Representantes de sociedades científicas han solicitado este martes que las aportaciones de las sociedades de pacientes, de la sociedad civil y sociedades científicas sean «urgentemente» reconocidas por su función de colaboración.

Así lo ha asegurado el profesor emérito de la Universidad Carlos III de Madrid, Félix Lobo, en un encuentro sectorial organizado por IQVIA que ha reunido a un panel de asociaciones de pacientes y agentes decisores para debatir el papel que juegan estos grupos en la construcción del sistema sanitario.

El número de interacciones de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) con organizaciones de pacientes y consumidores se ha multiplicado por 10

En los últimos años, la implicación de los pacientes en la mejora del sistema sanitario, así como en las fases de desarrollo y evaluación de tratamientos ha incrementado notablemente, según IQVIA. Los expertos han puesto de ejemplo a Estados Unidos, donde la comunidad de pacientes es considerada como un socio igualitario en los ensayos clínicos.

En el caso de Europa, han afirmado que el número de interacciones de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) con organizaciones de pacientes y consumidores se ha multiplicado por 10 en el periodo desde 2007 a 2016. Además, la propia EMA impulsa los registros de pacientes como una fuente importante de evidencia científica, y es por ello, que encontramos ejemplos como la red europea de registros.

«Debido al papel de IQVIA como colaborador con todos los agentes del sistema sanitario, nuestro día a día nos hace plenamente conscientes de la creciente importancia y aportación, tanto de pacientes como de profesionales sanitarios, a la construcción de un sistema sanitario de enfoque integrador», ha señalado Deborah Kukielka, engagement manager en IQVIA.

Por su parte, el Jefe de Servicio de Oncología Médica, HGUV y vice presidente del Grupo Español de Cáncer de Pulmón, Carlos Camps, ha sostenido que, en España, el modelo organizacional de atención al paciente con cáncer «está anticuado». «Tenemos una serie de deberes para poder organizar nuestro sistema sanitario y así poder lograr una oncología de precisión», ha manifestado.

«Tenemos una excelente relación con las asociaciones de pacientes de nuestro ámbito. Sin embargo, estamos viendo que la involucración de los pacientes debe ser más temprana, los pacientes con los que contemos tienen que estar formados en metodología de investigación y en la propia enfermedad», ha sentenciado la directora científica y general del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, Eva Carrasco.

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