Entrevista a Jordi Sabaté Pons, paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Jordi Sabaté Pons es paciente de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la misma patología que le diagnosticaron a Stephen Hawking en 1963 (al que pronosticaron dos o tres años más de vida, pero que se alargaron hasta 54) y para la que todavía no se ha encontrado una cura. A través de las redes sociales y de un reciente canal en Youtube, Jordi da a conocer esta patología y recauda fondos para invertir en investigar la ELA, que es la esperanza de estos pacientes. Instituto ProPatiens entrevista a Jordi Sabaté sobre su experiencia y su visión como paciente.
Pregunta. Eres un referente en las redes sociales reivindicando los derechos de los pacientes con ELA, ¿has notado que haya servido para que más personas e instituciones se conciencien sobre esta enfermedad?
Jordi Sabaté Pons. Las redes sociales son herramientas que, si se utilizan bien, permiten dar mucha voz a una o más causas que uno quiera reivindicar o visibilizarlas ante la sociedad y ante la clase política. En mi caso, gracias a las redes sociales he logrado visibilizar un poco más la enfermedad de la ELA y lo que supone para los enfermos y sus familias. También, a parte de hacer conocer a más personas qué es la ELA, las redes sociales me han permitido entrar en debate con la clase política y poder reivindicar nuestros derechos. Por ejemplo, hace poco, a raíz de una recogida de firmas que pusimos en marcha, se aprobó una ley en el Congreso que nos permitirá a los enfermos de ELA tener una vida un poco más digna, pero aún queda mucho trabajo por hacer.
P. Recientemente has creado un canal de Youtube para conseguir recursos y dedicarlos a la investigación de la ELA que, a los pocos días, tenía ya 5.000 suscritos y has podido entrevistar a personas relevantes en el mundo del deporte, la cultura, la investigación… ¿Cómo surge la idea y cómo valoras la acogida que ha tenido?
J. Sabaté Pons. Después de estar casi dos años en redes sociales y hacer más de 60 entrevistas en distintos medios de comunicación, haciendo varias campañas para destinar el dinero a la investigación de la ELA y de conseguir que la clase política nos hiciera un poco de caso, decidí dar un paso más y utilizar la plataforma de Youtube para crear un canal donde poder dar visibilidad a la ELA y, al mismo tiempo, generar dinero para destinarlo a la investigación. Se me ocurrió crear contenido haciendo entrevistas en mi estado de salud actual a personajes mediáticos, ya que es una forma atípica de que alguien haga una entrevista: con los ojos, esto impacta y llama la atención. Por lo tanto, como además estamos en pandemia y no se pueden hacer eventos sociales en la calle, pensé que un canal de Youtube podría ser una buena idea para luchar contra la ELA y, de momento, el canal sigue creciendo día tras día y estoy muy contento y muy motivado con este proyecto.
P. ¿Nos podrías adelantar quiénes serán algunos de tus próximos entrevistados? ¿O a quien te gustaría especialmente entrevistar?
J. Sabaté Pons. Tengo una gran lista de candidatos a ser entrevistados por petición de mis seguidores que, por cierto, me ayudan mucho y se lo agradeceré eternamente. Lo único que puedo adelantar es que yo soy muy cabezón y hasta que no consiga entrevistar a todos, más los que vayan saliendo, no pienso parar, jajaja.
P. Con respecto a tu experiencia, ¿cómo fue tu diagnóstico? ¿Se produjo con mucho retraso? ¿Cómo fue el tiempo que pasó desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico?
J. Sabaté Pons. En septiembre de 2014, jugando a pádel tuve una sensación de rigidez en una pierna y, a las pocas semanas, haciendo pesas noté pérdida de fuerza en un brazo. A partir de ahí, estuve tres años de médico en médico, recibiendo diagnósticos erróneos, hasta que el 9 de octubre de 2017, el genio del Dr. Gámez me dio el diagnóstico definitivo de ELA. En ese transcurso horroroso, mi pareja me dejó y me culpó del deterioro de mi salud después de casi 11 años de relación, tuve que ir a vivir a casa de mi padre viudo y mayor para que me cuidara y tuve que cerrar mi empresa por mi salud. Fue un infierno, pero hay que tirar siempre para adelante ya que la vida es luchar y luchar es vivir.
P. Por si a alguien le puede ayudar, ¿Cómo asume el paciente el diagnóstico de una enfermedad que no tiene cura?
J. Sabaté Pons. Cuando te dan un diagnóstico como la ELA, te dan una sentencia de muerte muy cruel y tienes que pasar una serie de etapas emocionales: el terror, el miedo, la negación, y luego ya la aceptación, pero lo más importante es seguir disfrutando de la vida, centrarse en todo lo que aún puedes hacer y no pensar en lo que ya no puedes, hacer caso a los médicos y vivir con esperanza, ya que nadie sabe lo que puede pasar mañana, quizá la vida te dé un regalo maravilloso, ¿por qué no?
P. Eres una persona muy positiva, ¿qué nos puedes contar de cómo has querido o tenido que afrontar tu vida desde ese momento del diagnóstico hasta ahora?
J. Sabaté Pons. Yo no me considero una persona positiva, yo soy una persona realista y desde que recibí el diagnóstico me centré en unos objetivos: rehacer mi vida, dar visibilidad a la ELA, y disfrutar de la vida con esperanza.
P. ¿Qué necesidades sociosanitarias tienen los pacientes con ELA? ¿Cuáles no están cubiertas por el Sistema Nacional de Salud o por la aplicación en las comunidades de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia?
J. Sabaté Pons. Los pacientes de ELA tenemos los servicios de neurología, nutrición y fisioterapia entre otros, pero el servicio más importante para poder seguir viviendo y no tener que morir antes de tiempo no lo tenemos. No tenemos ayuda pública para garantizar nuestros cuidados vitales las 24 horas del día por personal cualificado y, si no tenemos recursos económicos o humanos propios, el Gobierno nos obliga a morir por no tener otra opción, esta situación supone un delito contra la vida y no es justa.
«Me parece importante que se debata sobre la ELA en el Congreso, pero queremos hechos, no palabras»
P. ¿Cuál es el coste económico medio para una familia en la que uno de sus miembros tiene ELA? ¿Qué sucede si no pueden asumirlo?
J. Sabaté Pons. El coste medio anual para afrontar la enfermedad de la ELA en etapas avanzadas es de unos 60.000 euros, el 96% de los enfermos no pueden asumir este coste, por lo que no pueden tener una vida digna. En muchos casos, por no ser una carga familiar, o el hecho de no tener a nadie ni dinero para ser cuidados conlleva a morir antes de tiempo, es una atrocidad y un hecho inhumano por parte de quien nos gobierna. Estamos abandonados.
P. ¿Cuál crees que es la importancia de las asociaciones de pacientes? ¿Qué crees que os aportan a los pacientes?
J. Sabaté Pons. Si no fuera por las asociaciones y fundaciones que, por cierto, son creadas por los mismos afectados de ELA, la verdad es que la situación aún sería mucho más extrema y complicada para los enfermos y sus familias. Gracias a las asociaciones los enfermos nos sentimos un poco más apoyados con su ayuda pero, lógicamente, pueden ayudar hasta cierto punto, ya que la ELA es una enfermedad muy cara.
P. ¿Cómo ves el futuro de la ELA y su abordaje?
«En los últimos 8 años, la ELA se ha visibilizado e investigado más que en los anteriores 100. Si entre todos conseguimos que se invierta más en investigación, estoy seguro de que se encontrará la cura»
J. Sabaté Pons. En los últimos 8 años la ELA se ha visibilizado e investigado más que en los anteriores 100 y si conseguimos entre todos que se invierta más dinero para la investigación yo estoy completamente seguro de que se encontrará la cura. Yo quizá no lo vea, pero hay que luchar por los demás y por los que vendrán. El día menos pensado se encontrará la cura de la ELA, quizá sea mañana, quién sabe.
