Los pacientes con esta enfermedad rara piden también que se invierta en investigación
El 25 de abril se conmemora el Día Europeo del Alfa‐1. La Asociación Alfa-1 de España demanda que los afectados se incluyan en el grupo prioritario de vacunación contra la Covid‐19, elevar al 2% del PIB la inversión en ciencia y el establecimiento de una estrategia europea de lucha contra esta condición genética poco frecuente.
En España se estima que 14.500 personas, la mayoría sin diagnosticar, padecen la forma grave de esta deficiencia genética incurable que provoca graves enfermedades respiratorias y hepáticas. El Alfa‐1 se caracteriza por la deficiencia de una proteína que actúa como antiinflamatorio natural y cuya principal función conocida es la protección de los pulmones. Su forma más grave deja los pulmones desprotegidos ante las infecciones y puede provocar enfisema pulmonar ya desde la tercera década de la vida, principal argumento de los pacientes para demandar prioridad en la vacunación. Además, los pacientes con deficiencia grave y diagnosticados con enfermedad pulmonar reciben de modo regular un tratamiento hospitalario que los hace más vulnerables ante el contagio. “Nos vemos obligados a acudir a los hospitales para recibir el tratamiento de reposición del Alfa‐1 con una regularidad de 1 a 3 semanas, dependiendo del paciente, lo que nos expone de un modo continuado al contagio”, señala el presidente de la Asociación, Mariano Pastor.
Pese a su situación objetiva como grupo de alto riesgo ante la Covid‐19, los pacientes con DAAT no son contemplados como prioritarios en la estrategia de inmunización. La Asociación argumenta que establecer la edad como único criterio para la vacunación relega a un amplio grupo de pacientes muy jóvenes y con enfermedad respiratoria grave causada por la deficiencia de Alfa‐1. “Tenemos pacientes en la década de los 40 y los 50 años oxígeno dependientes cuyos pulmones están fuertemente afectados que no soportarían la Covid‐19, o la superarían pero viendo dañados aún más sus pulmones, con lo que ello supone de pérdida de calidad y años de vida. Es muy fácil identificarnos y vacunarnos, al menos a los que padecen deficiencia grave y reciben el tratamiento hospitalario de reposición del Alfa‐1. Tanto los servicios de Neumología como los hospitales de día nos tienen perfectamente localizados y en un solo día podríamos estar todos vacunados si existiese voluntad de hacerlo”, destaca Mariano Pastor, que añade que nadie entiende “que no haya la sensibilidad para proteger a personas tan afectadas y jóvenes como los pacientes con Déficit de Alfa‐1 y otras condiciones respiratorias raras y graves”.
Alfa‐1 España conmemora este año el Día Europeo bajo el lema “Sin investigación no hay cura”, por considerar fundamental incrementar los presupuestos públicos destinados a la investigación. La gran esperanza de estos pacientes es que se encuentre una cura para esta condición genética, una lucha que se ve frustrada por los bajos presupuestos con que cuentan los equipos que investigan esta y otras enfermedades poco frecuentes. Por ello, Alfa‐1 España aboga por que la Administración aumente hasta el 2% del PIB español la financiación destinada a investigación científica en general, lo que redundaría también en los proyectos en este momento buscan un remedio para el DAAT.
