El trabajo expone la situación actual de la atención a las enfermedades raras, con especial hincapié en una asistencia sensible y ética
La Real Academia Nacional de Medicina (RANM) ha acogido la presentación del documento de reflexiones ‘La Humanización en las Enfermedades raras’ en un acto virtual promovido por Sobi y la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF).
El documento realiza un análisis global y multidisciplinar que recoge, de forma integrada, la situación actual en la atención a las enfermedades raras. Además, presta especial atención a las acciones necesarias para ofrecer a los pacientes una asistencia sensible y ética, que tenga en cuenta la dignidad humana, especialmente en el contexto actual marcado por la crisis de la COVID-19. El trabajo, resultado de un ejercicio de participación y comunicación constructiva, aúna las voces y opiniones de 13 reconocidos expertos multidisciplinares, y de representantes de las principales asociaciones de pacientes, profesionales y de la industria de nuestro país.
Julio Sánchez Fierro, abogado, doctor en Ciencias de la Salud y miembro del Steering Committee de Instituto ProPatiens, es el coordinador del texto. En su opinión, el documento constituye «una revisión en profundidad y multidisciplinar de la situación actual en España y a nivel internacional y presenta un conjunto de propuestas que responden a un objetivo básico: humanizar la atención de quienes padecen alguna enfermedad poco frecuente”.
La inauguración del acto ha contado con la intervención de Ana Pastor, vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados; José María Antón, viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Comunidad de Madrid; Mariano Avilés, presidente de la Asociación Española de Derecho Farmacéutico; y Pablo de Mora, director general de Sobi en España y Portugal.
Según ha valorado Ana Pastor, “en los últimos tiempos se han dado pasos muy significativos en la investigación de las enfermedades raras, que incluyen el desarrollo de programas de atención temprana, directa e integral, y que se han volcado también al apoyo emocional, tan necesario para quienes las sufren como para sus familias, pero todavía queda mucho por hacer.”.
Pablo de Mora ha asegurado que el objetivo de la jornada es ofrecer una visión global de la importancia de humanizar la asistencia a las enfermedades poco frecuentes, sobre todo en este contexto tan inestable generado por la COVID-19, que no debe dejar de lado a los más vulnerables.
osé Martínez Olmos, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública y exsecretario general de Sanidad, ha señakado queen cualquier situación de dificultad por enfermedad, los pacientes siempre son especialmente sensibles a recibir la mayor empatía por parte de los profesionales, ya que «permite generar una relación de calidad entre profesional y paciente, más aún en el caso de enfermedades raras, en las que los pacientes y las familias necesitan de manera continua asegurar el mejor entorno posible».
Desde el punto de vista del paciente, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha planteado que “las particularidades de las enfermedades raras hacen de la humanización una herramienta especialmente importante para minimizar el impacto de estas en el núcleo familiar. Un impacto que surge del retraso diagnóstico, la falta de tratamientos, el desconocimiento sobre la evolución de la enfermedad o el pronóstico vital de la misma. La formación, el trabajo multidisciplinar y en red, el acompañamiento o la participación de los pacientes son claves para garantizar esta humanización”.
