Por su complejidad y baja prevalencia, la investigación y colaboración entre especialistas resulta fundamental en el abordaje de las enfermedades raras.
Los profesionales de enfermería impulsan una cultura de cuidados integral y holística para los cuidados específicos que determina la propia enfermedad, fomentando la implicación y corresponsabilidad del paciente en su salud y bienestar.
El farmacéutico hospitalario participa en la evaluación, selección y adquisición del medicamento huérfano, en el seguimiento del tratamiento para evitar reacciones adversas, así como en fomentar y monitorizar su correcta adherencia.
La enfermedad se define como cualquier alteración o desviación del estado fisiológico en una o varias partes del cuerpo, por causas en general conocidas, manifestada por síntomas y signos característicos, y cuya evolución es más o menos previsible. Existen múltiples tipos de afecciones que pueden afectar al ser humano, desde las más comunes como el cáncer o las cardiopatías a las más infrecuentes, las llamadas enfermedades raras (ER). Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, o dicho de otra forma, alrededor de 3 millones de españoles padecen una enfermedad rara.
La investigación y el abordaje multidisciplinar resulta fundamental frente a este tipo de afecciones, dada su complejidad y baja prevalencia. La Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS) remarca su apuesta por su abordaje integral.
En un contexto donde se requiere el uso de medicamentos huérfanos para este tipo de pacientes, fármacos que constituyen un reto para el sistema sanitario tanto por la elevada incertidumbre en su eficacia y seguridad como por su coste, es necesario incluir en la atención multidisciplinar a un profesional clave, el farmacéutico hospitalario. Así lo explica el vocal de Farmacia de la SEMAIS, Dr. Joaquín Borrás Blasco: “El carácter crónico de las enfermedades raras conlleva un tratamiento a largo plazo, con adaptaciones de dosis, cambio de pautas e incorporación de nuevos tratamientos que hace fundamental una participación activa del farmacéutico de hospital en el manejo de esta enfermedad”.
El farmacéutico hospitalario debe conocer la enfermedad, los tratamientos, así como las nuevas terapias y los recursos disponibles para el abordaje integral de los pacientes con enfermedades raras. De esta manera, el farmacéutico de hospital participa en la evaluación, selección y adquisición del medicamento huérfano, además de la revisión individualizada de cada fármaco. Asimismo, como precisa el Dr. Borrás, posibilita la dispensación de los medicamentos de forma segura e individualizada y el seguimiento adecuado del tratamiento para evitar problemas relacionados con medicamentos y reacciones adversas, “así como en fomentar y monitorizar la correcta adherencia al tratamiento, además de explicar la pauta posológica para conseguir una adecuada administración”, subraya.
En palabras del Dr. Borrás, la provisión de atención farmacéutica individualizada, a través de un enfoque que integre la educación sobre la ER y el asesoramiento del paciente en el manejo de las terapias, autocuidado y orientación motivacional, “capacita a los pacientes a reducir o limitar los factores agravantes de la enfermedad”.
El profesional de enfermería también resulta clave en la orientación del paciente, más concretamente, en fomentar su implicación, participación y corresponsabilidad en su salud y bienestar. De acuerdo con la vocal de enfermería de la SEMAIS, Rosa María Piñeiro Albero, “la atención de enfermería en cuidados personalizados de precisión basada en valores es nuestra forma de participar en la transformación de nuestro sistema sanitario frente a las enfermedades raras”.
Más en detalle, los enfermeros de todos los entornos de atención, incluida la atención primaria, comunitaria y social, participan para identificar datos futuros y oportunidades digitales enfermería; de manera que “permita impulsar una cultura de cuidados integral y holística para los cuidados específicos y cada vez más complejos que determina la propia enfermedad”, según apunta Piñeiro Albero.
El nuevo rol de enfermería en las enfermedades raras es una mirada que apuesta por visibilizar la trayectoria, el talento y la investigación enfermera, “para poner en valor el papel de las enfermeras para el cuidado de las personas, especialmente de grupos de población más vulnerables y poder hacer así frente a los nuevos retos a los que nos enfrentamos”, resume Piñeiro Albero.
