Día Nacional de la Miastenia Gravis, un proceso debilitante necesitado de comprensión

La miastenia grave es un proceso inmunológico que afecta a los receptores de acetilcolina postsinápticos, lo cual provoca una interrupción de la transmisión neuromuscular. Se produce generalmente en mujeres entre los 20 y los 40 añós y suele estar asociado a otro tipo de alteraciones inmunológicas como la afectación de la glándula tiroides o el timo.

Los síntomas más frecuentes son la ptosis palpebral (caída del párpado), diplopía (visión doble), estrabismo, cambio en la expresión facial, dificultad para sonreír y gesticular, y en algunos pacientes se pueden producir síntomas bulbares como alteración de la voz (disartria), regurgitación nasal, sensación de asfixia y disfagia (dificultad al tragar). La afectación del territorio muscular proximal de las extremidades es muy frecuente, lo cual produce marcha inestable o irregular, debilidad en los brazos, las manos, los dedos, las piernas y el cuello, dificultad para subir escaleras.

La debilidad muscular después de utilizar el músculo afectado es característica, de hecho esta debilidad se va resolviendo una vez que se produce el reposo adecuado de la musculatura. A pesar de existir un cuadro tan evidente tanto la sensibilidad como los reflejos tendinosos están conservados.

[blocktext align=»right»]El aspecto emocional está íntimamente ligado a la enfermedad, tanto es así, que hay fuertes evidencias para presumir que el desencadenante de este síndrome es un evento emocional estresante[/blocktext]

El diagnóstico se realiza fundamentalmente mediante la prueba de la anticolinesterasa en la cabecera del paciente y a través de la medición de las concentraciones de anticuerpos frente a los receptores de acetilcolina (AChR) o mediante electromiografía. El tratamiento se realiza a través del uso de anticolinesterásicos y plasmaféresis para atenuar los síntomas derivados de la enfermedad, inmunosupresores, corticoides e incluso la timectomía para disminuir la respuesta autonimune y medidas de carácter sintomático que alivien los síntomas producidos por este proceso patológico.

En estos pacientes es muy importante prestar atención a la fragilidad emocional producida por esta enfermedad. Es muy importante que los familiares del paciente entiendan lo difícil que es vivir con una enfermedad que «lleva de la euforia a la ira en un instante«, con una enfermedad que «no permite realizar las actividades diarias de manera común«. Por ello además del tratamiento es muy importante el apoyo psicológico para que le oriente y ayude a entender los cambios bruscos de conducta que se puedan producir, entender los mecanismos de la enfermedad y la aceptación de la misma.

El aspecto emocional está íntimamente ligado a la enfermedad, tanto es así, que hay fuertes evidencias para presumir que el desencadenante de este síndrome es un evento emocional estresante que ha vivido la persona y que actúa como iniciador de la enfermedad sobre la base de una predisposición genética. Por ello es muy importante que el paciente evite situaciones (discusiones, peleas, disgustos, situaciones límites, etc) que pueden empeorar su cuadro sintomático.

Es importante también, que el paciente con miastenia se mantenga lo más activo posible. Que ocupe su tiempo en actividades siempre y cuando se encuentre anímicamente y físicamente estable o lo mejor posible. Es recomendable realizar ejercicio físico moderado sin llegar a generar fatiga, por ejemplo caminar de acuerdo a la capacidad del enfermo (Algunos expertos no recomiendan más de 30 minutos de ejercicio puesto que el cansancio puede incrementar los síntomas y agravar el proceso). La ayuda de un fisioterapeuta es también muy importante para sobrellevar de la mejor forma posible y en las mejores condiciones este tipo de alteraciones.

El estrés causado por la enfermedad se puede ver aliviado uniéndose a grupos de apoyo que tienen a la miastenia grave como base y eje de actuación. El hecho de compartir experiencias con otras personas que tengan problemas similares puede ayudar también a mejorar la situación de estos pacientes.