ASENDHI lanza la campaña “TiritasxlaHS” con motivo de la Quincena Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa
Imagínate una supuración continua y tener que llevar siempre gasas, compresas, esparadrapo y cremas. O depender de encontrar un lugar en el que poder hacerte una cura. Tratamiento médico de por vida. Piensa en picores en tus heridas, escozor y mucho, mucho dolor. Visitas continuas a las urgencias, muchas cirugías… y a eso añádele depresión, problemas de autopercepción, incomprensión, pérdida de relaciones humanas, dificultad para mantener un trabajo y problemas económicos derivados, etc.
Todo esto forma parte del día a día de las personas que tienen Hidradenitis Supurativa (HS), una de las enfermedades dermatológicas con mayor impacto en la calidad de vida de los pacientes.
Teniendo en cuenta esto, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) ha puesto en marcha la campaña “Tiritas laHS” con motivo de la Quincena Mundial de la Hidrosadenitis, que se celebra desde el 1 y hasta el domingo 13 de junio, y que tiene como día álgido el 6 de junio, Día Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa. La campaña cuenta con el patrocinio de AbbVie, Novartis y Boehringer Ingelheim.
“Nuestro objetivo es, sobre todo, concienciar a la sociedad sobre el gran impacto tanto a nivel físico como emocional de las personas que padecemos esta enfermedad, así como difundir sus principales síntomas y dar voz a una patología que, a pesar de afectar al 1% de la población en nuestro país -cerca de 500.000 personas-, es totalmente invisible y poco conocida”, explica Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI. “Los pacientes de HS tenemos que ponernos muchas tiritas y apósitos en todas nuestras heridas; vamos con todo un botiquín en nuestros bolsos; tenemos miedo a que una herida supure y manchar nuestra ropa y que huela mal; todos los días nos tenemos que limpiar las heridas; no podemos salir de casa sin antes haber cubierto todas las heridas con apósitos y tiritas…”.
Por ello, desde la asociación apelan a la solidaridad de la población y que ayuden a dar visibilidad a esta patología poniéndose una tirita– a poder ser coloreada de verde- en alguna parte de su cuerpo, haciéndose una foto o un vídeo que suba a las redes sociales con el hashtag #tiritasxlaHS y también que la hagan llegar a asendhi@asendhi.org o asendhi.general@gmail.com.
La hidrosadenitis o hidradenitis supurativa es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y una de las patologías con mayor impacto en la calidad de vida de quienes la padecen. No requiere estudios ni pruebas para diagnosticarla, con 3 preguntas se podría diagnosticar, pero con frecuencia se desconoce, se confunden los síntomas o se diagnostica erróneamente.
Retraso diagnostico
El II Barómetro de la HS concluye que los pacientes con HS sufren un retraso en el diagnóstico de 10 años de media (aunque se ha observado una clara mejoría entre los jóvenes menores de 30 años, donde se ha logrado reducir considerablemente el tiempo de diagnóstico). En este sentido, comenta Silvia Lobo, “vivimos una década de incertidumbre, sin poner nombre a nuestra enfermedad, mientras ésta sigue avanzando”.
El retraso en el diagnóstico de la Hidradenitis Supurativa produce en el paciente secuelas tanto físicas como emocionales, impacto en su calidad de vida y en su autoestima. Las lesiones dolorosas pueden limitar la actividad diaria, la asistencia a la escuela o al trabajo, la práctica del ejercicio físico, las relaciones sociales y las sexuales, etc.
De ahí la importancia del diagnóstico precoz, que permite el control temprano de la inflamación y eso hace que ésta no avance hacia la cicatriz y hacia aquellas lesiones que no responderán a tratamiento médico y que requerirán cirugías, algunas muy invasivas.
Tiritas laHS
ASENDHI pide ayuda para romper el tabú sobre esta enfermedad de la piel de la que nadie habla, porque las zonas en las que sale son vergonzantes. Darla a conocer y visibilizarla, puede cambiar la vida de un/a paciente de HS.
Invita a hacer viral la campaña en las RRSS: Tiktok; Instagram: Facebook; Twitter, YouTube… subiendo las fotos y vídeos y enviándosela a todos los seguidores y contactos y también cambiando el perfil por el logo de la campaña.
Estos son los hashtags a utilizar: #tiritasxlaHS; #TiritaporlaHS; #TiritaHS; #postHSteoporlaHS; #HStoria; #hidradenitis; #sincomplejos
Impacto de la HS
La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad que se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones dolorosas, profundas e inflamadas en las áreas del cuerpo como las axilas, ingles, genitales o zona inframamaria, en el caso de las mujeres. De hecho, es una patología eminentemente femenina, donde más del 80% de los pacientes son mujeres.
El impacto de la HS es comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer. Pertenece al grupo de enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID, por sus siglas en inglés), y el 18% de sus pacientes tienen, a su vez otra patología de este tipo, siendo las más comunes la artritis reumatoide (31%), la psoriasis (26%) o la colitis ulcerosa (12%).
