La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) enfatiza en la importancia de la atención integral, en el ámbito sociosanitario, para las personas afectadas por una enfermedad rara (ER), además de exigir «equidad» en el acceso a la atención sanitaria para todas las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM).
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, conmemorado el próximo jueves 29 de febrero, el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, hace hincapié en que «todo el mundo merece igualdad de oportunidades en el acceso a la atención sanitaria».
No obstante, defiende que «para aquellos con una enfermedad rara se enfrentan a retrasos en los diagnósticos y falta de equidad en el acceso a los tratamientos, afectando notablemente a su calidad de vida».
Según señalan desde la organización, en España se calcula que hay tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara, de las cuales el grupo más prevalente es el de las enfermedades neuromusculares con alrededor de 60.000 afectados, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Ante este contexto, Rego añade que «es necesario que se cumplan los principios de equidad, universalidad y cohesión del sistema sanitario en la gestión de las enfermedades raras y enfermedades neuromusculares, para que las personas con estas patologías puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia».
Asimismo, desde la ASEM, destacan que «la atención integral en el ámbito sociosanitario y el adecuado acompañamiento a las personas afectadas por una ENM a lo largo de todo su ciclo vital impactaría de manera positiva en su calidad de vida».
Ello incluiría el diagnóstico precoz, el tratamiento coordinado entre los distintos profesionales implicados, y el acceso a terapias, entre otros aspectos. Desde la Federación ASEM solicitan que se implementen consultas multidisciplinares con equidad en todas las comunidades autónomas españolas.
De esta manera, el presidente de Federación ASEM subraya que «las consultas multidisciplinares favorecen los tratamientos coordinados y disminuyen así la carga asistencial y el sufrimiento para las personas con ENM y sus familias».
Por todo ello, Federación ASEM celebra un año más el Día de las Enfermedades Raras junto a EURORDIS-Rare Diseases Europe y más de 988 organizaciones de pacientes en 74 países. Bajo el lema ‘Share your colours’, la campaña tiene como fin de visibilizar y generar mejoras para las 300 millones de personas que viven con algún tipo de enfermedad rara a nivel mundial.
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