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«Crecer contigo, nuestra esperanza», el lema de FEDER para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 29 de febrero

«Crecer contigo, nuestra esperanza», el lema de FEDER para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 29 de febrero

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado su campaña «Crecer contigo, nuestra esperanza», con motivo del Día Munidal de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero. En esta ocasión además se cumplen los 20 años de la federación. 

El presidente de FEDER, Juan Carrión fue el encargado de conducir el acto de presentación desde una mesa en la que también estaba presente Ana Ancochea, Directora de FEDER, y Alberto Tomé, Director General de Humanización y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid.  Asistieron al acto también los embajadores solidarios de FEDER, Emilio Butragueño, Director de Relaciones Institucionales del Real Madrid, la cantante y compositora Soledad Giménez y el cantante David de María.

La organización, explicó Carrión «nació en 1999 en un momento en que los más de 3 millones de personas con enfermedades raras o sin diagnóstico se sentían aislados y únicos ante patologías que eran desconocidas para toda la sociedad. Éramos invisibles».

En ese momento, un total de 7 asociaciones decidieron intentar cambiar las cosas y crearon FEDER, que hoy aglutina a un total de 368 asociaciones.

«Hoy el tejido asociativo de enfermedades raras es 50 veces mayor que hace dos décadas y ha ogrado ser referente en 2.608 enfermedades raras de las más de 6.000 que existen», destacan desde FEDER

«En los últimos 5 años, hemos identificado 328 proyectos de investigación apoyados por el tejido asociativo con más de 3 millones de euros»

La campaña presentada por FEDER, reconoce así «uno de los movimientos sociales con más proyección de los últimos años que ha logrado transformar la sociedad y ha influido de forma transversal en una investigación que hace dos décadas era muy incipiente». 

Y es que, «el colectivo de pacientes se ha situado como uno de los promotores principales de la investigación en enfermedades raras. De hecho en los últimos 5 años, hemos identificado 328 proyectos de investigación apoyados por el tejido asociativo con más de 3 millones de euros», señaló la directora de FEDER, Ana Ancochea. 

Esta acción es completada por FEDER a través de su Fundación, «que desde 2015 hasta la fecha impulsa una convocatoria de ayudas a la investigación que a finales de este año habrá permitido apoyar 26 proyectos de investigación en diagnóstico y tratamiento a través de la gestión de 428.000 €», destacó Ancochea. 

 

La clave: la investigación 

El 60% del tejido asociativo impulsa de forma directa la investigación. Según los datos recogidos anualmente por FEDER entre sus asociaciones, el 31% de las entidades realiza divulgación, el 38% de ellas identifica necesidades, diseña proyectos e identifica pacientes y el 25% capta fondos para invesigar. 

A pesar de ello, los proyectos se centran solo en un 20% de las enfermedades raras, según datos de Orphanet, plataforma internacional de referencia sobre información en enfermedades raras. 

Otros servicios fundamentales

Explican desde FEDER, que además de impulsar la investigación, en 2001 crearon su Servicio de Información y Orientación, «un servicio que ha evolucionado para dar respuesta a otras necesidades del colectivo como Atención Psicológica, asesoría jurídica o atención educativa», apunta. 

Gracias a todas estas actividades y servicios, «hemos ayudado a lo largo de estos años a más de 60.000 familias y a casi 1.000 profesionales», explica Carrión. 

Pero además, ofrecen muchos otros servicios, «servicios especializados que van desde enfermería a fisioterapia, pasando por rehabilitación, terapia ocupacional o logopedia», señala Ancochea. 

Para poder dar continuidad a estos recursos, FEDER ha consolidado un fondo de ayudas que solo en 2020 destinará más de 1.130.000 euros al programa de fortalecimiento del movimiento asociativo». 

Día Mundial Enfermedades Raras

La campaña de este año se desarrolla bajo el lema «Crecer contigo, nuestra esperanza», para poner el foco en el trabajo del tejido asociativo para lograr equidad en los tres ejes que marcan el 2020 de FEDER: Investigación, transformación social y servicio. 

Así se desarrollarán actos institucionales en diferentes comunidades autónomas en distintas fechas, a partir de finales de febrero. 

Por su parte los embajadores solidarios presentes en el acto de Madrid, destacaron la importancia de sumar el esfuerzo de todos para luchar y apoyar la investigación en enfermedades raras. 

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