Hoy entrevistamos a una mujer muy fuerte y luchadora, que trabaja cada día para que otros afectados como ella tengan una vida mejor.
«Pensé que ya que no puedo trabajar por la dureza de mi enfermedad, y teniendo tanto tiempo libre qué mejor que aprovecharlo en lo que a mí me había partido la vida, por así decirlo, y ayudar a todas las personas que pasan por lo mismo que yo.»
La hipertensión pulmonar se confunde con otras enfermedades respiratorias como puede ser el asma, la bronquitis crónica, etc. Es una enfermedad que cuando da la cara muchas veces es tarde.
Eva, ¿Podrías presentarte brevemente a nuestros lectores?
En primer lugar, muchas gracias al Instituto ProPatients por esta oportunidad.
Me llamo Eva García y soy voluntaria en la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, donde hoy por hoy, ejerzo de presidenta. Además de ser también afectada por esta enfermedad desde hace 18 años.
Pensé que ya que no puedo trabajar por la dureza de mi enfermedad, y teniendo tanto tiempo libre qué mejor que aprovecharlo en lo que a mí me había partido la vida, por así decirlo, y ayudar a todas las personas que pasan por lo mismo que yo.
Siempre me ha gustado aprender a llevar las riendas de mi enfermedad, de mi vida y a lo largo de estos años he aprendido mucho sobre la hipertensión pulmonar, y ese aprendizaje lo puedo llevar a las personas que lo necesitan. Siempre pueden contar conmigo.
¿Exactamente qué es la hipertensión pulmonar y cómo se llega el diagnóstico?
La Hipertensión Pulmonar es una afección grave, sin cura, progresiva y hoy por hoy se puede decir crónica, que supone un aumento de la presión en las arterias que van de los pulmones al corazón. Los vasos sanguíneos que transportan la sangre del corazón a los pulmones se estrechan y endurecen por lo que la sangre al no poder circular y hacer el intercambio gaseoso corazón debe hacer un mayor esfuerzo para bombear y con el tiempo se debilita pudiendo originar insuficiencia cardiaca.
Al diagnóstico se llega muchas veces peleando con los médicos ya que se confunde con otras enfermedades respiratorias como puede ser el asma, la bronquitis crónica, etc. Es una enfermedad que cuando da la cara muchas veces es tarde.
¿Cuáles son para vosotros como pacientes las necesidades más prioritarias?
La detección precoz de la enfermedad, cuando antes sea el diagnóstico mucho más fácil atajarla.
Su visibilidad para incrementar el conocimiento de la misma y la tengan en cuenta, ya que es una gran desconocida.
Se requiere de investigación, ya que es una enfermedad que no tiene cura en la actualidad y a muchas personas se les diagnostica sin saber la causa, a esto se le llama idiopática o primaria. Y que intenten buscar una cura, no se conformen con un medicamento que ayuda en la calidad de vida, pero al final la enfermedad va progresando.
¿Podrías destacar algunas de las iniciativas que lleváis a cabo desde vuestra entidad?
En la asociación tenemos un equipo multiprofesional, damos cobertura a las personas y sus familiares desde el momento del primer diagnóstico pasando por todas las fases de la enfermedad, incluso después del trasplante.
Tenemos 2 trabajadoras sociales, una psicóloga, un abogado especializado en derecho de salud y también contamos con nuestros pacientes expertos los cuales se pueden formar gracias a nuestro curso de paciente experto, que forma a las personas en su enfermedad. También convarias líneas de ayuda mutua.
Hacemos un poco de todo: desde talleres emocionales hasta un programa de fisioterapia cardiorrespiratoria domiciliaria, además de talleres online entre los que se tratan diversas cuestiones como la propia fisioterapia cardiorrespiratoria.
Tenemos diversas guías y trípticos informativos que se encuentran en nuestra web www.hipertensionpulmonar.es, y físicas para todas las personas que las necesiten.
Y como Asociación, ¿Qué necesidades tenéis?
- Mucha divulgación para que se conozca tanto la entidad como la enfermedad.
- Necesitamos que los médicos «receten» asociaciones para que las personas no se encuentren solas y vulnerables ante la enfermedad.
- Económicas para poder llevar a cabo todos los recursos que disponemos y seguir adelante.
- Mayores facilidades para poder trasladarse a hospitales de referencia independientemente de la Comunidad Autónoma.
- Formación para profesionalizar la Asociación y llegar más lejos, ayudando a más personas y mejorando su calidad de vida.
Vosotros sois una asociación colaboradora del Instituto ProPatiens ¿Qué beneficios supone para vosotros?
ProPatiens nos ayuda realizando un gran trabajo de difusión, algo muy necesario. También nos proporcionan cursos para formarnos en la gestión de la asociación y en las relaciones institucionales que nos son de gran utilidad y ayuda para continuar con nuestra misión.
Antes de terminar, algo que nos quieras comentar. Muchas gracias Eva, por tu tiempo, tu ejemplo y vuestra gran labor.
Para terminar, me gustaría dejar un pensamiento para las instituciones: no todo es COVID. Nuestros médicos de familia son los primeros en detectar y conectar con los especialistas que nos tratan. Nosotros, necesitamos que nos atiendan y nos deriven cuanto antes mejor, ya que esta enfermedad es degenerativa.
Si los centros de atención nos dan las citas tan tarde o no nos atienden, hay retrasos en los diagnósticos. Además de la saturación de emergencias de los hospitales y hoy por hoy estamos notando un gran déficit, en este sentido.
Gracias Eva por contarnos tu historia y expresar vuestras necesidades. Y, sobre todo, gracias por vuestro gran trabajo.
