El proyecto SENDA DMJ pretende promover prácticas de ocio saludable en la naturaleza entre familiares y pacientes con DMJ (Dermatomiositis Juvenil), así como fomentar el interés por nuestro patrimonio natural a través de su conocimiento y participación activa en la naturaleza.
En las personas con enfermedades reumáticas, como la DMJ, la actividad física resulta de gran importancia para el manejo de la enfermedad. Además, si ésta se realiza al aire libre, en plena naturaleza y en compañía de afectados por la misma enfermedad, resulta doblemente beneficiosa, favoreciendo un ambiente de relajación y disfrute.
El proyecto SENDA DMJ consiste en jornadas de un día en distintos puntos del territorio nacional, con distintas actividades, talleres y rutas, teniendo como público objetivo los niños y adolescentes con Dermatomiositis Juvenil, y sus familias.
Entrando en Lavozdelpaciente.cinfa.com, pueden consultarse los 374 proyectos, y se puede votar por el PROYECTO SENDA DMJ en este enlace:
https://lavozdelpaciente.cinfa.com/cinfa/proposalDetailsAction.action?idProposal=494
La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU), es una entidad sin ánimo de lucro que nace en el año 2013, inicialmente de ámbito autonómico de la Comunidad de Madrid, y que posteriormente, se transforma en Asociación de ámbito nacional en 2018, con nº 616110 en el Registro Nacional de Asociaciones.
La Asociación ANADEJU nace para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Dermatomiositis Juvenil (DMJ), dar soporte, asesoramiento e información a familias afectadas, compartir experiencias en relación al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades específicas que tienen los niños con DMJ y sus familias y participar y coordinar, si es posible, proyectos de investigación y registros existentes relativos a la enfermedad.
Actualmente la Asociación ANADEJU cuenta con 38 socios familiares (padres con niños afectados por DMJ) y 25 socios individuales (familiares o colaboradores no DMJ). La Junta Directiva está formada por padres y madres de niños afectados, de todo el país, y son cargos voluntarios sin ningún tipo de retribución económica.
Está presente en RRSS y forma parte de los principales interlocutores y Asociaciones Reumáticas a nivel nacional, como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Liga Reumatológica Española (LIRE), así como de otras Asociaciones Internacionales (EURORDIS, CURE JM).
Contacto.
Mª Carmen Miguel Rodríguez.
Presidenta de la Asociación ANADEJU. Tf 651931084. Email: dermatomiositis.juvenil@gmail.com.
Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU), CIF G86920675.
