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Las Redes Sociales de Pacientes

Las Redes Sociales de Pacientes

Las Redes Sociales de Pacientes

Durante el segundo que dedicas a leer esta línea se crean en el mundo 12 nuevos perfiles en Redes Sociales. El impacto que tienen en todos los ámbitos de nuestra vida, también el sanitario, es descomunal y cada vez mayor. Las Redes Sociales de Pacientes son cada vez más utilizadas, las tres principales cuentan con millones de usuarios en todo el mundo.

Internet como fuente infinita de información ha supuesto una revolución para todos los sectores sociales y económicos con los que interactuamos. En concreto, la sanidad es una de las áreas que más ha tenido que adaptarse a los continuos cambios que provoca la Red. Las Redes Sociales de Pacientes son cada vez más utilizadas, las tres principales cuentan con millones de usuarios en todo el mundo.

Cada día más de un millón de personas se conectan por primera vez en su vida a los canales de Social Media. En el planeta, hoy en día, hay más de 2.500 millones de perfiles activos en Redes Sociales y se calcula que para el año 2021 se superarán los 3.000 millones de usuarios.

Estas cifras no deberían sorprendernos porque todos alimentamos la revolución de los cánones sociales y las formas de comunicarnos entre nosotros. La llegada de las Redes Sociales han producido un cambio total en el modo de afrontar nuestro día a día. Con las nuevas tecnologías cambia por completo la manera de comunicarnos, de expresar sentimientos o emociones, de comprar, de buscar pareja o realizar consultas médicas,  si lo comparamos con la forma que lo hacían nuestros abuelos o incluso nuestros padres.

Sin título - Las Redes Sociales de Pacientes
Número de usuarios de redes sociales a nivel mundial entre 2016 y 2021 (en miles de millones) (Statista)

La relación entre el médico y el paciente comenzó a cambiar con el nacimiento de Internet, ya que los pacientes empezaron a utilizar la Red como una fuente de información adicional o sustitutoria a la que le ofrecía el médico.

Según el informe, “Los ciudadanos ante la e-sanidad”, publicado por red.es para el Ontsi en el año 2016, un tercio de de los pacientes busca información sobre su salud en Internet, antes de pasar por consulta. Asimismo, el 26% comparte la información que encuentra en la Red con su médico y un 20% cree que eso mejora la relación entre ambos.

A su vez, más del 45% de los paciente utilizan Internet como fuente para buscar información adicional sobre los medicamentos o diagnósticos prescritos por el profesional sanitario. Además, cada vez más los pacientes utilizan Internet y las Redes Sociales para buscar, encontrar y agrupar a personas que tienen su misma patología.

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ESPAÑOLES USAN Internet como fuente de salud

Según el informe de red.es para el Ontsi, más del 60% de la población española utiliza Internet como fuente de información en salud y 1 de cada 5 españoles lo consulta a través de las Redes Sociales. 

Asimismo, el 21 % de los pacientes españoles, al tener acceso a la información en la Red, cuentan con una mayor formación sobre su estado de salud, y participan de forma activa en la búsqueda de información y en la toma de decisiones sobre la misma. Es decir, el mundo digital está fomentando el empoderamiento de los pacientes.

REDES SOCIALES DE PACIENTES

El sector de la salud cada vez está más ligado al entorno digital, de hecho, no es de extrañar que en los últimos años se hayan incrementado las comunidades y redes sociales dedicadas a los pacientes de distintas patologías. Estas Redes Sociales sirven para que los pacientes puedan compartir entre ellos inquietudes, dudas, consejos o simplemente su experiencia con otras personas que padecen su enfermedad, es decir, sirven en muchos casos de terapia psicológica.

No obstante, aunque los pacientes y las Asociaciones de Pacientes sean el eje central, en estas Redes Sociales también participan familiares, cuidadores, y los distintos profesionales sanitarios.

Las Redes Sociales facilitan a los pacientes la búsqueda de información sobre síntomas y prevención de patologías, además de ser un trampolín para encontrar Asociaciones de Pacientes con su misma enfermedad  donde encontrar un grupo de apoyo, y a su vez les permite comunicarse con los profesionales sanitarios.

EL 20% DE LOS PACIENTES ESPAÑOLES CREEN QUE LAS RRSS MEJORAN LA RELACIÓN CON SU MÉDICO

“Se necesita una participación alta de usuarios, una información con sustento científico, y unos algoritmos capaces de regular y revisar la información para evitar fake news”

Nicolás Rebolledo

Profesor, Royal College of Art

Por su parte, las organizaciones del sector de la salud deben saber que utilizar correctamente las Redes Sociales contribuye a mejorar la relación médico-pacientes, ya que pueden tratar con ellos de forma más cercana y efectiva.

Siguiendo por esta línea, los profesionales sanitarios deben asumir su responsabilidad y orientar a los pacientes, que van a buscar información sobre su enfermedad en Internet,  hacia aquellos canales digitales (Webs, Redes Sociales) que contengan la información más fiable, actualizada, seria y responsable.

Pedro Soriano, presidente de FFPaciente, sostiene en DIARIO MÉDICO que la opinión de que “Internet favorece el apoyo y el encuentro entre paciente, y mejora el autocuidado y la adherencia: hace mejor al paciente activo”. A su vez, “las redes sociales motivan al paciente a cuidarse mejor”.

Asimismo, Nicolás Rebolledo, profesor de la Royal College of Art realizó unas declaraciones para la BBC en las que alertaba que las Redes Sociales de Pacientes son útiles solo cuando se combinan tres factores principales: “una participación alta de usuarios, una información con sustento científico, y unos algoritmos capaces de regular y revisar la información para evitar fake news”.

VENTAJAS rrss

  1. Fomentan la mejora de la relación médico-paciente. 
  2. Son los canales ideales para comunicar campañas de salud, alertas sanitarias o informaciones relevantes para el paciente
  3. Sirven como herramientas de educación y formación, tanto para profesionales sanitarios como para pacientes.
  4. Fomentan la divulgación sobre temas “tabú” que los pacientes no comparten en la consulta del médico. 

VENTAJAS REDES SOCIALES DE PACIENTES

Las Redes Sociales, por su carácter bidireccional, fomentan la mejora de la relación médico-paciente. Esto se produce, ya que las Redes son el canal idóneo para que se produzca una interacción entre el profesional sanitario o el centro y el paciente.

Asimismo, son herramientas ideales para comunicar campañas de salud, alertas sanitarias o cualquier información que sea relevante para los pacientes. Es decir, las Redes fomentan la comunicación al ser un canal capaz de llegar a millones de personas conectadas.

A su vez, sirven como herramientas de educación y formación, por un lado de los profesionales sanitarios, para que estén al tanto de los avances que se producen en el ámbito de la salud, y por otro lado también se puede educar a los pacientes en temas básicos relacionados con la sanidad, como la prevención de enfermedades o principios de primeros auxilios.

Las Redes Sociales también fomentan la divulgación, por ejemplo, sobre temas “tabú” que los pacientes no comparten en la consulta del médico. Además, sirven como altavoz para difundir resultados de investigaciones relacionadas.

PRINCIPALES REDES SOCIALES DE PACIENTES

healthunlocked logo green - Las Redes Sociales de Pacientes

MÁS DE 1 MILLÓN DE PACIENTES SE CONECTAN CADA DÍA

MÁS DE 700 COMUNIDADES DE PACIENTES DEDICADAS A 250 ENFERMEDADES DISTINTAS

«Cuando las personas usan HealthUnlocked no esperan recibir consejos médicos. La función es más bien ayudarles a relacionarse mejor con sus doctores al tener más información. De hecho, el 58% de nuestros miembros reporta haber tenido mejores interacciones con sus médicos desde que utilizaron HealthUnlocked»

Jorge Armanet

CEO, HealthUnlocked

HealthUnlocked es la Red Social de salud más grande del mundo. Actualmente cuentan con más de un millón de personas que comparten sus experiencias sobre su estado de salud con otros pacientes, además de contar con el apoyo y rigor de las Organizaciones de Pacientes. La plataforma ha sido utilizada por 75 millones de personas, quienes han generado más de 12 millones de piezas de contenidos.

HealthUnlocked es un espacio donde no se hacen diagnósticos y no se sustituye la relación médico-paciente sino que se potencia a partir de la colaboración y el apoyo mútuo. En esta Red Social, los pacientes se conectan entre sí y comparten experiencias sobre su misma patología para obtener respuestas a las dudas que les puedan surgir sobre sus condiciones crónicas y necesidades de bienestar, capacitando la formación de los pacientes para mejorar la calidad de vida de las personas. 

Los usuarios de HealthUnlocked se reparten entre las más de las 700 comunidades que existen en la Red y que se dedican a cubrir las necesidades de los pacientes de más de 250 enfermedades diferentes. Jorge Armanet, Ceo y fundador de HealthUnlocked, quiso crear una red de apoyo, más que de consejo médico. Un ejemplo de este espíritu es una de las comunidades más populares que operan en la Red, la del cáncer de mama, que se define a sí misma como «espacio donde puedes sentirte segura, apoyada y donde puedes contar tu historia y discutir tus problemas».

En declaraciones a la BBC, Armanet contaba como había decidido fundar la Red Social: «Pensé que podía haber una manera de organizar las experiencias de los pacientes para que luego fueran compartidas entre ellos mismos y con el resto de los actores de la salud. Y así fue como nació la idea de una red social para pacientes». 

Esta Red Social no pretende reemplazar la relación médico-paciente, sino mejorarla. Jorge Armanet destaca que «cuando las personas usan HealthUnlocked no esperan recibir consejos médicos. La función es más bien ayudarles a relacionarse mejor con sus doctores al tener más información. De hecho, el 58% de nuestros miembros reporta haber tenido mejores interacciones con sus médicos desde que utilizaron HealthUnlocked».

Armanet opina que el sistema sanitario está evolucionando hacia el empoderamiento de los pacientes: “si el sistema no es capaz de aprovechar las oportunidades que le puede entregar la inteligencia artificial y los pacientes empoderados, se quedará atrás».

No obstante, la información que se cuelga en la Red debe ser fehaciente. Todas las comunidades regulan la información que se publica en ellas, con el fin de evitar fake news y la desinformación que muchas veces abunda en Internet en este sector. Esta información se modera, a través de Asociaciones expertas en cada enfermedad que son las encargadas de garantizar la veracidad de los contenidos que se publican en cada comunidad.

Otros de los servicios que cubre HealthUnlocked gracias a su tecnología son la identificación de situaciones de riesgo como alertas suicidas o actividades comerciales no validadas, como la venta de medicamentos o tratamientos. A su vez, sirve para descongestionar los centros de salud ya que el propio National Health Service (NHS), el sistema de salud público de Reino Unido, invita a los pacientes a usar esta Red Social no para recibir información específica sobre tratamientos médicos sino como un apoyo a los propios pacientes.

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PACIENTES CONECTADOS

Patients Like Me, cuenta con más de 650.000 usuarios conectados y agrupados en más de 2.900 comunidades que tratan sobre enfermedades concretas.

La plataforma tiene como objetivo conectar a todo tipo de pacientes que padecen la misma enfermedad para que juntos puedan superarla o mejorar sus condiciones de vida. Patients Like Me se presenta como el lugar donde no hay espacio para los prejuicios ni los miedos, donde los pacientes se pueden sentir seguros de hablar y compartir sus inquietudes sobre la enfermedad que sufren.

Es decir, los pacientes utilizan la plataforma para realizar preguntas sobre cuestiones que tengan que ver con su enfermedad, y a su vez encontrar respuestas de otros pacientes que ya han pasado por ello. La misión de Patients Like Me es crear una comunidad de personas próspera, donde los pacientes se ayudan a mejorar sus condiciones, a través del conocimiento compartido. 

Por último, esta Red Social busca capacitar y empoderar a los pacientes, a través de herramientas de seguimiento inteligente, para que estos comprendan mejor su patología y puedan tomar decisiones con conocimiento de causa.

WE ARE PATIENTS - Las Redes Sociales de Pacientes

We Are Patients es una comunidad social francesa dedicada a dar voz a los pacientes, así como a aquellas Asociaciones, cuidadores y familiares comprometidos y responsabilizados con una patología concreta. 

We Are Patients, a diferencia de HealthUnlocked, no es una red social propia, sino una comunidad que utiliza el medio digital y las Redes Sociales ya existentes para actuar como altavoz y punto de encuentro de los pacientes. 

La plataforma destaca por poner en valor historias impactantes, chocantes y positivas contadas por pacientes, cuidadores o familiares comprometidos con una enfermedad concreta. El objetivo de compartir este tipo de historias es prevenir, sensibilizar y ayudar a los que padecen su misma patología.

En la plataforma tienen cabida patologías muy extendidas como el cáncer o la diabetes, pero también da voz a aquellos que sufren enfermedades raras o menos conocidas.

En definitiva, las Redes Sociales de Pacientes cada vez cuentan con un mayor número de usuarios y sirven para mejorar la comunicación y la relación médico-paciente.

A su vez, las comunidades sociales ofrecen un apoyo psicológico único, donde los pacientes se sienten libres y seguros de compartir con sus homónimos sus preguntas y respuestas sobre la patología que juntos padecen.

Esta conexión hace que los pacientes cada vez más tengan una mayor capacitación para poder enfrentarse a todo lo que implique a su enfermedad y al sector sanitario con conocimiento de causa.

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