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«Queremos que haya equidad en el acceso a la formación, tratamientos e innovación en diabetes»

«Queremos que haya equidad en el acceso a la formación, tratamientos e innovación en diabetes»

Entrevista a Juan Francisco Perán, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y de la Asociación de Diabéticos de Lorga (ADILOR)

Instituto ProPatiens entrevista al recién nombrado presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), Juan Francisco Perán. Perán asegura que en España no falta investigación, sino que la apuesta pública por la misma sea mayor. Si quieres más información de FEDE, pincha aquí.

Pregunta. Acaba de ser nombrado presidente de FEDE, ¿cómo asume este nuevo cargo?

Juan Francisco Perán. Sobre todo con mucha fuerza e ilusión. Es un nuevo reto a nivel asociativo, al que me sumo junto al trabajo ya impulsado por todas las personas de la Junta Directiva de la FEDE, las cuales me han apoyado, para luchar y dar prioridad a los temas que, como colectivo, nos preocupan.

P. ¿Cuáles van a ser sus objetivos fundamentales al frente de FEDE para los próximos años?

J.F. Perán. El principal va a seguir siendo el que hasta ahora hemos tenido en FEDE: mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes. Y eso se va a hacer a través de puntos clave como la petición de reconocimiento de la formación en diabetes de las enfermeras educadoras expertas en diabetes, el impulso de la implantación de la Enfermería Escolar en los centros educativos de España, la mejora y ampliación del acceso de todas las personas con esta patología a la innovación y a los nuevos tratamientos en diabetes, y la participación de las asociaciones de pacientes en la toma de decisiones que nos afecten como colectivo, entre otros.

P. ¿Cuál es la incidencia de la diabetes en España? ¿Cuáles son los principales problemas de salud y comorbilidades de estos pacientes?

J.F. Perán. Se calcula que en España hay cerca de 6 millones de personas con diabetes en la actualidad. Las complicaciones que se derivan de esta patología son, en su mayoría, prevenibles -como es el caso de las enfermedades cardiovasculares, el pie diabético o la retinopatía diabética- si se mantiene un correcto control de la diabetes en el tiempo y unos hábitos de vida saludables. Todo esto se puede lograr gracias a una educación diabetológica de calidad, principal pilar para evitar estos problemas de salud. Eso sí, debe ser una formación continuada en el tiempo e individualizada, además de formar también a la familia.

P. Uno de los temas en los que FEDE ha estado trabajando intensamente es en acreditar la figura de la enfermeraeducadora experta en diabetes, ¿cómo se encuentra actualmente esta figura? ¿Cree que próximamente podrá obtenerse este reconocimiento oficial?

J.F. Perán. En estos momentos, FEDE ha solicitado al Ministerio de Sanidad que se reconozca la formación en diabetes que reciben las enfermeras educadoras expertas en diabetes. El primer paso es la aprobación, por parte de Ministerio de Sanidad, de los diplomas de acreditación y los diplomas de acreditación avanzada. Desde FEDE hemos remitido, en colaboración con el Consejo General de Colegios Oficiales de Enfermería, un borrador de propuesta, que está actualmente en estudio.

P. El acceso generalizado a la tecnología, especialmente en el caso de los pacientes con diabetes tipo 2, es otro de los temas pendientes, ¿cómo quiere trabajar en esta línea?

J.F Perán. Desde hace meses se está trabajando en ello y se ha solicitado ya tanto al Ministerio de Sanidad como a las consejerías de Sanidad de las CC.AA. el acceso de los sistemas de monitorización flash para las personas con diabetes tipo 2 con el mismo tratamiento que los pacientes con diabetes tipo 1. Con esto se conseguirá mejora en su calidad de vida, además de reducir las posibles complicaciones y aumentar la adherencia al tratamiento.  

P. En cuanto al abordaje de la diabetes en las distintas comunidades autónomas, ¿cree que hay equidad? En caso de que haya diferencias, ¿cuáles son las principales?

J.F. Perán. No la hay. El acceso a los nuevos tratamientos, a las nuevas tecnologías o a la educación diabetológica depende de la comunidad autónoma y es muy dispar. Por ello, desde FEDE continuamos en la línea de trabajo que hemos mantenido hasta ahora, que es lograr una equidad en el acceso a formación, tratamientos e innovación real para todos los pacientes con diabetes en España, independientemente de su lugar de residencia.

P. Con respecto a la investigación, ¿cree que es suficiente en el caso de la diabetes en España? ¿En qué se centra y en qué consideran los pacientes que debería incidirse?

J.F. Perán. En España no falta investigación, sino más apuesta pública por la misma. La investigación en diabetes debería centrarse en la mejora de la calidad de vida de las personas con esta patología y en la individualización del tratamiento. Desde FEDE entendemos que, hasta que se encuentre una cura a la diabetes (si esto se produce en algún momento), los avances a través de la investigación son la mejor herramienta para contar con más cantidad y calidad de vida. En este sentido, este año se celebran 100 años del descubrimiento de la insulina, un hito que celebraremos todo este año con múltiples acciones.  

P. Otra de las reclamaciones de FEDE es la creación en todas las regiones de la figura de la enfermera escolar, ¿por qué es tan importante en el caso de los niños con diabetes?

J.F. Perán. La Enfermería Escolar es crucial para que los cerca de 9 millones de escolares que acuden a los centros educativos en España puedan contar con estos profesionalesy disponer de la asistencia necesaria, independientemente de si tienen o no diabetes. Es una reclamación que realizamos para que atiendan a todos mejor. Ahora bien, en el caso de la diabetes, es fundamental para evitar complicaciones como hipoglucemias y mantener unos adecuados controles, ya que un niño menor de 7 u 8 años no puede hacerlo todavía de manera autónoma.

P. ¿Cuáles son los principales problemas a los que se han enfrentado los pacientes con diabetes durante la pandemia?

J.F. Perán. Este contexto de pandemia ha provocado, principalmente, que las personas con diabetes hayan visto paralizada la continuidad en el control de su patología. La saturación hospitalaria hizo que se suspendieran y pospusieran muchas revisiones periódicas y los pacientes, sobre con diabetes tipo 2, que no tienen una adecuada formación diabetológica, han sufrido complicaciones. Esto no puede volver a suceder y es clave que, ante situaciones de este tipo, no se suspendan las revisiones y se apueste y mejore con el control telefónico u online, teniendo en cuenta también que muchas consultas solo pueden ser presenciales.

P. ¿Hasta qué punto cree que es importante la profesionalización de las asociaciones de pacientes? ¿Qué papel cree que tienen entidades como Instituto ProPatiens?

J.F. Perán. Es clave y fundamental a la hora de representar a los pacientes. A día de hoy, el nivel de profesionalización de las federaciones y asociaciones a nivel nacional es prácticamente mayoritaria. El contar con profesionales expertos en áreas como la comunicación, la gestión y la coordinación hace que estas entidades funciones como cualquier empresas, con la única diferencia que estas persiguen un bien social. Así pues, es importante no perder y poner en valor la importancia del voluntariado, pero siempre con profesionales dedicados a las causas que defienden. Entidades como Instituto ProPatiens son un punto de conexión con las asociaciones. 

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