Enfermedades Raras
Sanidad trabaja en una dotación económica extraordinaria y urgente para los pacientes de ELA en fase avanzada
El Ministerio de Sanidad está trabajando para movilizar una dotación económica extraordinaria y...
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) celebra su 20º aniversario con un emotivo acto conmemorativo
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) celebró este sábado, 24 de mayo su 20º...
Más del 20% de la población adulta con atrofia muscular espinal aún no recibe tratamiento
La población adulta con atrofia muscular espinal (AME) está accediendo progresivamente a...
Pacientes de hipoparatiroidismo lamentan la falta de un tratamiento efectivo y el desconocimiento entre profesionales
La presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), Arantxa Sáez, quien es...
La Fundación Síndrome de Dravet pide mayor concienciación sobre la muerte súbita por epilepsia
La Fundación Síndrome de Dravet ha pedido, con motivo del Día Internacional de la Epilepsia, una...
FEDER apoya el papel esencial de los farmacéuticos en el tratamiento de enfermedades raras
En el contexto del Día Mundial del Farmacéutico, 25 de septiembre, la Federación Española de...
Un 40% de los atletas paralímpicos españoles que compiten en París conviven con una enfermedad rara
Alrededor de un 40 por ciento de los 139 atletas paralímpicos españoles que competirán en París...
La Fundación Síndrome de Dravet urge a potenciar la investigación y la conciencia social
La Fundación Síndrome de Dravet ha lanzado un llamado a incrementar la conciencia social y a...
FEDER lleva al Congreso los retos de discapacidad en enfermedades raras con el foco en las ayudas y jubilación anticipada
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha presentado...
La reina subraya la labor «incansable» de Feder y aboga por el acceso en equidad a tratamientos de enfermedades raras
La reina Letizia ha presidido este martes en Sevilla el acto central del Día Mundial de las...
Pacientes reclaman coordinación entre Sanidad y CCAA para implantar actuaciones específicas en enfermedades raras
Pacientes y políticos han coincidido en la necesidad de que exista una coordinación entre el...
Fenaer incide en diez reivindicaciones para mejorar el día a día de los pacientes con enfermedades minoritarias respiratorias
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, la...
ASEM demanda una atención integral en el ámbito sociosanitario para personas con enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) enfatiza en la importancia de la...
La reina se reúne con FEDER para conocer las oportunidades de investigación, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras
La reina Letizia se ha reunido este martes con la Federación Española de Enfermedades Raras,...
«Compromiso prioritario» de Sanidad para desarrollar la especialidad de genética en un encuentro mantenido con AEGH y FEDER
La Asociación Española de Genética Humana (AEGH) y la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) han...
FEDER logra incorporar a personas sin diagnóstico en la actualización de Resolución de la ONU sobre enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha logrado incorporar dentro de la Resolución...
Los errores genéticos son responsables de un porcentaje muy elevado de enfermedades raras neuropediátricas
La genética es una aliada fundamental en el diagnóstico y diseño del tratamiento de muchas...
El 70% de las personas con enfermedades raras que requieren apoyo psicológico son mujeres.
Casi la mitad del colectivo de personas con enfermedades raras (ER) sufre retraso en el...
SEMAIS remarca el papel clave del abordaje multidisciplinarde las enfermedades raras
Por su complejidad y baja prevalencia, la investigación y colaboración entre especialistas resulta...
Sanidad financia el primer y único tratamiento contra el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica
La compañía biotecnológica Horizon Therapeutics ha anunciado que el Ministerio de Sanidad ha...
Expertos piden la creación de la especialidad de genética clínica para mejorar el diagnóstico de enfermedades raras
Encarnación Guillén, presidenta de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) y miembro del...
La sanidad pública financia solo la mitad de los medicamentos huérfanos que llegan a España
El Sistema Nacional de Salud (SNS) financia solo el 50 por ciento de los medicamentos huérfanos...
Darias avanza la próxima evaluación de la Estrategia Estatal de Enfermedades Raras del SNS
La ministra de Sanidad ha avanzado este miércoles, en el acto inaugural del XIV Congreso...