Enfermedades Raras
El 70% de las personas con enfermedades raras que requieren apoyo psicológico son mujeres.
Casi la mitad del colectivo de personas con enfermedades raras (ER) sufre retraso en el...
SEMAIS remarca el papel clave del abordaje multidisciplinarde las enfermedades raras
Por su complejidad y baja prevalencia, la investigación y colaboración entre...
Sanidad financia el primer y único tratamiento contra el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica
La compañía biotecnológica Horizon Therapeutics ha anunciado que el...
Expertos piden la creación de la especialidad de genética clínica para mejorar el diagnóstico de enfermedades raras
Encarnación Guillén, presidenta de la Asociación Española de...
La sanidad pública financia solo la mitad de los medicamentos huérfanos que llegan a España
El Sistema Nacional de Salud (SNS) financia solo el 50 por ciento de los medicamentos...
Darias avanza la próxima evaluación de la Estrategia Estatal de Enfermedades Raras del SNS
La ministra de Sanidad ha avanzado este miércoles, en el acto inaugural del XIV Congreso...
La Federación ASEM y la SEN acuerdan avanzar en el conocimiento de las enfermedades neuromusculares
Ambas entidades se comprometen a trabajar en el diseño de estrategias de divulgación...
Federación ASEM exige que la prestación por cuidados a menores con enfermedad grave no se extinga tras cumplir la mayoría de edad
Pide que la prestación no dependa exclusivamente de la edad y que sea el estado de salud de...
Juan Carrión: «Solo el 20% de las más de 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa están siendo investigadas»
Únicamente el 5% de las patologías poco frecuentes identificadas en todo el mundo...
«Con la Covid-19, muchos padres de niños con dermatomiositis juvenil han pedido clases domiciliarias»
Entrevista a Mª Carmen Miguel, presidenta de la Asociación Nacional de...
Federación ASEM reivindica avanzar en la investigación de tratamientos para enfermedades raras, paralizados por la Covid-19
Durante la jornada ‘Investigar es avanzar’, organizada por el CIBERER, en el marco del...
Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021: educa, reacciona, haz, participa, hiperúnete
En el marco del día mundial de las enfermedades raras ANHP organiza un taller y un webinar...
Piden visibilizar las enfermedades con baja prevalencia en el Día del Síndrome de Noonan
Las asociaciones de Síndrome de Noonan en una decena de países de todo el mundo se...
«La hipertensión arterial pulmonar es una enfermedad rara con un retraso diagnóstico de 3 a 5 años»
La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), es una enfermedad cardiorrespiratoria que consiste...
FEDER ve el nuevo RD sobre tratamientos especiales como «una oportunidad» para acceder a medicamentos huérfanos
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha comentado que el proyecto de...
El 33% de las personas con enfermedades raras han tenido cancelaciones en sus pruebas de diagnóstico por la pandemia
Expertos publican una Hoja de Ruta para impulsar políticas para pacientes con estas...
El informe ‘La Humanización en las Enfermedades Raras’ propone mejoras para estas patologías
El trabajo expone la situación actual de la atención a las enfermedades...
La Asociación Española de Síndrome de Sjögren pide más visibilidad para la enfermedad
La Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Española de...
FEDER lanza un nuevo proyecto educativo para fomentar el aprendizaje desde el hogar
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración de...
Boehringer Ingelheim lanza una campaña para dar visibilidad a la esclerodermia
La Asociación Española de Esclerodermia y Boehringer han lanzado la campaña...
Labios azules por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmomar
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) ha lanzado esta iniciativa...
El cierre de colegios pone en riesgo a los niños con enfermedades raras
El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha advertido que el cierre de colegios no es bueno...
FEDER destaca que el Gobierno vaya a garantizar la prestación por hijo a cargo con patologías graves
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) agradece que el Gobierno...
DEBRA celebra la II Jornada Multidisciplinar sobre Piel de Mariposa
El Hospital Universitario de La Paz, en colaboración con la ONG DEBRA Piel de Mariposa, ha...
Yolanda Asenjo: “El Instituto ProPatiens nos puede ayudar a buscar la financiación que necesitamos para proyectos de investigación de la Aniridia”
“Buscamos un trato equitativo de la Sanidad Pública con respecto a otras enfermedades...
Grupo Telepizza pone a disposición de la Asociación 11Q España 500.000 Cajas Solidarias
Grupo Telepizza colabora por segunda vez con la Asociación 11Q España, poniendo a su...
Sanofi Genzyme organiza un ‘¿Quién es Quién?’ para dar visibilidad a las enfermedades raras
Sanofi Genzyme organizará el próximo 27 de febrero un juego de...
«Crecer contigo, nuestra esperanza», el lema de FEDER para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 29 de febrero
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado su campaña...