La Asociación BenalELA ha convocado una marcha reivindicativa que se celebrará el próximo jueves 23 de octubre en Madrid para reclamar la aplicación de la Ley 3/2024 para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
La marcha reivindicativa por la aplicación de la Ley ELA partirá a las 11.30 de la Puerta del Sol, junto al Oso y al Madroño, y discurrirá por Carrera de San Jerónimo, Plaza de Canaletas y de nuevo, Carrera de San Jerónimo, para concluir el recorrido a las puertas del Congreso de los Diputados donde los participantes leerán un manifiesto
Una Ley que contó con el consenso del arco parlamentario y que casi un año después «no cuenta con la financiación económica necesaria para su aplicación», han asegurado a Europa Press desde la Asociación, que tiene su sede en Benalmádena (Málaga).
Desde la aprobación de la Ley han muerto unos 1.000 enfermos de ELA sin que les haya llegado financiación alguna, ha apuntado la asociación, quien ha precisado que cada día fallecen tres personas cuyas familias han tenido que hacer frente a gastos insostenibles, de entre 7.000 y 9.000 euros al mes, unos 114.000 euros al año, «en las fases más avanzadas de una enfermedad que es mortal».
Solo un seis por ciento de los afectados puede hacer frente a gastos, añaden.
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