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En el marco del Día Europeo del Alfa‐1 , estos pacientes piden ser colectivo prioritario para la vacuna Covid-19

En el marco del Día Europeo del Alfa‐1 , estos pacientes piden ser colectivo prioritario para la vacuna Covid-19

Los pacientes con esta enfermedad rara piden también que se invierta en investigación

El 25 de abril se conmemora el Día Europeo del Alfa‐1. La Asociación Alfa-1 de España demanda  que  los  afectados  se  incluyan  en  el  grupo  prioritario  de  vacunación  contra  la  Covid‐19, elevar al 2% del PIB la inversión en ciencia y el establecimiento de una estrategia europea de lucha contra esta condición genética poco frecuente.

En  España  se  estima  que  14.500 personas,  la mayoría  sin  diagnosticar,  padecen  la  forma  grave  de esta  deficiencia genética  incurable  que provoca graves enfermedades respiratorias y hepáticas. El Alfa‐1 se caracteriza por la deficiencia de una proteína que actúa como antiinflamatorio natural y cuya principal  función  conocida  es  la  protección  de  los  pulmones.  Su  forma  más  grave  deja  los  pulmones desprotegidos ante las infecciones y puede provocar enfisema pulmonar ya desde la tercera década de la vida,  principal  argumento  de  los  pacientes  para  demandar  prioridad  en  la  vacunación.  Además,  los pacientes  con  deficiencia grave  y  diagnosticados  con enfermedad  pulmonar  reciben  de modo  regular  un tratamiento hospitalario que los hace más vulnerables ante el contagio. “Nos vemos obligados a acudir a los hospitales para  recibir el  tratamiento de  reposición del Alfa‐1 con una  regularidad de 1 a 3  semanas, dependiendo del paciente, lo que nos expone de un modo continuado al contagio”, señala el presidente de la Asociación, Mariano Pastor.  

Pese  a  su  situación  objetiva  como  grupo  de  alto  riesgo  ante  la  Covid‐19,  los  pacientes  con  DAAT  no  son contemplados como prioritarios en la estrategia de inmunización. La Asociación argumenta que establecer la edad como único criterio para la vacunación relega a un amplio grupo de pacientes muy jóvenes y con enfermedad respiratoria grave causada por la deficiencia de Alfa‐1. “Tenemos pacientes en la década de los 40 y los 50 años oxígeno dependientes cuyos pulmones están fuertemente afectados que no soportarían la Covid‐19, o la superarían pero viendo dañados aún más sus pulmones, con lo que ello supone de pérdida de calidad y años de vida. Es muy fácil identificarnos y vacunarnos, al menos a los que padecen deficiencia grave  y  reciben  el  tratamiento  hospitalario  de  reposición  del  Alfa‐1.  Tanto  los  servicios  de  Neumología como los hospitales de día nos tienen perfectamente localizados y en un solo día podríamos estar todos vacunados si existiese voluntad de hacerlo”, destaca Mariano Pastor, que añade que nadie entiende “que no haya la sensibilidad para proteger a personas tan afectadas y jóvenes como los pacientes con Déficit de Alfa‐1 y otras condiciones respiratorias raras y graves”. 

Alfa‐1  España  conmemora  este  año  el  Día  Europeo  bajo  el  lema  “Sin  investigación  no  hay  cura”,  por considerar  fundamental  incrementar  los  presupuestos  públicos  destinados  a  la  investigación.  La  gran esperanza  de  estos pacientes  es  que  se  encuentre  una  cura  para  esta  condición  genética,  una  lucha  que  se  ve frustrada  por  los  bajos  presupuestos  con  que  cuentan  los  equipos  que  investigan  esta  y  otras enfermedades poco frecuentes. Por ello, Alfa‐1 España aboga por que la Administración aumente hasta el 2%  del  PIB  español  la  financiación  destinada  a  investigación  científica  en  general,  lo  que  redundaría también  en  los  proyectos  en  este  momento  buscan  un  remedio  para  el  DAAT.  

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