Javier Tovar, paciente de esclerosis múltiple secundaria progresiva (EMSP) y presidente de Esclerosis Múltiple Valladolid, ha denunciado varios de los problemas a los que se enfrentan estos afectados, como la falta de financiación pública de los tratamientos de rehabilitación o los problemas para el reconocimiento automático de la discapacidad.
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa y autoinmune que se identifica con una gran variabilidad de síntomas, entre ellos la progresión de la discapacidad. Al 85 por ciento de los pacientes se le diagnostica inicialmente esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR), caracterizada por la sucesión de brotes con periodos de remisión con una recuperación total o parcial del paciente.
Sin embargo, entre un 30 y 50 por ciento de los pacientes que sufre inicialmente EMRR acaba desarrollando la forma secundaria progresiva y, con el tiempo, un tercio de estas personas pierde la capacidad de caminar.
En términos generales, en España alrededor de 55.000 personas padecen esclerosis múltiple y, cada año, se producen más de 1.800 nuevos diagnósticos. Esto se traduce, de media, en un nuevo caso cada cinco minutos. Además, la EM irrumpe en la etapa más productiva de la vida de quienes la padecen, tanto a nivel personal como profesional.
De hecho, aproximadamente la mitad de los pacientes cuenta con estudios universitarios y es laboralmente activo en el momento del diagnóstico, por lo que sus perspectivas laborales suelen verse truncadas por la enfermedad.
Este es el caso de Javier Tovar, quien fue diagnosticado en el año 2000 cuando apenas tenía 34 años. «Llevo diagnosticado 22 años, voy en silla de ruedas, tengo la movilidad bastante afectada, el brazo izquierdo lo tengo ya bastante mal… Primero la enfermedad apareció como remitente recurrente en brotes hasta que al cabo de unos diez años se convirtió en progresiva. No tengo brotes pero es una pérdida constante de calidad de vida», explica en una entrevista con Europa Press.
La esclerosis múltiple secundaria progresiva tiene un impacto transversal en todas las áreas de la vida de las personas que la padecen, tal y como cuenta Javier Tovar y refleja la investigación ‘Evaluación de la percepción de las personas con esclerosis múltiple secundaria progresiva’, impulsada por Novartis y Esclerosis Múltiple España (EME), con la colaboración de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE).
En concreto, según este informe, desde que la EM evoluciona de la esclerosis múltiple remitente-recurrente a la secundaria progresiva, la calidad de vida del paciente disminuye en un 57,1 por ciento de los casos.
Las principales actividades afectadas son la movilidad (61,5 por ciento) y las relacionadas con el ocio y tiempo libre (40,7 por ciento). Además, el 92,3 por ciento de los diagnosticados necesita de un cuidador.
«Yo dispongo de cuidador para cosas de diario que hace una persona normal casi sin prestar atención, como la ducha o hacer la comida, acostarse y levantarse de la cama…», narra el paciente, que cuenta con este apoyo pese a tener una familia. «Estoy casado, tengo una hija de más de 20 años. Pero soy muy cabezón, la esclerosis múltiple es mía, no de mi familia, aunque ataca no solo al que la padece», apostilla.
Dificultades laborales y económicas
La encuesta revela que, en el ámbito laboral, hasta el 56,3 por ciento de los pacientes ha tenido que reducir su jornada laboral y el 16,1 por ciento ha requerido de la adaptación de su puesto. Todo ello se traduce en la pérdida de hasta 500 horas de trabajo en el último año debido a la progresión de la EM.
Además, cabe destacar que no solo los pacientes se ven impactados en este sentido: también sus cuidadores (50,6 por ciento) han tenido que abandonar otro trabajo o sus estudios, o reducirse la jornada, para poder atenderles.
«En mi caso me pilló con 34 años, por suerte pude cotizar hasta 2012. Tengo una pensión retributiva bastante buena con la invalidez. Yo no puedo quejarme pero sí lo hago por los nuevos diagnosticados. Esta enfermedad hay que tenerla más en cuenta», reclama.
Una de sus reivindicaciones es que se reconozca el 33 por ciento de discapacidad en el momento del diagnóstico, «independientemente de la forma de la enfermedad cuando se diagnostica porque es neurodegenerativa».
Según Tovar, este reconocimiento automático podría ayudar mucho a los pacientes, no solo en el acceso a las prestaciones sino también en el ámbito laboral: «Es una reivindicación que hacemos todos los enfermos de esclerosis múltiple para que un diagnosticado pueda tener mejor acceso a puestos de trabajo».
Como esgrime Tovar, las personas que sufren EMSP también deben prestar atención a sus finanzas a causa de la enfermedad. El gasto medio por persona, sin contar las subvenciones, en las medidas de adaptación que requiere en el hogar, por ejemplo, asciende a entre 3.000 y 6.000 euros, de acuerdo con esta encuesta. Además, el paciente asume, de media, 161 euros al mes en terapias y servicios adicionales, de acuerdo con este estudio.
Rehabilitación no financiada y problemas laborales
De forma global, la movilidad (53,2 por ciento) es el síntoma que revela un mayor agravamiento con la evolución de la EM, seguido de las alteraciones del equilibrio (512 por ciento, la fatiga (50 por ciento), la espasticidad (43,5 por ciento) y los problemas de vejiga (34,8 por ciento).
Una vez llega el diagnóstico de EMSP, los problemas de vejiga (15 por ciento) son los más comunes, seguidos de las dificultades para usar las manos (14,8 por ciento), los problemas intestinales (14,2 por ciento), las alteraciones de memoria (13,6 por ciento) y la espasticidad (13,4 por ciento).
Por ello, tres de cada cuatro participantes en la encuesta afirma que la realización de rehabilitación le ayuda a evitar que la patología empeore (54,9 por ciento) o a que mejore la sintomatología asociada (20,4 por ciento), lo que refuerza la importancia de seguir este tipo de pautas en el tratamiento.
Sin embargo, tal y como critica Tovar, la rehabilitación continua que necesitan los pacientes para conservar su movilidad y funcionalidad no está financiada, por lo que tienen que ser las asociaciones de pacientes las que se encarguen de estos tratamientos.
«Hacemos lo que la seguridad social no hace. Si tienes una dolencia del brazo o del riñón, vas al médico de familia y te puede mandar con un fisioterapeuta, pero como mucho vas a estar 15 días. Para un enfermo de esclerosis múltiple, es vital y fundamental que la rehabilitación sea para toda la vida», defiende. Además, en las asociaciones también cuentan con servicios psicológicos a un nivel mucho más extenso que el de la sanidad pública.
A la problemática asociada al ámbito personal, laboral y económico, se suma el retraso diagnóstico. La dificultad de diagnóstico de las formas progresivas influye en que se tarde, de media, más de dos años en reconocer la EMSP.
En términos generales, se produce cerca de 10 años después del diagnóstico de la EM. Como lamenta el paciente, esto choca con la necesidad de la actuación temprana para poder minimizar tanto el impacto de la patología en la calidad de vida de quienes la padecen como la carga económica que supone al propio paciente y al Sistema Nacional de Salud (SNS).
«A mí me diagnosticaron el año 2000, que ya hace tiempo. Fui al médico porque mi brazo y mi pierna empezaron a moverse solos. Me dijeron que tenía a estrés. Me volvieron a repetir los movimientos y volví otra vez. Me mandaron pruebas y, por fin, ya me diagnosticaron. Pero hay gente que está en un limbo diagnóstico y tarda mucho más», remacha Tovar.
