GEICAM constituye un órgano consultivo de pacientes para alinear la investigación en cáncer de mama con sus necesidades

El Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama ha anunciado la constitución de un órgano consultivo de pacientes con el fin de ofrecerles una participación activa y estable en la investigación de la enfermedad.

Con motivo del Día Internacional del Ensayo Clínico, que se conmemora el 20 de mayo, GEICAM ha explicado que el objetivo es ser reconocidos no solo como pacientes receptores de determinados tratamientos o ensayos clínicos, sino como figuras integrales y protagonistas en el desarrollo de proyectos de investigación del Grupo.

«Cada vez es mayor la necesidad de incluir la perspectiva y las experiencias de los pacientes en la investigación y toma de decisiones relacionadas con el cáncer de mama», ha manifestado la oncóloga en el Hospital Lluís Alcanyís de Xàtiva y miembro de la comisión para la creación del órgano, Carmen Salvador.

«De este modo, aseguramos que los estudios y programas sean más inclusivos y estén mejor alineados con las necesidades y expectativas de los pacientes», ha agregado.

En palabras de la especialista en Oncología Radioterápica en el Hospital Ramón y Cajal, de Madrid y miembro de la comisión para la creación del Órgano, Carolina de la Pinta, el paciente actual está empoderado y adopta un rol activo en su autocuidado.

«Estas características tienen un importante impacto en la investigación biomédica, en la que el paciente debe tener herramientas para poder interpretar los resultados y decidir, junto a su especialista, según sus preferencias», ha indicado De la Pinta.

Para GEICAM, gracias a la involucración de los pacientes en los diferentes procesos del desarrollo de proyectos de investigación, se mejorará la relevancia y aplicabilidad de los resultados de estos proyectos. «Además de aumentar la adherencia a los tratamientos y mejorar los desenlaces clínicos, al incorporar la perspectiva del paciente en todas las etapas de la investigación, GEICAM aumenta la transparencia y la confianza en el proceso de la investigación», ha comentado Sonia del Barco, de la Unidad de Cáncer de mama y tumores cerebrales del Instituto Catalán de Oncología y miembro de la comisión para la creación del Órgano.

Participación activa de los pacientes en los ensayos clínicos

La herramienta para dar con nuevos tratamientos y avanzar en el conocimiento de la enfermedad son los ensayos clínicos, un ámbito en el que España es un país referente, tal y como revelan los datos del Registro Español de Estudios Clínicos (REEC), según los cuales, entre 2018 y junio de 2023, había registrados 223 ensayos clínicos en cáncer de mama, en los que hubo más de 2.400 participaciones de centros sanitarios de toda España.

Los pacientes participarán en las diferentes fases de los proyectos de investigación del grupo. «Desde las etapas iniciales, podrían colaborar en formular preguntas de investigación y diseñar el enfoque metodológico, asegurando que los estudios aborden cuestiones significativas para ellos», ha detallado Sonia del Barco.

Los pacientes también podrán participar en la revisión de documentos y materiales informativos (como consentimientos informados y protocolos) para garantizar la comprensión y la claridad desde la perspectiva del público al que van dirigidos esos materiales. Asimismo, apoyarán a otros pacientes en la toma de decisiones para participar en ensayos clínicos y que entiendan el alcance de su participación.

Por último, podrán colaborar en la difusión de los resultados del estudio y en la búsqueda de financiación para proyectos académicos, elevando el impacto y la accesibilidad de la investigación. De este modo, además de empoderar al paciente, se refuerza la calidad y aplicabilidad de los estudios clínicos.

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