Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER
FEDER aplaude la ampliación del cribado neonatal de 7 a 11 enfermedades e insta a «cumplir los tiempos previstos»
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha aplaudido el anuncio del...
La reina se reúne con FEDER para conocer las oportunidades de investigación, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras
La reina Letizia se ha reunido este martes con la Federación Española de...
«Compromiso prioritario» de Sanidad para desarrollar la especialidad de genética en un encuentro mantenido con AEGH y FEDER
La Asociación Española de Genética Humana (AEGH) y la Federación de...
FEDER logra incorporar a personas sin diagnóstico en la actualización de Resolución de la ONU sobre enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha logrado incorporar dentro de...
El 70% de las personas con enfermedades raras que requieren apoyo psicológico son mujeres.
Casi la mitad del colectivo de personas con enfermedades raras (ER) sufre retraso en el...
Juan Carrión: «Solo el 20% de las más de 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa están siendo investigadas»
Únicamente el 5% de las patologías poco frecuentes identificadas en todo el mundo...
Federación ASEM y FEDER firman un acuerdo en favor de los pacientes con enfermedades neuromusculares y raras
Fomentarán la visibilidad de estas patologías y la investigación de las...
Illa reivindica la labor de las asociaciones de pacientes durante la pandemia acompañando a los vulnerables
Pacientes denuncian «retrasos en diagnósticos y falta de información»...
El 33% de las personas con enfermedades raras han tenido cancelaciones en sus pruebas de diagnóstico por la pandemia
Expertos publican una Hoja de Ruta para impulsar políticas para pacientes con estas...
Sanofi Genzyme dona 5.000 euros a FEDER para seguir sensibilizando sobre Enfermedades Raras
La donación es el resultado de la exitosa acogida de la iniciativa...
Diagnóstico de la Fibrosis Pulmonar Idiopática ‘Sonidos que Quitan la Respiración’
La Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y...
Cerca de 40 asociaciones de pacientes de enfermedades raras se beneficiarán del fondo FEDER contra la Covid19
Este fondo FEDER, dotado de 40.000 euros, tiene como objetivo disminuir el impacto que han sufrido...
FEDER ayudará a las entidades que ofrezcan servicios terapéuticos y de atención temprana
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) va a destinar ayudas a aquellas...
El cierre de colegios pone en riesgo a los niños con enfermedades raras
El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha advertido que el cierre de colegios no es bueno...
FEDER destaca que el Gobierno vaya a garantizar la prestación por hijo a cargo con patologías graves
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) agradece que el Gobierno...
«Crecer contigo, nuestra esperanza», el lema de FEDER para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 29 de febrero
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado su campaña...
Enfermedades raras en España: Un análisis de la mano de FEDER
«Hemos pasado de ser 7 a 348 las asociaciones que caminamos juntas dentro de la...
FEDER se reúne con la Consejería de Cantabria para crear un registro de enfermedades raras
La Consejería de Sanidad de Cantabria potenciará un sistema de registro e...