Pacientes con mieloma múltiple piden a Sanidad mejorar el acceso a los medicamentos

La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp) ha solicitado al Ministerio de Sanidad mejorar el acceso a los medicamentos para tratar la cronicidad de los supervivientes al cáncer de mieloma múltiple.

«La situación de estos pacientes es extremadamente difícil porque nos enfrentamos a una enfermedad incurable, por definición pero altamente tratable siempre y cuando se aprueben los fármacos, distintas líneas de tratamiento y, sobre todo, se apruebe su financiación el Sistema Nacional de Salud. Vivimos con inquietud esta situación porque el mieloma se caracteriza desde su diagnóstico por ser un cáncer con continuas recaídas con la negatividad de ir haciéndonos refractarios a los fármacos, de ahí la necesidad de la aprobación de estos para cubrir todas las líneas de tratamiento posibles» ha destacado la presidenta de la asociación, Teresa Regueiro.

«Estamos ante un futuro muy esperanzador, pero si las terapias actuales no llegan a los pacientes, se limitará su esperanza de vida»

Este tipo de cáncer es el segundo en incidencia dentro de los cánceres de la sangre, también es una enfermedad rara, pero pasa desapercibido para la sociedad en general y para el paciente y su entorno hasta el momento del diagnóstico. Ante esto, la organización ha iniciado una ronda de contactos con los grupos políticos para sensibilizar sobre la enfermedad y las principales vicisitudes que atraviesan estos pacientes en el acceso a los medicamentos.

Y es que, la investigación en el mieloma múltiple en España «no solo es puntera sino esencial e imprescindible» en los logros obtenidos hasta el momento. De hecho, los investigadores españoles son una referencia mundial y la conexión del Grupo Español de Mieloma, entidad que engloba a más de 80 hospitales del territorio nacional, es «imprescindible» para el desarrollo de los ensayos que alargan y salvan vidas.

«En los últimos diez años hemos pasado de no tener apenas fármacos para este cáncer, con una media de supervivencia de 2/3 años, a disponer de una batería de nuevos fármacos que han conseguido largas y profundas remisiones, aumentando la supervivencia a 8/10 años. Hemos pasado de tener un solo tratamiento a tener varios que pueden atacar diferentes dianas. El avance ha sido exponencial y no podemos sentirnos más satisfechos. Además, ahora con la innovación, con la inmunoterapia, con las células CAR T, el paradigma volverá a cambiar radicalmente y más pacientes podrán ser rescatados y alcanzar nuevas remisiones completas imposibles con otros tratamientos», ha explicado Regueiro.

Sin embargo, existe un «retraso» en la aprobación de fármacos y en la aprobación de su financiación. «Nos invade un profundo desasosiego cuando comprobamos que la reciente Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y Productos Sanitarios no ha aprobado ninguno de los tratamientos para el Mieloma Múltiple que demandamos los pacientes», ha asegurado .

Según ella, el trámite administrativo para aprobarlos, si se da el caso, es «largo y tedioso». «Muchos de los que padecen mieloma múltiple no cuentan con 269 días para recibir un tratamiento, el tiempo estimado de aprobación. Para ellos, para nosotros, todos los días importan. Necesitamos que los tiempos se acorten y que se aproveche el conocimiento y experiencia de los hematólogos y pacientes para tomar mejores decisiones. Necesitamos una aprobación más ágil y transparente», ha argumentado.

Del total de 160 moléculas que han recibido una aprobación centralizada en la Unión Europea entre 2017 y 2020, solo 85 (el 53%) han llegado al mercado español a 31 de diciembre de 2021, y la situación es similar con los medicamentos oncológicos, de los que han llegado a España 25 de 41 aprobados en la UE (el 61%), y huérfanos, de los que disponemos de 25 de los 57 aprobados, es decir el 44%.

«Estamos ante un futuro muy esperanzador, pero si las terapias actuales no llegan a los pacientes, se limitará su esperanza de vida. En el cáncer no suele haber muchas oportunidades. No espera ni entiende plazos. La demora en la aprobación de un medicamento supone limitar la supervivencia de estos enfermos», ha finalizado Regueiro.

Los pacientes de cáncer de tiroides reclaman abordar el impacto social y emocional de la enfermedad

La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) reclama la necesidad de impulsar mejoras que minimicen el impacto físico, emocional y social de las personas que sufren este tipo de cáncer. El 63 por ciento de los pacientes que han sufrido un cáncer de tiroides y...

Las mujeres con hipercolesterolemia familiar heterocigota tienen un menor riesgo de padecer enfermedad cardiovascular que los hombres

Las mujeres con hipercolesterolemia familiar heterocigota (HF) tienen un menor riesgo de padecer enfermedad cardiovascular ateroesclerótica (ECVA), según los resultados del estudio ‘Diferencias de sexo a largo plazo en la enfermedad cardiovascular aterosclerótica en...

Asociaciones de pacientes y clínicos piden avanzar hacia políticas de detección temprana de diabetes tipo 1

"El diagnóstico precoz de la diabetes tipo 1 permitiría evitar severas complicaciones para la salud que pueden derivar en un peor desarrollo cognitivo cuando ocurre en la infancia y se puede asociar a un peor control glucémico a lo largo de la vida". La Federación...

La Asociación Española de Cáncer de Páncreas reparte 190.000 euros para investigación de cáncer de páncreas

Las Becas Carmen Delgado/Miguel Pérez Mateo, de la Asociación Española de Cáncer de Páncreas (ACANPAN), han repartido 190.000 euros para investigación de cáncer de páncreas, a fin de mejorar y encontrar nuevas vías de prevención, diagnóstico y tratamiento de la...

La Reina Letizia recibe en audiencia a representantes de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica

La Reina Letizia ha recibido este lunes en audiencia a representantes de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), quienes le han explicado la labor que llevan a cabo para acompañar y ayudar a los enfermos de ELA y sus familias en el camino que...

CEAFA reivindica la «singularidad y especificidad» de la demencia

La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha lanzado la campaña 'Somos específic@s' con el objetivo de reivindicar y exigir el reconocimiento de la "singularidad y especificidad" de la demencia. Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se...

El ‘paciente de Ginebra’: primer caso de curación del VIH sin mutación protectora y que lleva 32 meses sin el virus

El 'paciente de Ginebra' se suma al grupo de personas que han logrado la curación del VIH tras un trasplante de células madre, convirtiéndose en la primera persona del mundo en conseguirlo sin que su donante presentara la mutación CCR5(delta)32, conocida por conferir...

CERMI pide a Sanidad que tenga presente a las personas con discapacidad en la evaluación de las tecnologías sanitarias

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha pedido al Ministerio de Sanidad que tenga presente y dé participación y presencial al sector social de las personas con discapacidad en la regulación de la evaluación de las tecnologías...

Las asociaciones españolas de síndrome de Turner constituirán una Federación de apoyo a las afectadas

Las cuatro asociaciones Turner de España (Andalucía, Cataluña, Castilla y León y Madrid) han puesto en marcha un grupo de trabajo para la constitución de la Federación Española Síndrome de Turner (FESTURNER), cuyo objetivo es dar alcance nacional al trabajo de apoyo...

El mal uso de los inhaladores provoca una mala gestión de los síntomas de la EPOC

El mal uso de los inhaladores, que provoca una administración inadecuada de la medicación, afecta a la capacidad de una persona para controlar los síntomas de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), por lo que se necesita más educación sobre el uso adecuado...

Depresión post-ictus, hasta la mitad de las personas que sufren un ictus presentarán también depresión

Cada año, unas 110.000 personas sufren un ictus y, de ellas, entre el 30-50 % presentarán también...

ALCER ofrece alojamiento transitorio a 41 pacientes con enfermedad renal crónica y a sus familiares

La Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las enfermedades del riñón (ALCER) ha...

Los consumidores celiacos gastan 538 euros más al año en su cesta de la compra, un 12% más que en 2022

La diferencia de precio entre la cesta de la compra de productos con gluten y sin gluten se sitúa...