La presidenta ejecutiva de la Fundación de ELA Francisco Luzón, María José Arregui, ha demandado que «la comunidad de la ELA necesita una regulación por Ley«, y que seguirán «trabajando con serenidad, con conocimiento y sin descanso», en el marco de la jornada parlamentaria ‘Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA’, celebrada este martes.
El encuentro, coordinado por la miembro de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, Esther Sellés, se ha celebrado en la Sala Constitucional del Congreso de los Diputados y ha contado con la participación de representantes de distintas asociaciones de ELA y pacientes de la enfermedad, como José Luis Capitán (ELA Principado); Noemí Sobrino (ELA Madrid); Juan Carlos Unzué (ConELA); y Miguel Ángel Roldán (Saca la Lengua a la ELA).
Durante la ponencia, Sellés ha subrayado que se trata de una enfermedad de «altas necesidades», que genera una «total dependencia y la necesidad de apoyo 24 horas» y que está caracterizada por una «enorme burocracia y la prestación de servicios que no se alinean con los tiempos, dejando a quien sufre a su suerte».
«Es una enfermedad minoritaria. La incidencia es baja, pero la prevalencia podría mejorar perfectamente, porque mueren muy rápido. Esto hace que la enfermedad y lo que conlleva no se conozca, ni tan siquiera a nivel profesional, ni sanitario, ni social», ha detallado.
Algunas de sus consecuencias derivan en «la imposibilidad para respirar, la ventilación mecánica no invasiva, aspirador de flemas, traqueotomía, imposibilidad para comer, onda gástrica, excesiva salivación, úlceras por presión, etc. Todo ello, requiere de cuidados especializados», ha añadido Sellés.
UNA CONDICIÓN ECONÓMICA
En este sentido, José Luis Capitán, diagnosticado de ELA hace 9 años y medio, ha asegurado a través de un audio, debido a su imposibilidad para hablar, que «la posibilidad de decisión entre una muerte digna o seguir viviendo con dignidad no existe», para personas pertenecientes a familias vulnerables o personas que vivan solas.
«¿Ustedes creen que yo tengo más derecho a la vida que alguien que tenga problemas económicos o simplemente viva solo? Llevo 13 meses desde que tuve que dejar de comer de la forma habitual, desde que dejé de hablar y desde que dejé de respirar por mí mismo, aún así he disfrutado de un año maravilloso», ha detallado.
Por su parte, Noemí Sobrino, diagnosticada de ELA en 2018, fue intervenida con una traqueotomía de urgencia con la que previamente había expresado su conformidad llegado el caso de practicarla.
«Me habían formulado la temible pregunta. ¿Tienes solvencia económica para que te cuiden después? En mi caso la respuesta era afirmativa. Pero, ¿y si no lo hubiera sido? ¿Estaría aquí ahora? Soy la misma persona que hace cinco años, cuando vivía en un cuerpo sano», ha defendido.
«Yo necesito que lo hagan todo por mí. Apenas salgo de casa, si se suelta el respirador y no hay nadie al lado muero. No puedo estar nunca sola porque no puedo tragar mi propia saliva. Soy una espectadora. Y pese a todo tengo suerte, porque yo puedo costearme una ayuda, insuficiente para cubrir todo el día y que va mermando la economía familiar, pero sin la cual no podría mantenerme con vida», ha añadido.
Asimismo, Miguel Ángel Roldán, diagnosticado de ELA hace casi 6 años, ha explicado que «es muy duro ver cómo todos se van a sus quehaceres diarios», mientras que él se queda en casa intentando hacer que el día «siga mereciendo la pena».
«Continúas trabajando a base de dejarte tu sueldo de maestro en logopeda, fisioterapeuta, psicólogo y complementos o fármacos de otros países donde se comercializan». «Lo que te cuesta más entender es de dónde saldrá el dinero para pagarlo en aquellos compañeros y compañeras que tienen una pensión mínima, y es ahí cuando te sientes un privilegiado», ha comentado.
Por último, Juan Carlos Unzué ha manifestado que lleva en silla de ruedas 3 años y que, a pesar de los cuidados que realiza hoy en día su mujer, pronto necesitarán más ayuda porque «ninguna persona puede ni debe cuidar 24 horas, 365 días al año, a una persona con ELA».
«VOLUNTAD Y UN POCO DE EMPATÍA»
Ante este contexto, Unzué ha querido dirigirse a los políticos para pedir «voluntad y un poco de empatía. Voluntad para tramitar esta ley ELA para que esas ayudas lleguen lo antes posible».
Según ha mencionado, hace casi dos años «se aprobó una proposición de ley en favor de los afectados con ELA, curiosamente y excepcionalmente por unanimidad por todos los partidos políticos. Y es cierto que el gobierno tenía la fuerza y el poder para haber transmitido esa proposición de ley y hacerla efectiva. No lo hizo».
«A los enfermos con ELA, con buenas intenciones, no nos vale con palabras bonitas. Nosotros necesitamos hechos, necesitamos acciones, necesitamos que esa ley ELA se trate y que esas ayudas que conlleva la ley, que realmente estén al servicio», ha concluido.
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