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Elena Román: «De todas las pastillas que he tomado en la vida, la más eficaz ha sido el deporte»

Elena Román: «De todas las pastillas que he tomado en la vida, la más eficaz ha sido el deporte»

Cada palabra que sale de su boca es una enseñanza sobre la actitud que hay que llevar en la vida. Entrevistamos a Elena Román, paciente de poliquistosis renal.

Es una mujer alegre, deportista, positiva y un ejemplo para quien tiene la suerte de conocer su historia. Elena nació en Salamanca hace 33 años y desde sus primeros días los médicos se percataron de que tenía los riñones más grandes de lo habitual. A los 9 meses, sus padres y ella escucharon por primera vez una enfermedad que los iba a acompañar el resto de sus vidas: poliquistosis renal.

Desde ese momento sus padres supieron que su hija iba a tener que ser trasplantada en algún momento. Una incertidumbre que ha acompañado a Elena en el resto de sus días. Una situación nada fácil a la que adaptarse, pero con el deporte y la alimentación sana, como pilares de su vida, ha conseguido sobreponerse y conseguir todo lo que se propone.

Pero quién mejor que Elena para contarnos su experiencia, ¿Cómo fue todo?

Nada más nacer los médicos se dieron cuenta de que algo no iba bien. Desde mis primeros días, se percataron de que mis riñones tenían un tamaño más elevado del habitual. En un principio, los médicos no sabían muy bien diagnosticar lo que me ocurría, ya que soy de Salamanca y hace 33 años no había un servicio de nefrología infantil. No obstante, nueve meses más tarde me trasladaron al Hospital de la Paz en Madrid, que sí contaba con ese servicio, y me diagnosticaron una enfermedad que me ha acompañado toda la vida: poliquistosis renal.

¿Qué es la poliquistosis renal?

Es una enfermedad crónica, sin cura, que provoca que los riñones tengan un tamaño más grande de lo normal y se encuentran infestados de quistes. Esto genera que los riñones trabajen a un tanto por ciento bastante inferior al de la media de la población, y la función renal vaya disminuyendo de forma progresiva, hasta que el paciente se tiene que trasplantar.

¿Desde cuándo supiste que te iban a trasplantar un riñón?

Desde que tengo uso de razón he sabido que en algún momento de mi vida iba a tener que ser trasplantada. Es algo con lo que he convivido y me ha marcado a ser como soy. Mis riñones han aguantado 32 años con dieta, medicación y con mucho deporte. Sin embargo, el verano pasado mis riñones empezaron a fallar, y el 11 de diciembre mi hermana me donó un riñón.

Con esto empezó mi nueva vida, como trasplantada de riñón. Una auténtica carrera de fondo, ya que el trasplante de cualquier órgano tiene muchas más consecuencias que las que se contemplan en las Administraciones Públicas.

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¿Cómo es tu día a día como trasplantada de riñón?

El día a día de un trasplantado no es nada fácil, y es algo que quiero remarcar y denunciar. No es justo que no se nos reconozca la discapacidad cuando no puedo tener una vida normal ni a nivel laboral ni personal.

De hecho, mi día a día empieza a las 8 de la mañana cuando suena el despertador para que me tome las cuatro primeras pastillas. Después tengo que esperar media hora para tomarme la segunda pastilla, y esperar otra media hora para desayunar, para que mi cuerpo absorba correctamente la inmunosupresión. Asimismo, es una medicación que tomamos todos los días, con terribles efectos secundarios, que hay días que aparecen y otros días no aparecen. Los días que no los noto, salgo a comerme el mundo, y los días que esos efectos aparecen, pues salgo a comerme el mundo también, pero con mucho más cuidado.

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¿Cómo te ha ayudado el deporte?

Es algo que he practicado toda mi vida desde que un médico me lo recomendó cuando tenía solo cinco años. Con esa edad empecé a practicar kárate y logré ser cinturón negro después de estar 13 años practicándolo. Y a partir de ese momento empecé a probar cualquier deporte que se me ponía por delante, desde snowboard, crossfit, boxeo o el running, mi actual pasión. Me di cuenta que el deporte me ayudaba a sentirme más sana, más viva, y con ganas de comerme el mundo, sobre todo, que había más vida fuera del hospital.

Lo primero que pregunté una vez me trasplantaron el riñón era cuándo iba a volver a poder hacer deporte. Me trasplantaron un 11 de diciembre y el 2 de marzo me puse unas zapatillas de correr y empecé a hacer deporte de nuevo, siempre con supervisión médica. De hecho, de todas las pastillas que he tomado en toda mi vida, la más eficaz ha sido el deporte.

Con las redes sociales has conseguido conectar a muchos pacientes que sufren lo mismo que tú cada día, ¿cómo podrías agruparlos en ALCER?

Sí es verdad que, por parte de las asociaciones de pacientes y enfermos renales, ALCER es la más destacada y la que más actividades desarrolla. En este momento, yo intento colaborar con ellos en algunas actividades conjuntas, pero a día de hoy mi actividad principal se centra en dar apoyo y contar mi experiencia en redes sociales. En decirle al paciente que me pregunta por Instagram, que yo también sufro lo mismo y que no está solo. De hecho, intento aportar mi granito de arena para ayudar y resolver las consultas de las más de 40 personas al día que me escriben, que lo único que necesita es la tranquilidad y el apoyo de alguien que ha pasado por lo mismo.

No obstante, considero que es importante realizar actividades conjuntas con ALCER y otras asociaciones de pacientes. Por supuesto, considero que no es excluyente una cosa de la otra. Cuanto más hagamos y más apoyo tengamos, más fuerte va a sonar nuestro mensaje. La lucha no funciona cada uno por su lado, la lucha funciona todos juntos hacia la misma dirección.

¿Qué importancia tienen las Asociaciones de Pacientes en el sector sanitario? ¿Y para los pacientes?

A día de hoy, como paciente, considero que las Asociaciones de Pacientes son fundamentales ya que a veces lo único que necesitamos es un acompañamiento y una motivación real. Por ejemplo, ALCER realiza una labor que me llena de orgullo y que he vivido muy de cerca a lo largo de estos años. Esta asociación ofrece pisos de acogida en distintas ciudades de España, para que las personas que van a recibir un trasplante y sus familiares puedan alojarse durante todo el proceso, y de forma gratuita. En definitiva, creo que las Asociaciones de Pacientes están realizando una labor muy buena por la sociedad y para mejorar el sector sanitario y enfocarlo al paciente.

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