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«Los pacientes reumáticos estamos autoconfinados desde marzo, vivimos con miedo a contagiarnos»

«Los pacientes reumáticos estamos autoconfinados desde marzo, vivimos con miedo a contagiarnos»

Entrevista a Ana Vázquez, presidenta en funciones de la Liga Reumatológica Española (LIRE)

Ana Vázquez, presidenta en funciones de la Liga Reumatológica Española (LIRE), explica a Instituto ProPatiens que la profesionalización de las asociaciones de pacientes es básica para que las entidades sean fuertes y ofrezcan un buen servicio a los usuarios.

Pregunta. ¿Cómo asume su nueva responsabilidad como presidenta de LIRE?

Ana Vázquez. Tanto Elisenda de la Torre, que es la actual vicepresidenta, como yo, ya formábamos parte de la anterior junta directiva, entonces es una función de continuidad, no es un nuevo proyecto ni somos miembros que tengamos que asumir un cargo sin tener muy claros los objetivos. Ya era un proyecto comenzado, con lo cual lo asumimos con responsabilidad pero con continuidad.

P. ¿Cuáles son los objetivos de LIRE para 2021?

A. Vázquez. Tratamos de dar cobertura y apoyo a las 45 asociaciones miembro y, por supuesto, seguir creciendo y llegar a dar cobertura a todos los pacientes y asociaciones de pacientes que necesiten nuestro apoyo. Somos una organización paraguas, así que nuestro objetivo es dar apoyo a estas entidades.

P. Las enfermedades reumáticas son muy frecuentes, ¿cuál es su prevalencia en España?

A. Vázquez. Ahora mismo la SER -Sociedad Española de Reumatología- habla de un impacto de una persona afectada de cada cuatro, teniendo en cuenta que son más de 250 tipos de enfermedades reumáticas.

P. ¿Qué tienen en común todas estas patologías? ¿Cuáles son los síntomas más frecuentes?

A. Vázquez. Yo diría que lo que tienen en común es el dolor y la importencia funcional. Es común a todas las enfermedades reumáticas excepto a la osteoporosis, que es la enfermedad silenciosa y solo duele cuando se rompe algo. El dolor es una condición que no permite hacer una vida normal, sobre todo en las actividades de la vida diaria, por lo tanto también hay una impotencia funcional a la hora de hacer cualquier actividad.

«Los pacientes con enfermedades reumáticas tienen en común el dolor y la impotencia funcional»

P. ¿Cómo suele ser el diagnóstico? ¿Hay casos en los que se demora en exceso? ¿Qué supone eso para el paciente?

A. Vázquez. Afortunadamente, hoy por hoy ha mejorado mucho la atención al paciente reumático. Las esperas para la primera consulta y para el diagnóstico se han acortado, aunque no soy capaz de dar una cifra porque va a variar de una comunidad a otra, por provincias e incluso por localidades. No es tan grande la demora que pueda haber a la hora de hacer un primer diagnóstico como muchas veces la posibilidad que tiene el paciente de poder identificar los signos de la patología. Nuestra lucha principalmente va encaminada a que el paciente sea capaz de reconocer los signos y poder acudir cuanto antes a un especialista porque a veces esperamos mucho a tener las señales claras, te duele una articulación y siempre lo achacas a los esfuerzos, a la edad, piensas que ya pasará… Y entonces tardamos mucho en llegar a los médicos de cabecera que son los que nos derivan a los profesionales especialistas.

P. ¿Son todas patologías crónicas o tienen cura algunas de ellas?

A. Vázquez. Cura no existe, pero sí hay posibilidad de llegar a controlarlas. Las enfermedades reumáticas más ‘peleonas’ son aquellas que son autoinmunes y las sistémicas, que son además las que no solo dañan las articulaciones sino también órganos y, en muchos casos, órganos vitales. Estas son más graves y el objetivo está en controlar la actividad de la enfermedad. Afortunadamente, ya sí hay fármacos capaces de controlar esta enfermedad.  Hay otras que están más relacionadas con el paso del tiempo, que no con la edad, que son la artrosis, por ejemplo, o la osteoporosis, que ya está más relacionada con la edad. No tienen cura, pero sí prevención para, por ejemplo, que aparezca la orteoporosis lo más tarde posible y, sobre todo, mejorar la calidad de vida de los pacientes con estas patologías. 

P. Este tipo de enfermedades suelen generar dolor, ¿son eficaces los tratamientos para paliarlo?

A. Vázquez. El dolor es una de las cosas más difíciles de controlar, entonces, ¿cada vez hay tratamientos que se ajustan mejor al control del dolor? Sí. ¿Hay muchos pacientes que son incapaces de controlar ese dolor? También. Y no es que se deba a que la capacidad psicológica del paciente no sea capaz de incidir en que mejore el dolor, sino que hay pacientes y hay medicamentos que no llegan a llevarse bien. Los tratamientos cada vez son más eficaces, pero el dolor es una de las variables más difíciles de controlar en una patología, entonces, no siempre se consigue, y la verdad es que es muy ingrato. No hay cosa más horrible que la vida con dolor, te agría el carácter, te aísla del resto de las personas y del mundo.

P. Además de fármacos, ¿qué otro tipo de tratamientos requieren estos pacientes?

A. Vázquez. Necesitan tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, como pueden ser terapia ocupacional, fisioterapia, atención psicológica, intervención en el entorno… Generalmente es una combinación de todo.

P. ¿Qué ha supuesto la crisis de la Covid-19 para los pacientes con enfermedades reumáticas? ¿Han visto afectada la atención recibida? ¿Tienen datos del retraso diagnóstico a nuevos pacientes?

A. Vázquez. La Covid, desgraciadamente, vino un poco a enlentecer el sistema sanitario en general y los pacientes crónicos nos vimos afectados. Las consultas se han distanciado, en muchas ocasiones han sido telefónicas, con lo cual elimina el contacto emocional y físico con el profesional sanitario que, no digo que esto cure, pero sí en muchas ocasiones alivia el sufrimiento el hecho de poder ir a una consulta y hablar con los médicos, con los fisioterapeutas, con los terapeutas, con quien sea, te da apoyo emocional. En definitiva, lo que hemos visto es que la Covid ha traído un proceso más lento en todas las consultas y pruebas. Además, al propio paciente lo ha aislado más, porque los pacientes con enfermedades reumáticas sistémicas y los que usamos terapias biológicas estamos confinados. Pasamos una encuesta a los pacientes y estamos autoconfinados desde el día 13 de marzo, vivimos con mucho miedo a contagiarnos.

P. LIRE cuenta además con más de 50 socios directos, ¿el objetivo es seguir creciendo?

«Nuestro objetivo es seguir creciendo, pero no buscamos números, sino la cobertura de los pacientes con enfermedades reumáticas»

A. Vázquez. El objetivo es seguir creciendo pero no buscamos números, lo que buscamos es la cobertura de los pacientes. Si hubiera 50 personas con enfermedades reumáticas en España, habríamos alcanzado el tope y sería todo maravilloso. Si la población afectada son 10.000.000, hay que llegar a esos 10.000.000 de personas, hay que poder dar un servicio y un apoyo a todos los pacientes que lo necesiten en España. Hay muchísimos más pacientes que las personas que forman parte de LIRE y de sus asociaciones miembro, que acogen a los pacientes próximos a su área.

P. ¿Qué le aporta a LIRE una organización como Instituto ProPatiens? ¿Hasta qué punto es importante la profesionalización de las asociaciones de pacientes?

A. Vázquez. La profesionalización de las asociaciones de pacientes es totalmente básica para que las entidades cojan fuerza y puedan dar un buen servicio. Siempre digo que las asociaciones deben de estar profesionalizadas y tener a profesionales contratados y no funcionar solo con voluntariado, aunque el voluntariado está muy bien y le da un impulso a las asociaciones, que no existirían sin los voluntarios. Sin embargo, el tener profesionales técnicos contratados o como apoyo a través de otra organización va a asegurar el servicio y la mejora de la calidad de vida de nuestros usuarios. Y es que es lógico porque tienen toda la formación necesaria en estas patologías y, además, hay una continuidad. El trabajo de los voluntarios, precisamente porque es voluntario, va a depender mucho del resto de su vida, si su trabajo les demanda más tiempo, van a poder aportar menos a la asociación, pero un profesional técnico va atener una continuidad que va a garantizar que esa entidad tengaese servicio y, además, que sea un servicio de calidad.

P. La industria farmacéutica apoya en muchas ocasiones a las asociaciones pacientes, que además son su razón de ser, ¿qué le parece esta cooperación? ¿Cree que es imprescindible para las asociaciones?

A. Vázquez. No es que sea imprescindible, porque afortunadamente tenemos otras vías de financiación, pero evidentemente la colaboración con la industria farmacéutica, que realiza aportaciones económicas y no económicas, es necesaria porque demuestra el compromiso de la farmacéutica hacia los pacientes. Los pacientes no tenemos que verlos ni como empresa, ni como enemigo, sino como aliados, evidentemente es una simbiosis. Sobre todo, lo que aportan a las asociaciones es el plus de saber que hay un compromiso hacia ellos, no solo hacen medicamentos y ya está, sino que cada medicamento es para personas con nombres y apellidos, y esas personas con nombres y apellidos están detrás de una entidad.

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