Enfermedades Raras
Expertos piden la creación de la especialidad de genética clínica para mejorar el diagnóstico de enfermedades raras
Encarnación Guillén, presidenta de la Asociación Española de...
Darias avanza la próxima evaluación de la Estrategia Estatal de Enfermedades Raras del SNS
La ministra de Sanidad ha avanzado este miércoles, en el acto inaugural del XIV Congreso...
La Federación ASEM y la SEN acuerdan avanzar en el conocimiento de las enfermedades neuromusculares
Ambas entidades se comprometen a trabajar en el diseño de estrategias de divulgación...
En el marco del Día Europeo del Alfa‐1 , estos pacientes piden ser colectivo prioritario para la vacuna Covid-19
Los pacientes con esta enfermedad rara piden también que se invierta en...
Federación ASEM exige que la prestación por cuidados a menores con enfermedad grave no se extinga tras cumplir la mayoría de edad
Pide que la prestación no dependa exclusivamente de la edad y que sea el estado de salud de...
Juan Carrión: «Solo el 20% de las más de 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa están siendo investigadas»
Únicamente el 5% de las patologías poco frecuentes identificadas en todo el mundo...
«Con la Covid-19, muchos padres de niños con dermatomiositis juvenil han pedido clases domiciliarias»
Entrevista a Mª Carmen Miguel, presidenta de la Asociación Nacional de...
Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021: educa, reacciona, haz, participa, hiperúnete
En el marco del día mundial de las enfermedades raras ANHP organiza un taller y un webinar...
Piden visibilizar las enfermedades con baja prevalencia en el Día del Síndrome de Noonan
Las asociaciones de Síndrome de Noonan en una decena de países de todo el mundo se...
«La hipertensión arterial pulmonar es una enfermedad rara con un retraso diagnóstico de 3 a 5 años»
La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), es una enfermedad cardiorrespiratoria que consiste...
FEDER ve el nuevo RD sobre tratamientos especiales como «una oportunidad» para acceder a medicamentos huérfanos
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha comentado que el proyecto de...
El 33% de las personas con enfermedades raras han tenido cancelaciones en sus pruebas de diagnóstico por la pandemia
Expertos publican una Hoja de Ruta para impulsar políticas para pacientes con estas...
El informe ‘La Humanización en las Enfermedades Raras’ propone mejoras para estas patologías
El trabajo expone la situación actual de la atención a las enfermedades...
La Asociación Española de Síndrome de Sjögren pide más visibilidad para la enfermedad
La Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Española de...
FEDER lanza un nuevo proyecto educativo para fomentar el aprendizaje desde el hogar
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración de...
Boehringer Ingelheim lanza una campaña para dar visibilidad a la esclerodermia
La Asociación Española de Esclerodermia y Boehringer han lanzado la campaña...
Labios azules por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmomar
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) ha lanzado esta iniciativa...
El cierre de colegios pone en riesgo a los niños con enfermedades raras
El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha advertido que el cierre de colegios no es bueno...
FEDER destaca que el Gobierno vaya a garantizar la prestación por hijo a cargo con patologías graves
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) agradece que el Gobierno...
DEBRA celebra la II Jornada Multidisciplinar sobre Piel de Mariposa
El Hospital Universitario de La Paz, en colaboración con la ONG DEBRA Piel de Mariposa, ha...
Yolanda Asenjo: “El Instituto ProPatiens nos puede ayudar a buscar la financiación que necesitamos para proyectos de investigación de la Aniridia”
“Buscamos un trato equitativo de la Sanidad Pública con respecto a otras enfermedades...
Grupo Telepizza pone a disposición de la Asociación 11Q España 500.000 Cajas Solidarias
Grupo Telepizza colabora por segunda vez con la Asociación 11Q España, poniendo a su...
Sanofi Genzyme organiza un ‘¿Quién es Quién?’ para dar visibilidad a las enfermedades raras
Sanofi Genzyme organizará el próximo 27 de febrero un juego de...
«Crecer contigo, nuestra esperanza», el lema de FEDER para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 29 de febrero
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado su campaña...
Extremadura destinará 8,9 millones de euros al tratamiento de las enfermedades raras
Así lo ha comunicado la Consejera de Igualdad y portavoz de la Junta de Extremadura, Isabel...
Enfermedades raras en España: Un análisis de la mano de FEDER
«Hemos pasado de ser 7 a 348 las asociaciones que caminamos juntas dentro de la...
Las enfermedades raras, mucho por hacer
Las enfermedades raras son enfermedades poco comunes, que no afecta a muchas personas y que no es frecuente de encontrar. Sin embargo a nivel médico, ¿dónde establecemos la frontera entre una enfermedad poco común y una enfermedad más común? ¿A partir de qué número de afectados una enfermedad deja de ser rara? Es fácil suponer que la respuesta es diferente según dónde se considere. Así, en la Unión Europea se considera una enfermedad rara aquélla que afecta a menos de 5 personas de cada 10.000. En Estados Unidos el baremo es menos de 200.000 afectados en todo el país.
FEDER se reúne con la Consejería de Cantabria para crear un registro de enfermedades raras
La Consejería de Sanidad de Cantabria potenciará un sistema de registro e...