Según una encuesta de la Asociación Española de Síndrome de Sjögren
El síndrome de Sjögren es una enfermedad reumática autoinmune sistémica y crónica, que está rodeada de grandes mitos e incomprensión. Para poner un poco de claridad desde la Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS) se ha realizado una encuesta en pacientes, con respuestas de 378 mujeres y 10 hombres en España, concluyendo que un 44% de ellos tiene otras enfermedades autoinmunes sistémicas como lupus eritematosos sistémico, esclerodermia, artritis reumatoide o síndrome antifosfolípido, entre otras, y un 16% sufre otras comorbilidades como fibromialgia, hipertensión o hipercolesterolemia.
Además, una de las sorpresas que se extrae tras analizar los resultados de esta encuesta es que la mitad de los encuestados toma vitamina D y resulta también llamativo el desconocimiento de los participantes en cuanto a su derecho a solicitar un reconocimiento de discapacidad, según explica Jenny Inga, presidenta de la AESS, quien añade: “Creímos necesario llevar a cabo este trabajo para disponer de datos propios de nuestra realidad, entender nuestras necesidades desde la perspectiva del paciente, impulsar acciones con los profesionales médicos, autoridades sanitarias, empresas de investigación y creación de medicamentos que mejoren nuestra calidad de vida y se ofrezca una solución”.
En cuanto al perfil de los encuestados, el 56% tenía entre 45 y 64 años, el 26% entre 35 y 44, el 10% más de 65, el 7% entre 25 y 34 y el 1% restante entre 18 y 24 años. Además, el 41% de los afectados consideró que su síndrome de Sjögren ha progresado rápido.
Principal dificultad en el entorno laboral
En opinión de Jenny Inga, una de las mayores dificultades a las que se enfrentan estos pacientes se centra en “la incomprensión en el entorno laboral”. Se estima que casi el 50% de personas afectadas con síndrome de Sjögren están laboralmente activas. Del total de afectados que trabaja, un 27% no aguanta y se ve obligado a abandonar su empleo.
“El coste económico que supone vivir con una variedad de síntomas y manifestaciones tan diversas es bastante importante”, puntualiza la presidenta de la AESS. El 92% del gasto en productos sanitarios se va en colirios que por lo general no están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud, seguido de otros productos para la sequedad financiados íntegramente por su economía particular, lo cual se añade a visitas privadas a otros especialistas o a la demanda de servicios tampoco cubiertos (fisioterapia, terapias psicológicas, gimnasios…). “Es indudable que la pérdida de sus ingresos y el gasto farmacéutico afecta de forma importante a estos pacientes”, sostiene Jenny Inga.
De hecho, según la encuesta, un 71% de los pacientes considera tener una gran afectación emocional y mental. “Si consideramos que sus principales dificultades derivan del trabajo, su vida sexual y social, estamos ante un problema realmente complicado de sobrellevar”, advierte.
Más investigación y más apoyos de las autoridades sanitarias
Desde EURORDIS (entidad europea que aglutina a las enfermedades raras) se clasifica al síndrome de Sjögren como una enfermedad huérfana en cuanto a “desatención”, por lo que reclamamos “más investigación y la implementación de políticas de salud pública para aliviar nuestras necesidades más inmediatas. Además, solicitamos mayor atención de las autoridades sanitarias y laborales para favorecer el impulso a la investigación, acortar el tiempo de diagnóstico, mejorar el tratamiento y dotar de mayor calidad de vida a los afectados y familiares”, según la presidenta de la AESS.
A su juicio, resulta curiosa la ambivalencia entre enfermedad prevalente del síndrome de Sjögren y su condición de enfermedad “huérfana” en Europa. Huérfana respecto a la investigación clínica y experimental y, por tanto, excluidas del interés del mercado y sobre todo de las políticas de salud pública que se corrobora en nuestra encuesta, que impiden que seamos “enfermos” en igualdad de condiciones con los llamados enfermos “normales”.
