La Reina Letizia ha recibido este lunes en audiencia a representantes de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), quienes le han explicado la labor que llevan a cabo para acompañar y ayudar a los enfermos de ELA y sus familias en el camino que tienen que recorrer a medida que esta patología avanza.
Desde la Asociación recuerdan que la ELA es una patología neurodegenerativa irreversible, sin cura y letal que se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras. Como consecuencia, la ELA va paralizando poco a poco prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la padece, de forma que la persona va dejando de andar, moverse, hablar, comer, hasta incluso de respirar sin ayuda. Frente a ello, su capacidad intelectual se mantiene intacta.
Desde la Asociación lamentan que el tratamiento para los enfermos tiene un coste económico alto. «Tratamientos, cuidados y recursos cuyo coste es muy elevado y que no son financiados en su totalidad por nuestro sistema público, por lo que deben ser sufragados por las propias familias y las asociaciones asistenciales como adELA», ha explicado Carmen Martínez Sarmiento, presidente de adELA.
«Solo dos datos: en una fase intermedia, las personas con ELA tienen que hacer frente a unos 35.000 euros al año para poder tener la asistencia y cuidados que necesitan, cifra que asciende a un mínimo de 60.000 en una fase avanzada si el afectado se hace la traqueostomía. Unos gastos demasiado altos a los que solo puede hacer frente el 6 por ciento de las familias con un paciente de ELA», han detallado.
En este escenario, los representantes de adELA aseguran que su objetivo es ayudar a quienes padecen la enfermedad y a sus familias. «Acompañándolos y facilitándoles, en la medida de nuestras posibilidades, todo lo que puedan necesitar para proporcionarles una vida más digna».
«Solo en 2023, 2.316 personas (772 enfermos y 1.544 familiares) se beneficiaron de los servicios de adELA, a quienes facilitamos más de 36.600 sesiones, entre horas de cuidadores especializados y sesiones de psicología, fisioterapia y logopedia, y prestamos 1.568 productos de apoyo», ha explicado Martínez.
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