El síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune y sistémica que afecta principalmente a las glándulas exocrinas, lo que conduce a la aparición de síntomas de sequedad que ocasionan una merma importante en la calidad de vida del paciente. Jenny Inga Díaz, es la Presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS), entidad colaboradora del Instituto Propatiens. Inga Díaz nos relata su experiencia como paciente y nos habla de los retos actuales de la asociación, entre ellos la formación.
El Síndrome de Sjögren puede aparecer en todas las edades y en ambos sexos, pero es más frecuente en mujeres mayores de 40 años, en una proporción que llega a ser de hasta 15 mujeres por cada hombre.
Aproximadamente el 20-30% de los pacientes con artritis reumatoide (AR) y lupus (LES) o esclerosis sistémica pueden padecer además, un Síndrome de Sjögren asociado
-¿Qué es el Síndrome de Sjögren?
-Es una enfermedad reumatológica crónica que forma parte de las enfermedades autoinmunes sistémicas, donde el sistema inmune del cuerpo identifica de forma errónea como elementos extraños a sus propias células (antígenos) y las elimina produciendo autoanticuerpos que al juntarse con sus antígenos trae como consecuencia la inflamación y el daño en los tejidos del paciente de forma lenta y progresiva en el tiempo.
-¿Cómo fue el diagnóstico, qué síntomas tenías?
-En mi caso particular los síntomas o sensación de no estar bien, comenzaron a los 30 años (esperé 10 años para ser diagnosticada). Me costaba tragar alimentos secos y tenía constante sensación de arenilla o cuerpo extraño en los ojos. Más adelante, sensación de ahogo nocturno, dolores articulares/ musculares, cansancio, tiroiditis autoinmune, disfunción del sistema nervioso central… siempre tenía “algo” pero los muchos especialistas que visité no encontraban nada. Lo justificaban como depresión post parto, situaciones familiares, pre menopausia, estrés….
-Es una enfermedad bastante desconocida, ¿es por eso más complicado explicarlo a vuestro entorno?
-El Sjögren es una enfermedad que afecta de forma negativa a la calidad de vida de quien la sufre. No es mortal, no afecta a niños pequeños ni causa alarma social, por esta razón no está considerada como una enfermedad “importante”, sin embargo, el Sjögren puede ser una enfermedad muy complicada, básicamente porque es muy heterogénea, no siempre se presenta de la misma forma en todos los pacientes. Por esta dificultad no hay un indicador homogéneo que encuadre a todos los pacientes en un tratamiento determinado.
Nadie puede imaginar que no tiene saliva hasta que la pierde… El ojo seco es más común en la población a causa de las pantallas de ordenadores, teléfonos móviles…además todo el mundo puede decir, yo también tengo ojo seco…
En otro apartado está el cansancio que al igual que el dolor, se lleva dentro, es invalidante, no se puede explicar ni se puede ver. Aparecen de repente, sin previo aviso. Condiciones muy significativas para un paciente con Sjögren pero que no se ve y no es fácil de explicar sobre todo por el buen aspecto exterior que suele tener el paciente.
«El síndrome de Sjögren no es una enfermedad mortal, no afecta a niños pequeños ni causa alarma social, por esta razón no se considera una enfermedad “importante”, sin embargo puede ser muy complicada»
«Como asociación necesitamos apoyos externos como el del Instituto Propatiens, que con formación puede contribuir a que nuestro mensaje llegue de la forma adecuada y podamos llegar así a más personas».
afectados en España por Sjögren
-¿Cuáles son los principales retos que tenéis como pacientes?
–Según el Estudio EPISER2016 de la Sociedad Española de Reumatología, somos más de 120 mil personas con Sjögren en toda España. El reto es conseguir que se acerquen a la asociación y que entiendan que la lucha es de todos, para ello necesitamos apoyos externos como el del Instituto Propatiens, que con formación puede contribuir a que nuestro mensaje llegue de la forma adecuada.
En otro apartado está la investigación, nuestra participación en los proyectos europeos es activa y continuada. Puede que estemos más cerca de encontrar una pista que nos lleve a un tratamiento curativo.
-¿El diagnóstico es muy complicado? ¿Cómo es el tratamiento?
-El diagnóstico es sencillo si el paciente tiene “la suerte” de dar con un profesional que sospeche la presencia de una enfermedad autoinmune. Afortunadamente, cada vez son más las sociedades médicas involucradas (reumatólogos, internistas con conocimiento o experiencia en pacientes autoinmunes y médicos de cabecera) que se están esforzando en proporcionar formación y actualización de sus profesionales.
Los especialistas que atienden a los pacientes con Sjögren son el reumatólogo o internista con conocimientos o experiencia en pacientes autoinmunes y el médico de cabecera, además de oftalmólogos, ginecólogos, neumólogos, digestivos, nefrólogos, otorrinos, maxilofacial…entre muchos otros.
Lo ideal sería que todos estos profesionales trabajen de forma coordinada o conjunta con el reumatólogo o internista que mencionamos arriba y que serían algo así como un “director de orquesta” para el paciente con Sjögren, que inexorablemente se ve obligado a modificar sus hábitos de vida.
Hasta la fecha no se dispone de un tratamiento curativo, por esta razón todos los tratamientos se enfocan en el alivio de los síntomas de sequedad, productos que en su mayoría son de uso diario que no están financiados por el SNS. Cada paciente tiene que financiar su propio tratamiento, con lo que representa para su economía personal o familiar.
En otro apartado están los síntomas llamados extraglandulares, que afectan a otros sistemas del cuerpo. Suelen requerir tratamientos más fuertes como cortisona, hidroxicloroquina, methotrexate, rituximab entre otros que si están financiados en la parte que corresponda.
-Como enfermedad autoinmune que es, ¿se relaciona o se asocia a otras?
-Las enfermedades que más se asocian son: artritis reumatoide, lupus, esclerodermia, además de tiroiditis autoinmune, enfermedad celiaca, fenómeno de Raynaud, entre muchas otras.
-Como asociación, ¿cuáles son vuestros principales objetivos?
Proporcionar al paciente apoyo moral, social y profesional; Ofrecer información seria y de calidad y dar a conocer la enfermedad a la población general
-¿Cuál es el principal reto o problema que tenéis como asociación en la actualidad?
-Conseguir que el paciente entienda el significado de la palabra asociacionismo. Una asociación es la unión de personas que en líneas generales defienden intereses comunes. La idea actual es acudir a una asociación de pacientes (nuestro caso) cuando no se encuentra respuestas, dudas interminables, sentimientos de soledad, estás en “brote” , que una vez resuelto, desaparecen hasta el siguiente “brote” y así, una y otra vez con largas horas al teléfono y no se les ocurre asociarse, a pesar de enviarle información después de cada llamada.
-¿Cuál consideras que es el papel que deben desempeñar las asociaciones de pacientes en el sistema sanitario?
-Como la voz del paciente que representa, debería tener presencia y ser escuchado en los foros o reuniones en las que se tengan que tomar medidas que de una u otra forma afectan a su colectivo. Para que esto se dé, el sistema sanitario debería darnos protagonismo y fomentar que las asociaciones profesionales médicas involucradas se impliquen “recentando” asociación a sus pacientes.
«Uno de nuestros principales retos es que el paciente entienda el significado de la palabra asociacionismo».
«Las asociaciones de pacientes deberían tener presencia y ser escuchado en los foros o reuniones en las que se tengan que tomar medidas que de una u otra forma afectan a su colectivo»
