Casi la mitad del colectivo de personas con enfermedades raras (ER) sufre retraso en el diagnóstico, pero sobre todo las mujeres (en un 67%), frente a los hombres (33%). Esta situación ha provocado que un 15% de este colectivo haya necesitado apoyo psicológico, especialmente las mujeres. En concreto, 7 de cada 10.

Según el informe “Perspectiva de género y enfermedades raras” elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la colaboración de Kyowa Kirin.

Este proyecto, que se inició en 2021, tiene el objetivo de promover el abordaje de la perspectiva de género en el ámbito de las enfermedades raras. Mediante el mismo se pretende generar conocimiento sobre las necesidades y el bienestar multidimensional de las mujeres que conviven con una enfermedad rara, promover su empoderamiento a través de una red de apoyo social y la corresponsabilidad familiar en la lucha por la igualdad de género.

Durante estos dos años de recorrido de esta iniciativa, desde FEDER han ido recopilando datos reveladores, que hoy se anuncian en este informe. Entre ellos, cabe destacar que el 83% de los beneficiarios del Servicio de Atención Psicológica de FEDER corresponde a mujeres. Junto a ello, se ha revelado como 8 de cada 10 personas que atienden el servicio de Información y Orientación (SIO) de la Federación son también mujeres. “El abordaje de la igualdad de género en relación con las enfermedades raras ha de afrontarse desde la perspectiva de la persona que padece la enfermedad, de las portadoras de una enfermedad rara, en la maternidad y como cuidadoras. Conocer la situación desde esta perspectiva favorecerá también su desarrollo personal y social. En este sentido, proyectos como este que impulsamos desde FEDER de la mano de Kyowa Kirin, nos van a permitir continuar ofreciendo una atención especializada para un gran número de mujeres que buscan respuestas e información ante la incertidumbre que rodea a estas patologías tan poco conocidas”, expone Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

Para afrontar los retos que arrojan estos resultados, desde FEDER este año se van a poner en marcha dos nuevos talleres, el taller Grupo de Ayuda Mutua (GAM) que favorecerá la corresponsabilidad en los cuidados de los menores con enfermedades raras. Y el taller de asesoramiento genético que busca ayudar a las familias a tomar decisiones informadas sobre su salud, con atención a situaciones de vulnerabilidad y asegurando que las mujeres embarazadas puedan recibir información sobre los riesgos de defectos congénitos o para ayudarlas a interpretar resultados de las pruebas de cribado genético realizadas durante el embarazo.

Datos sobre la desigualdad de género en las Enfermedades Raras

Según FEDER, el 76% de las personas con enfermedades raras sufren discriminación solo por el hecho de convivir con ella y, en el caso de las mujeres, se produce una doble discriminación. Por un lado, la que se deriva de ser paciente y, por otro, la que se asocia al género. Si, además, a esto se añade la discapacidad, las mujeres constituyen un colectivo de extrema vulnerabilidad.

Como consecuencia de esta realidad, las mujeres afectadas afirman haber tenido un mayor agravamiento de su enfermedad que los hombres, así como una mayor necesidad de atención psicológica (Estudio ENSERio).

Otra cifra reseñable es que el 64% de las personas que ejercen el rol de cuidadores principales de personas con ER son mujeres, según recoge el Proyecto INNOVCare.

“Siendo conscientes de esta situación, desde Kyowa Kirin nos sentimos en el compromiso de poner a disposición de este colectivo todas las herramientas que permitan impulsar el empoderamiento de las mujeres afectadas por una enfermedad poco frecuente, ya sean pacientes o cuidadoras”, señala Claudia Coscia, General Manager del Sur de Europa (España, Italia y Portugal) en Kyowa Kirin. ​

Un paciente con Parkinson vuelva a caminar gracias a una neuroprótesis

Neurocientíficos y neurocirujanos de diferentes centros universitarios de Lausana (Suiza), de la Universidad de Burdeos (Francia) y del Instituto Nacional de Investigación en Salud y Medicina de Francia han diseñado una neuroprótesis que ha conseguido que Marc, un...

El acceso a la innovación y la comunicación con el paciente, claves en la atención de la Esclerosis Múltiple

El acceso a la innovación, la comunicación con el paciente y los datos del mundo real son las claves en la mejor atención de la Esclerosis Múltiple (EM). Así han señalado diferentes expertos que han participado en la jornada 'Retos y oportunidades en el abordaje del...

El 66% de los españoles están al cargo de los cuidados de los mayores en sus hogares

El 66 por ciento de los españoles asegura estar al cargo del cuidado de los mayores en sus hogares, siendo casi un tercio de ellos (32%), los encargados de forma completa o en mayor medida del cuidado total de sus mayores, según revela el VI Barómetro de autocuidado...

‘Síndrome del ocaso’ en pacientes con Alzheimer. Experto recomienda evitar espejos: «Pueden ser un estímulo que no saben interpretar»

El síndrome del ocaso o 'sundowning' puede provocar agitación, confusión, ansiedad, irritabilidad, incluso pensamientos paranoicos o alucinaciones cuando cae el sol en personas con Alzheimer. Para prevenir este síndrome, es recomendable "tener la casa bien iluminada...

Los laboratorios suministran los medicamentos con su nuevo precio de referencia marcado por Sanidad desde hoy

Los laboratorios suministrarán los medicamentos a su nuevo precio industrial de referencia marcado por el Ministerio de Sanidad desde este jueves, tras la publicación de la Orden de actualización de Precios de Referencia en el Boletín Oficial del Estado este pasado...

La Sociedad Española de Epidemiología apoya la regulación del consumo de bebidas energéticas en menores

El Grupo de Trabajo de Nutrición de la Sociedad Española de Epidemiología ha manifestado su apoyo a las medidas que plantean algunas comunidades autónomas para regular e incluso prohibir el consumo de bebidas energéticas entre menores. La normativa anunciada...

Garantizar la ciberseguridad y la privacidad de las personas es clave

Una medicina predictiva, personalizada, de precisión, participativa, poblacional y preventiva es posible gracias a los nuevos y constantes avances tecnológicos digitales. Pero toda transformación supone un reto. Por un lado, hay que garantizar la ciberseguridad de los...

Salud Mental España pide, de cara a las elecciones, una mayor inversión en salud mental

La Confederación Salud Mental España ha pedido a los partidos políticos, de cara a las elecciones generales del 23 de julio, el acceso universal a los servicios de salud mental, independientemente de la situación económica de la persona, así como una mayor inversión...

El verano de 2022 fue «el más caluroso en Europa» con más de 61.000 muertes por calor

El verano de 2022 fue "el más caluroso jamás registrado en Europa" y que entre el 30 de mayo y el 4 de septiembre de 2022 se produjeron 61.672 muertes atribuibles al calor. Según la investigación, el verano del año pasado "fue una estación sin tregua en lo que...

A pesar de encontrarnos aún con barreras, ya muchos pacientes con artritis reumatoide se benefician de la atención multidisciplinar

Visión, misión de Asepar Objetivos prioritarios Principales problemas como asociación Talleres de adherencia al tratamiento para pacientes con artritis reumatoide Modelo de atención multidisciplinar Derechos de los pacientes Hablamos con María de los Ángeles Fernández...

El 66% de los españoles están al cargo de los cuidados de los mayores en sus hogares

El 66 por ciento de los españoles asegura estar al cargo del cuidado de los mayores en sus...

Proponen una alimentación mejorada para los astronautas en vuelos espaciales

Los astronautas podrían recibir una dieta mejorada durante los vuelos espaciales que incluya una...