Las organizaciones de pacientes ejercen un papel fundamental como agente social en la defensa de los derechos del colectivo de pacientes y en la mejora de su calidad de vida. Los acompañan, al igual que a sus familias, en el proceso de convivir con una enfermedad crónica, les ofrecen información sobre sus patologías y también impulsan su participación activa en el sistema sanitario. Prestan servicios relacionados con la educación sanitaria, la sensibilización social, la rehabilitación, la asistencia social, el apoyo psicológico, el asesoramiento legal, el acceso a centros institucionalizados como residencias, centros de día, centros especiales de empleo, etc., y la investigación, entre otros.
Sin embargo, a pesar de que su papel ha crecido en relevancia y visibilidad en estos últimos años, el porcentaje de pacientes asociados sobre el total de afectados por alguna enfermedad crónica en España varía dependiendo de la enfermedad en cuestión y de la organización de pacientes relacionada, pero continúa siendo bajo ya que se estima que tan solo un 3% de los casi 19 millones de enfermos crónicos que viven en nuestro país forma parte de alguna asociación según datos de la Federación Española de Diabetes (FEDE).
Por ello, a pesar del enorme trabajo que realizan estas organizaciones para aportar valor a los pacientes y defender sus intereses y derechos, sigue siendo necesario divulgar su trabajo y darlo a conocer, según se desprende de las conclusiones del encuentro “El impacto de valor de las organizaciones de pacientes”, organizado por GSK. En él se han reunido representantes de algunas de las organizaciones de pacientes más relevantes de toda España: la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la Asociación de Pacientes con EPOC (APEPOC), Sevilla Respira, la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) y la Federación Española de Diabetes (FEDE).
El trabajo colaborativo que fomentan las organizaciones de pacientes como clave de su papel transformador
Existen cinco grandes campos en los que trabajan estas organizaciones actualmente en España: la información a los pacientes, familiares y sociedad; la mejora de la relación entre médico y paciente; la participación en la toma de decisiones clínicas; el acceso del paciente a la asistencia sanitaria; y la participación de los pacientes en la política sanitaria y la defensa de sus derechos. “Las organizaciones de pacientes son agentes sociales imprescindibles que, además, visibilizan las necesidades no cubiertas de los pacientes, y tienen un gran potencial transformador sobre el sistema sanitario, con capacidades para impactar mejor y de forma más eficiente en la salud”, ha explicado Pedro Carrascal, director de la POP.
Pero, sobre todo, “las asociaciones escuchan desde la empatía, acompañan desde la experiencia compartida, asesoran en el autocuidado, suponen un importante apoyo en el ámbito psicológico y ocupacional y constituyen la voz de las personas enfermas y de su entorno ante el sistema sanitario”, ha señalado Nicole Hass, portavoz de APEPOC.
Por su parte, Mercedes Maderuelo, gerente de FEDE, ha destacado la labor educativa y formativa en salud que tienen las organizaciones. De hecho, uno de los mayores problemas a los que se enfrentan las organizaciones de pacientes, más allá del desconocimiento existente entre la ciudadanía, o entre los propios pacientes crónicos, tiene que ver con la falta de formación que se proporciona a este colectivo, en muchas ocasiones motivada por la saturación asistencial. “Por eso, desde FEDE, estamos llevando ahora mismo a cabo una campaña “Prescribe Asociacionismo”, para que, una vez hayan diagnosticado la diabetes u cualquier otra patología, los profesionales sanitarios deriven al paciente a las asociaciones de pacientes, en donde encontrarán refuerzo en el ámbito formativo, con el objetivo de poder abordar adecuadamente su patología y, así, reducir ostras complicaciones de salud. Además, las asociaciones son clave para que los pacientes puedan conocer a otras personas en su misma situación y poder compartir sus experiencias entre iguales”.
Retos de futuro: mejorar la comunicación y profesionalizar la gestión
“Por un lado, la falta de conocimiento de los potenciales beneficios y, por otro, la falta de capacidad de las asociaciones por estar más conectadas con la sociedad son un problema. Una mayor articulación con el sistema sociosanitario ayudaría a la continuidad asistencial y facilitaría mucho este proceso de participación en las asociaciones”, ha asegurado Pedro Carrascal, quien también ha añadido que, para conseguirlo, “mejorar nuestra comunicación y marketing es fundamental. Esto va unido a la importancia de profesionalizar nuestra gestión, reforzar la formación de nuestros profesionales, identificar futuros líderes en las entidades que hagan que la sociedad entienda en el lenguaje y contexto actuales el gran valor que aportamos”.
Para la portavoz de APEPOC, una de las mayores dificultades, que explica el bajo nivel de asociacionismo en España, reside también en la falta de un diálogo fluido entre los distintos agentes presentes en el sistema sanitario. Según un informe reciente de la POP, en 2020, entre el 80% y el 84% de las organizaciones de pacientes que participaron en el estudio se reunieron con autoridades del ámbito social y sanitario, y en cerca de la mitad de los casos analizados, las propuestas realizadas por las organizaciones consultadas no llegaron a materializarse. “No debemos olvidar que los pacientes tienen capacidad para corresponsabilizarse y autocuidarse y, en este sentido, las asociaciones podemos ser aliados importantes a la hora de potenciar su implicación en la toma de decisiones médicas. Por otra parte, la problemática de la sostenibilidad de nuestro sistema sanitario, con un crecimiento de la cronicidad y el envejecimiento de la población y las comorbilidades asociadas, requieren de la participación de todos los agentes, pero ¿cuántos profesionales y sociedades científicas colaboran activamente con alguna asociación de pacientes?”, se ha preguntado Nicole Hass.
“Es necesario trabajar de manera conjunta entre las propias asociaciones, más allá de las iniciativas individuales”, ha concluido Mercedes Maderuelo, “porque al final todos tenemos una serie de causas muy comunes, como el abordaje de la cronicidad, la mejora de la calidad de vida de los pacientes, el acceso a la innovación y la petición de apostar más por la investigación y la formación, y todo ello desde la transparencia y poniéndonos a disposición de la administración pública para trabajar todos juntos en pro del beneficio de los pacientes, primero, y en general, por la salud de la sociedad”.
Instituto ProPatiens un apoyo para las Organizaciones de Pacientes.
El Instituto ProPatiens es una entidad sin ánimo de lucro que se dedica a mejorar la profesionalización de las asociaciones de pacientes. Nuestro objetivo principal es fortalecer y apoyar a estas organizaciones para que puedan cumplir su misión de manera más efectiva.
Nos enfocamos en cuatro áreas clave para lograr este propósito. En primer lugar, trabajamos en la profesionalización de la gestión de las asociaciones de pacientes. Esto implica brindar herramientas y conocimientos que les permitan llevar a cabo una administración eficiente y transparente, promoviendo buenas prácticas y gobernanza.
Además, nos especializamos en la digitalización de las asociaciones de pacientes. Reconocemos la importancia de aprovechar las nuevas tecnologías para mejorar la comunicación interna y externa, facilitar el acceso a información relevante y promover la participación activa de los pacientes en la toma de decisiones.
La comunicación y el marketing también son áreas fundamentales en las que trabajamos. Ayudamos a las asociaciones de pacientes a desarrollar estrategias efectivas para difundir su mensaje, aumentar su visibilidad y sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades y condiciones que representan.
Por último, nos comprometemos a formar tanto a los profesionales que trabajan en las asociaciones de pacientes como a los futuros líderes en estas organizaciones. Proporcionamos programas de capacitación y desarrollo que les permiten adquirir las habilidades necesarias para enfrentar los desafíos actuales y futuros en el ámbito de la salud.
En el Instituto ProPatiens creemos firmemente en el valor de las asociaciones de pacientes como agentes clave en la defensa de los derechos y el bienestar de los pacientes. Trabajamos con pasión y compromiso para apoyar su crecimiento y fortalecimiento, fomentando su impacto positivo en la sociedad. Juntos, podemos lograr una atención sanitaria más centrada en el paciente y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
