La reina Letizia se ha reunido este martes con la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, para conocer las oportunidades que este 2024 ofrece en la investigación, diagnóstico y tratamiento de estas patologías como prioridades más urgentes de quienes conviven con ellas o están en busca de diagnóstico.
En este espacio, FEDER ha estado representada por Juan Carrión, Presidente, Fide Mirón, Vicepresidenta, Santiago de la Riva, Tesorero, y los vocales de la Junta Directiva David Sánchez, Daniel de Vicente, y Mónica Rodriguez. Junto a ellos, Isabel Motero, Directora General, y Elena Mora, Titulada de transformación social, han representado al equipo profesional de la organización.
La reunión ha girado en torno al presente y futuro de la organización, realizando un análisis de los principales titulares de impacto de 2023, entre los que se encuentra «la intervención, por primera vez, de FEDER ante la ONU o las Conferencias sobre enfermedades raras celebradas en Bilbao y Madrid al hilo de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea», ha resaltado Juan Carrión.
Se trata de hitos sobre los que pivota la acción estratégica de la organización este 2024, un año protagonizado por el 25 aniversario de FEDER y que arranca con la campaña ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’ que la organización lanza con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero.
Todas las acciones que FEDER ha compartido con Doña Letizia van de la mano de las 418 organizaciones de pacientes que conforman hoy la Federación. Un colectivo en su mayoría joven para el cual FEDER gestiona diferentes modalidades de ayudas que permitan dar respuesta a sus necesidades a la par que atender a la idiosincrasia de cada entidad.
Un año más, ya son 11 desde que celebrara la primera reunión con esta federación en 2013, Doña Letizia ha podido conocer la proyección de la organización en el impulso de la investigación, que tendrá un gran protagonismo en la agenda de FEDER, especialmente en la de transformación social. Según le han señalado, la organización trabajará para incrementar y optimizar los recursos destinados a la misma a la par que dar continuidad a iniciativas de impacto ya existentes como IMPaCT-Genómica o el PERTE de Salud y Vanguardia.
Por otro lado, FEDER ha compartido la estrategia que seguirá a través de su Fundación, mediante la cual impulsa desde 2015 una convocatoria anual de ayudas que tendrá continuidad este año y que, hasta la fecha, ha permitido apoyar 29 proyectos de investigación impulsados en 25 centros españoles.
Doña Letizia también ha conocido los próximos pasos para dar continuidad a esta iniciativa en la Organización Mundial de la Salud y el objetivo final de que todas las medidas recogidas a escala internacional aterricen en todos los países; motivo por el cual FEDER también lidera y preside la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
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