A pesar de encontrarnos aún con barreras, ya muchos pacientes con artritis reumatoide se benefician de la atención multidisciplinar

Hablamos con María de los Ángeles Fernández Sánchez, presidenta de Asepar, la Asociación Sevillana de Pacientes con Artritis Reumatoide.

En esta entrevista, nos adentramos en su misión, descubriremos sus objetivos y cómo a través de las acciones que llevan a cabo mejoran la calidad de vida de los pacientes con artritis reumatoide.

¿Cuál es la misión y visión de Asepar?

ASEPAR nace y existe para favorecer y promover todas las actuaciones necesarias, con los diferentes agentes implicados, incluido el/la propio/a paciente, que conduzcan a la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen alguna enfermedad reumática inmunomediada y/o autoinflamatoria a través de la investigación, la formación, la prevención y la promoción de la salud.

Nuestra visión está enfocada al mensaje de nuestro lema, “Afrontando el presente para mejorar el futuro”. Queremos cumplir nuestra misión proyectándonos con vocación asociativa, innovando y contando con las personas para avanzar hacia la respuesta más eficaz y eficiente a las necesidades y expectativas reales de las personas, así como implicando a la propia sociedad y el resto de actores.
Todo ello desde la lucha continua y dinámica por la profesionalidad, la calidad, la excelencia, el rigor y la transparencia y con valores de humanidad, solidaridad, compromiso y responsabilidad.

¿Cuáles son vuestros objetivos prioritarios, internos como organización y externos para con vuestros asociados?

De forma interna, nuestras metas se dirigen a profesionalizarnos y a asegurar la calidad y continuidad de todas nuestras intervenciones a través de nuestros Estatutos y Plan Estratégico. Desde nuestra estructura interna, queremos ser un referente para las personas de nuestro colectivo, sus familias y la sociedad en general innovando en nuestros procedimientos y actuaciones a fin de crear impacto positivo no sólo en el colectivo sino también en la calidad asistencial y la sostenibilidad del sistema.

Otro de nuestros objetivos más recientes es el de traer los beneficios de la transformación tecnológica y digital, así como trabajar en red con otras entidades a fin de optimizar recursos.

Dirigidos a nuestro colectivo y como objetivos generales, la entidad trabaja para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas y su entorno, ser interlocutor válido en los órganos de representación y consulta, defender sus intereses, necesidades y derechos, acompañarlos en cada fase y etapa de su proceso asistencial sociosanitario y promocionar la salud en las enfermedades reumáticas.

De forma específica, tenemos tres objetivos fundamentales, entre otros como es minimizar los impactos que produce la enfermedad mediante atención integral en fisioterapia, psicoterapia y recursos sociales. En el mismo sentido, apostamos por la docencia para capacitar a las personas y su entorno en autocuidado y gestión de su enfermedad haciéndole corresponsable, así como para aumentar el conocimiento sobre estas enfermedades en cada persona y en la sociedad en general.

En líneas generales, tras identificar necesidades reales (objetivas y subjetivas) nuestros esfuerzos se encaminan a dar apoyo, acoger, acompañar y atender las necesidades generales y específicas de nuestros/as socios/as y sus familias.

«Uno de nuestros retos a afrontar es la autofinanciación ya que en muchas ocasiones se hace muy complicado asegurar la continuidad de nuestra estructura»

¿Cuáles son vuestros principales problemas que tenéis que afrontar como asociación en vuestra Comunidad Autónoma?

Aunque ASEPAR cuenta con casi 30 años de experiencia en el mundo asociativo, uno de nuestros retos a afrontar es la autofinanciación ya que en muchas ocasiones se hace muy complicado asegurar la continuidad de nuestra estructura por la falta de recursos y la escasa financiación pública y/o privada. Resaltar en este sentido que nuestro colectivo está formado por muchas personas con baja productividad laboral y bajo nivel socioeconómico y que, por ello, todas nuestras actuaciones son gratuitas.

En nuestra comunidad autónoma, hemos de continuar revindicando que las asociaciones de pacientes formen parte real del sistema sociosanitario y que es importante trabajar de forma conjunta, coordinada y organizada con los diferentes profesionales.

En otro sentido, toda La innovación y transformación tecnológica que nos llega a gran velocidad requiere de recursos humanos y materiales especializados que en la mayoría de los casos ha de estar cubierto por personal de la junta directiva sin poder dar una respuesta eficiente a corto plazo.

Por último, aunque la entidad está muy especializada en corresponsabilizar y formar a pacientes y familiares, nos gustaría contar con más implicación social ya que del total de personas afectadas por estas enfermedades, a la entidad sólo llega el 12% de éstas.

¿Por qué la realización de estos talleres sobre Adherencia al tratamiento en vuestras patologías en lugar de hacer jornadas de debate e informativas?

ASEPAR también realiza jornadas informativas y de debate. De hecho, la jornada formativa sobre Adherencia terapéutica se celebró en formato debate con una metodología dinámica y participativa entre distintos agentes.

Con el programa “CAPACITANDO-T”, avalado por la Sociedad Española de Reumatología y la Sociedad Andaluza de Reumatología, pusimos encima de la mesa de trabajo el porcentaje tan alto de falta de cumplimiento y adherencia a los tratamientos y los resultados de encuestas realizadas a pacientes y familiares a fin de buscar los motivos del dato.

Teniendo en cuenta que los factores que influyen en una adherencia al tratamiento inadecuada son muchos y variados, y que la adherencia terapéutica es imprescindible para prevenir, mejorar y/o minimizar los impactos de la enfermedad, así como para llevar a las personas a la remisión, hemos elegido este tema en una jornada formativa que pueda capacitar a las personas, remover conciencia y conocimiento a fin de revertir la situación actual.

«En la actualidad podemos afirmar que ya muchos pacientes se benefician de diferentes tipos de modelos de atención multidisciplinar que mejoran la atención a pacientes»

¿Es habitual o escaso el trabajo multidisciplinar de los profesionales sanitarios en vuestras patologías?

Aunque desde ASEPAR llevamos más de 15 años reivindicando la importancia del modelo de atención multidisciplinar de nuestros pacientes, en la actualidad aún nos encontramos con muchas barreras para su implantación real ya que ello depende de muchos factores.

Sin embargo, en la actualidad podemos afirmar que ya muchos pacientes se benefician de diferentes tipos de modelos de atención multidisciplinar que mejoran la atención a pacientes, la colaboración y participación entre profesionales para una más acertada toma de decisiones y la eficiencia del sistema.

En el área de los derechos de los pacientes ¿Cuál sería vuestra petición que se tuviera más en cuenta y o que se cumpliera?

En cuanto a nuestras reivindicaciones en derechos, es fundamental garantizar una adecuada atención multidisciplinar e integral, así como eliminar las inequidades en el acceso a la especialidad y al mejor tratamiento disponible.

Acercar la salud en las enfermedades reumáticas inmunomediadas al entorno rural y a los colectivos con más desventaja social es otra de nuestras demandas a fin de evitar las desigualdades por razón de territorio u hospital.

En el mismo sentido, necesitamos asegurar un diagnóstico y tratamiento precoz y adecuado que prevenga y minimice la discapacidad y otros impactos. Por otra parte, hemos de aumentar la seguridad del/de la paciente en cuanto al uso de los fármacos, así como minimizar los efectos adversos y secundarios y las comorbilidades.

En la actualidad, los resultados en salud no contemplan las expectativas de los/las pacientes dejando datos que no responden con eficacia y eficiencia a las necesidades reales (objetivas y subjetivas) de la población afectada y a lo que ésta pone en valor.

Instituto ProPatiens un apoyo para las Organizaciones de Pacientes.

El Instituto ProPatiens es una entidad sin ánimo de lucro que se dedica a mejorar la profesionalización de las asociaciones de pacientes. Nuestro objetivo principal es fortalecer y apoyar a estas organizaciones para que puedan cumplir su misión de manera más efectiva.

Nos enfocamos en cuatro áreas clave para lograr este propósito. En primer lugar, trabajamos en la profesionalización de la gestión de las asociaciones de pacientes. Esto implica brindar herramientas y conocimientos que les permitan llevar a cabo una administración eficiente y transparente, promoviendo buenas prácticas y gobernanza.

Además, nos especializamos en la digitalización de las asociaciones de pacientes. Reconocemos la importancia de aprovechar las nuevas tecnologías para mejorar la comunicación interna y externa, facilitar el acceso a información relevante y promover la participación activa de los pacientes en la toma de decisiones.

La comunicación y el marketing también son áreas fundamentales en las que trabajamos. Ayudamos a las asociaciones de pacientes a desarrollar estrategias efectivas para difundir su mensaje, aumentar su visibilidad y sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades y condiciones que representan.

Por último, nos comprometemos a formar tanto a los profesionales que trabajan en las asociaciones de pacientes como a los futuros líderes en estas organizaciones. Proporcionamos programas de capacitación y desarrollo que les permiten adquirir las habilidades necesarias para enfrentar los desafíos actuales y futuros en el ámbito de la salud.

En el Instituto ProPatiens creemos firmemente en el valor de las asociaciones de pacientes como agentes clave en la defensa de los derechos y el bienestar de los pacientes. Trabajamos con pasión y compromiso para apoyar su crecimiento y fortalecimiento, fomentando su impacto positivo en la sociedad. Juntos, podemos lograr una atención sanitaria más centrada en el paciente y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

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