El presidente de la Asamblea de Madrid, Enrique Ossorio, ha resaltado la labor «fundamental» de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para impulsar la investigación, el diagnóstico precoz y la aplicación de terapias para hacer frente a las enfermedades raras.
Así lo ha señalado durante la inauguración de una jornada en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrada el pasado 29 de febrero, que ha tenido lugar este martes en la Cámara regional.
Durante su intervención, Ossorio ha destacado la importancia de este tipo de actividades que incluyen «las aportaciones de quienes más saben del tema», entre los que ha citado a los especialistas, los científicos, el personal sanitario o las personas que tienen o que conviven con una enfermedad rara.
Asimismo, ha subrayado «la vocación de servicio público en la labor parlamentaria para mejorar la calidad de vida» de los ciudadanos, especialmente «para los cientos de miles de madrileños aquejados de enfermedades poco frecuentes concita nuestro apoyo unánime, por encima de siglas y por encima de ideologías».
El acto tiene como objetivo fomentar la divulgación de las Enfermedades Raras que afectan a más de 3 millones de personas en España, más de 300.000 en la Comunidad de Madrid. Se considera este tipo de patología cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes y se estima que existen más de 7.000, habiendo sido identificadas en torno a 6.400 patologías.
Durante la celebración, han participado miembros de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid quienes han escuchado a diversas entidades de pacientes.
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