«El gran reto que tenemos como asociación de pacientes es el de la regularización»

“Antonio Lavado durante la presentación del Libro Blanco sobre la Diabetes en España en el Congreso de los Diputados, en Madrid, el 11 de noviembre de 2024”.

Tras varios meses como presidente electo, Antonio Lavado Castilla ha pasado a ocupar, desde el mes de enero de este año y de forma efectiva la presidencia de la Federación Española de Diabetes (FEDE). Lo hace después de haber sido vocal en la Junta Directiva de FEDE durante cuatro años, y presidente de la Federación de Asociaciones de Diabetes de Extremadura (FADEX) durante ocho. Sustituye así a Juan Francisco Perán, quien ha permanecido al frente de la entidad durante los últimos cuatro años. Lavado lleva años involucrado en el movimiento asociativo en diabetes, donde ha desempeñado una labor de servicio a las personas que conviven con esta patología crónica tanto a nivel regional en Extremadura como a nivel nacional. Desde el Instituto ProPatiens hemos profundizado en la problemática, los valores y las necesidades de FEDE y de las personas con diabetes.

¿Cuánto tiempo lleva en el ámbito de las asociaciones de pacientes de diabetes? ¿Qué motivaciones personales o profesionales le impulsaron a implicarse en este ámbito?

Yo en el ámbito de las asociaciones llevo 14 años. Mis motivaciones fueron varias; la primera es personal, yo por culpa de mi diabetes tuve que dejar mi empresa, debido a que sufrí una parada cardiorrespiratoria. Como soy una persona muy activa entré a formar parte de una asociación pequeña de diabetes en Extremadura. Después fui presidente de la Federación de Asociaciones de Diabetes de Extremadura. Y cuando mis compañeros me propusieron entrar en la Federación Española de Diabetes no lo dude, para mi es un honor liderar FEDE. En segundo lugar, ayudar a la gente es mi motivación principal, no tengo otra. A mí la sociedad me ha dado mucho durante mi vida y hubo un momento en el que pensé que yo también podría devolver un poquito.

¿Cuántos miembros agrupa actualmente la Federación Española de Diabetes?

La Federación Española de Diabetes tiene 18 federaciones autonómicas y 123 asociaciones locales de personas con diabetes distribuidas por todo el territorio nacional. Hay federaciones que actúan como una sola asociación en su Comunidad Autónoma como es el caso de Cataluña. También decir que entre todos somos, aproximadamente, 60.000 socios.

¿Cuáles diría que son los principales retos que afrontan hoy las asociaciones de pacientes?

El gran reto que tenemos ahora mismo como asociación de pacientes es la regulación. No paramos de decírselo al Ministerio de Sanidad. La Federación está considerada de la misma manera que se puede hacer un club para jugar al futbol. Por ejemplo, el Ministerio de Sanidad puede solicitar a cualquier asociación local que haga de interlocutor en lugar de llamar a FEDE, que es la federación que nos agrupa a todos. Además, desde la Comisión Europea se está pidiendo a los estados miembros que se tenga en cuenta la opinión de los pacientes en las políticas sanitarias. Volvemos a tener el mismo problema, la regulación. No hay forma de comunicarse con el Ministerio de Sanidad y el mundo asociativo. Ellos tienen que saber a quien llamar en ese momento, por lo tanto, Europa está diciendo que hay que regularizar esta situación.

¿Algún reto más?

Si. Tenemos otro problema y es la financiación. Cada vez estamos en más cosas y FEDE necesita profesionalizarse. La única manera que hay para profesionalizarse es contratando a personas, debo recordar que como asociación nuestro trabajo es voluntario. Pero si necesitas un psicólogo o un abogado, hay que contratarlo. Para hacer todo lo que dice Europa que hagamos necesitamos una profesionalización y por lo tanto una financiación. Por eso la regulación por encima de todo.

Al respecto de la comunicación con el Ministerio de Sanidad, están en algunos grupos de trabajo.

Nos gustaría estar en todas las iniciativas. Si es verdad que estamos viendo brotes verdes, pero queda muy lejos de lo que nosotros pensamos que tiene que ser. Cuando hablamos del paciente en el centro eso queda muy ‘bonito’ pero, verdaderamente, todavía no estamos en el centro. Nosotros queremos ser un agente de salud y de momento no lo somos.  Queremos estar en las decisiones de las licitaciones de compra pública, para medidores continuos y para sistemas automáticos híbridos de asa cerrada. Porque somos los primeros que podemos evaluar y dar el visto bueno a todos esos materiales. Ahora no nos invitan, ni siquiera a mirar esas licitaciones o esos pliegos y nos estamos encontrando con material sanitario que esta viniendo de fuera de la Comunidad Europea, con el sello europeo, pero no está aprobado. Nos hemos llevado alguna sorpresa de alguna compra pública que se ha hecho, por ejemplo, aquí en Madrid de medidores de glucosa que luego se tuvieron que retirar por material defectuoso. Queremos estar, queremos evaluar, queremos ser parte activa de toda esta política. Se nos ha dado una silla para las reuniones de Cartera de Servicios, pero volvemos al principio: todo esto hay que regularlo. Si no está en el BOE mañana viene otro, lo quita y todo esto que hemos avanzado vuelve para atrás.

¿Qué tipo de actividades realiza su asociación en beneficio de los pacientes?

Tenemos mucha actividad entre la federación y las asociaciones. Por nombrar algunas, damos charlas en los colegios para concienciar y llegar a tiempo en la prevención. Tenemos una campaña que busca apoyar, impulsar y dar visibilidad a la investigación en diabetes tipo 1, destacando el trabajo de científicos y la importancia de los avances para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Nosotros queremos que se hagan cribados porque así conocemos si la persona tiene anticuerpos y en qué estadio está. En esto estamos trabajando y creemos que es una de las campañas más bonitas y más ilusionantes que tenemos. Porque abrimos una nueva vía de lo que puede ser acabar con la diabetes tipo 1. Estamos empezando y no quiero que nadie piense que esto va a ser la curación de la diabetes, pero es otra vía más de investigación. Otras cosas que hacemos es nuestra propia revista gratuita para los 60.000 socios. En la que informamos de la actualidad de la diabetes. También hacemos un podcast sobre el manejo de la diabetes. Y de manera preventiva el Camino de Santiago para promover el hábito del ejercicio. Por supuesto, tenemos nuestro congreso, los grupos de jóvenes, etc. Hacemos muchas actividades y todavía faltan más por hacer.

¿Qué tipo de alianzas han establecido con otras entidades o instituciones sanitarias?

Nosotros estamos dentro de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) que es una forma de unirnos a otras entidades y tener alianzas para defender esa parte común que nos afecta a todos. También somos miembros de la Federación Internacional de Diabetes (IDF) y colaboramos activamente con otras entidades de pacientes como ONCE, la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), o con la Federación ALCER, entre otras. También colaboramos con sociedades científicas de Atención Primaria, enfermería, farmacia comunitaria, podología e investigación en diabetes como el Foro de Pie Diabético o la Sociedad Española de Diabetes (SED). Por último, también colaboramos con la industria farmacéutica y de dispositivos para la diabetes, así como con la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) con quienes estamos siempre en contacto para poder informar a los pacientes de todo lo que tiene que ver con su tratamiento.

¿Cuáles son las principales fuentes de financiación de su asociación?

Recientemente elevamos una queja al secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, precisamente por esto. Las asociaciones locales tienen alguna financiación por parte de ayuntamientos. Respecto a las federaciones regionales algunos servicios de salud financian algunas actividades, como pueden ser los campamentos de verano.  Sin embargo, a FEDE no le llega ninguna ayuda institucional porque el Ministerio de Sanidad traspasó estas competencias a las Comunidades Autónomas. Así que tenemos que recoger todos los apoyos de financiación que podamos. Por ejemplo, la revista se financia con los anuncios que lleva. Los podcasts dependiendo del tema que lleve lo financia alguna empresa. Sin embargo, nos piden que tenemos que profesionalizarnos y estamos teniendo problemas porque dependemos de laboratorios y entidades privadas.

¿Cómo promueven la participación de los pacientes en la vida asociativa?

Para FEDE la participación del paciente es transcendental. Tenemos el programa Agente Educativo en Diabetes, avalado por diferentes sociedades científicas, y que consiste en la enseñanza entre pares. Este programa es uno de los más importantes que estamos haciendo, precisamente, porque no tenemos educación terapéutica en diabetes por la parte profesional. Esta es una reivindicación desde FEDE junto a la equidad, ambas van juntas. Respecto al curso estamos muy contentos con la aceptación. El primer año formamos a 33 personas, que se unieron a la Red de Escuelas de Salud del Ministerio de Sanidad. El segundo año formamos a 35 personas; el tercer año formamos a 109 personas y este año tenemos a 606 personas en formación. Son números que alguien debería mirar, ya que cuando un programa como éste tiene esta aceptación es porque falta educación diabetológica, las personas quieren que las enseñen a llevar su enfermedad. Esto es calidad de vida.

¿Qué papel juega la tecnología en el funcionamiento actual de la asociación?

La tecnología y el uso de herramientas digitales nos permite estar en constante comunicación entre todos los miembros del equipo y la Junta Directiva, así como con las diferentes entidades de pacientes miembro de FEDE, que se encuentran repartidas por toda España. Para nosotros, esta comunicación y el poder establecer flujos de trabajo a distancia es totalmente imprescindible, permite que la federación funcione como tal. También tenemos otros proyectos que tienen que ver con lo digital y que son muy interesantes, pero estamos todavía buscando financiación para ello.

Por otro lado, las nuevas tecnologías han venido para cambiar la diabetes. Me refiero a los medidores continuos de glucosa. No es que sean nuevos, pero sí han evolucionado y han mejorado la vida de las personas con diabetes. Una revolución fue la insulina, gracias a la cual las personas ya no se mueren, pero detrás de la insulina está el medidor continuo de glucosa. Con esta tecnología sabemos lo que sucede diariamente en nuestro cuerpo: si te comes una galleta, si haces ejercicio, etc. Antes tenías que estar pinchándote más de 10 veces al día y la tecnología ha hecho que ya no sea así. Otro tratamiento importante es la Asa Cerrada, que es el mejor tratamiento que tenemos para la diabetes tipo 1. Esperamos que la tecnología vaya avanzando porque la calidad de vida es importante.

¿Cuáles son los principales objetivos de la asociación para los próximos años?

Lo primero es que queremos equidad en España, porque no existe. Estamos trabajando con el Ministerio de Sanidad para conseguir un pacto de salud en todas las comunidades autónomas y tener unos mínimos. No podemos seguir como hasta ahora. Me estoy encontrando con padres que se están cambiando de comunidad autónoma porque a sus hijos les atienden mejor en otro lugar.

¿Con qué sueña para su asociación?

Mi sueño es que la diabetes se acabe. Esto está lejos. Sabemos que debemos trabajar mucho por la calidad de vida, pero el sueño es no tener una asociación de diabetes porque la diabetes haya desaparecido.

FEDE, la federación con mayor número de asociados de toda España

FEDE es la federación española de pacientes que cuenta con el mayor número de asociados en toda España. Es el órgano representativo del colectivo de personas con diabetes que, a día de hoy, padecen cerca de 6.000.000 de personas, para lo que cuenta con un total de 18 federaciones autonómicas y 123 asociaciones locales de personas con diabetes, distribuidas por todo el territorio nacional. Entre sus principales objetivos se encuentran defender los derechos de estas personas; contribuir al apoyo moral, físico y educativo del colectivo; fomentar y apoyar la educación diabetológica; promover la mejora de la asistencia sanitaria; prevenir, intervenir y detectar precozmente la diabetes, e impulsar y desarrollar el interés y el desarrollo de la investigación.

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Pie de foto: “Antonio Lavado durante la presentación del Libro Blanco sobre la Diabetes en España en el Congreso de los Diputados, en Madrid, el 11 de noviembre de 2024”.