Casi la mitad del colectivo de personas con enfermedades raras (ER) sufre retraso en el diagnóstico, pero sobre todo las mujeres (en un 67%), frente a los hombres (33%). Esta situación ha provocado que un 15% de este colectivo haya necesitado apoyo psicológico, especialmente las mujeres. En concreto, 7 de cada 10.
Según el informe “Perspectiva de género y enfermedades raras” elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la colaboración de Kyowa Kirin.
Este proyecto, que se inició en 2021, tiene el objetivo de promover el abordaje de la perspectiva de género en el ámbito de las enfermedades raras. Mediante el mismo se pretende generar conocimiento sobre las necesidades y el bienestar multidimensional de las mujeres que conviven con una enfermedad rara, promover su empoderamiento a través de una red de apoyo social y la corresponsabilidad familiar en la lucha por la igualdad de género.
Durante estos dos años de recorrido de esta iniciativa, desde FEDER han ido recopilando datos reveladores, que hoy se anuncian en este informe. Entre ellos, cabe destacar que el 83% de los beneficiarios del Servicio de Atención Psicológica de FEDER corresponde a mujeres. Junto a ello, se ha revelado como 8 de cada 10 personas que atienden el servicio de Información y Orientación (SIO) de la Federación son también mujeres. “El abordaje de la igualdad de género en relación con las enfermedades raras ha de afrontarse desde la perspectiva de la persona que padece la enfermedad, de las portadoras de una enfermedad rara, en la maternidad y como cuidadoras. Conocer la situación desde esta perspectiva favorecerá también su desarrollo personal y social. En este sentido, proyectos como este que impulsamos desde FEDER de la mano de Kyowa Kirin, nos van a permitir continuar ofreciendo una atención especializada para un gran número de mujeres que buscan respuestas e información ante la incertidumbre que rodea a estas patologías tan poco conocidas”, expone Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
Para afrontar los retos que arrojan estos resultados, desde FEDER este año se van a poner en marcha dos nuevos talleres, el taller Grupo de Ayuda Mutua (GAM) que favorecerá la corresponsabilidad en los cuidados de los menores con enfermedades raras. Y el taller de asesoramiento genético que busca ayudar a las familias a tomar decisiones informadas sobre su salud, con atención a situaciones de vulnerabilidad y asegurando que las mujeres embarazadas puedan recibir información sobre los riesgos de defectos congénitos o para ayudarlas a interpretar resultados de las pruebas de cribado genético realizadas durante el embarazo.
Datos sobre la desigualdad de género en las Enfermedades Raras
Según FEDER, el 76% de las personas con enfermedades raras sufren discriminación solo por el hecho de convivir con ella y, en el caso de las mujeres, se produce una doble discriminación. Por un lado, la que se deriva de ser paciente y, por otro, la que se asocia al género. Si, además, a esto se añade la discapacidad, las mujeres constituyen un colectivo de extrema vulnerabilidad.
Como consecuencia de esta realidad, las mujeres afectadas afirman haber tenido un mayor agravamiento de su enfermedad que los hombres, así como una mayor necesidad de atención psicológica (Estudio ENSERio).
Otra cifra reseñable es que el 64% de las personas que ejercen el rol de cuidadores principales de personas con ER son mujeres, según recoge el Proyecto INNOVCare.
“Siendo conscientes de esta situación, desde Kyowa Kirin nos sentimos en el compromiso de poner a disposición de este colectivo todas las herramientas que permitan impulsar el empoderamiento de las mujeres afectadas por una enfermedad poco frecuente, ya sean pacientes o cuidadoras”, señala Claudia Coscia, General Manager del Sur de Europa (España, Italia y Portugal) en Kyowa Kirin.
