«Necesitamos que las asociaciones de pacientes estén cada vez más y mejor formadas. Los recursos son escasos y aquella organización que esté más profesionalizada se llevará esos recursos frente a las que no lo están»

Por otra parte, la mejora en la formación y profesionalización de las asociaciones contribuirá, sin ninguna duda, a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Buenas tardes Andoni. En primer lugar, gracias por acceder a esta entrevista para que nuestros lectores conozcan un poco más a los miembros que conforman el Steering Committee. Su labor y experiencia dentro del mundo asociativo.

P. ¿Andoni, te podrías presentar brevemente?

Soy empresario y desde hace más de 20 años trabajando y colaborando con distintas asociaciones de pacientes. En la actualidad, soy presidente del Foro Español de Pacientes (FEP)
Me apasiona ayudar y el voluntariado. Recibo mucho más de lo que doy.

P. ¿Qué es y cuál es la misión del Foro Español de Pacientes?

El Foro Español de Pacientes (FEP) es una organización no gubernamental y sin ánimo de lucro, decana en España al ser fundada en 2004 y primera en estar integrada en el European Patients’ Forum, siendo referente nacional e internacional como interlocutor válido en la defensa de los intereses de los afectados por la enfermedad, a través de la formación, prevención, la investigación e impulso del asociacionismo.

El FEP tiene por misión promocionar los derechos y deberes de las personas afectadas por la enfermedad, a nivel local, regional, nacional y europeo, colaborando con las más de 70 organizaciones y más de 1.000 asociaciones de pacientes integradas en la organización, que defienden los intereses de los pacientes, voluntarios, cuidadores, demás afectados y ciudadanía en materia de salud.

P. En tu opinión de experto, ¿qué relevancia tiene para ti formación y la profesionalización en las organizaciones de pacientes?

En estos 20 años si de algo estoy seguro y me he dado cuenta, sobre todo cuando viajo por las distintas comunidades autónomas, es que los pacientes se encuentran con mejores o peores servicios. En este sentido, existe una relación muy directa en la profesionalización de las organizaciones de pacientes.
Una organización profesional con procedimientos rutinas y en continuo contacto con la Administración y los distintos agentes sanitarios aporta una calidad de vida mejor al ciudadano.

P. ¿Cuáles son los principales retos a los que se enfrentan las asociaciones de pacientes?

En la actualidad los grandes retos son la calidad o cantidad de los distintos servicios de prestaciones que nos ofrece nuestra sanidad.

Es cada vez mas evidente como la economía está condicionando cualquier decisión llegando incluso a no valorar lo que aportarían determinadas decisiones en la mejora de la salud e incluso en los ahorros de la propia sanidad, aplicando criterios cortoplacistas y con una falta de visión a medio largo plazo.

La escasez de recursos y de profesionales está siendo cada vez mayor haciendo más difícil la normalización de la vida con una enfermedad o una discapacidad.

Además, desde el Foro Español de Pacientes consideramos prioritario acabar con la brecha digital que afecta a la salud de los pacientes, especialmente a los más mayores. De hecho, el pasado mes de febrero mantuvimos una reunión con el Ministerio de Sanidad para abordar esta cuestión y les presentamos propuestas muy concretas. Asimismo, consideramos que es el momento para crear una Mesa sobre Digitalización y Atención Sanitaria de Pacientes Mayores que permita identificar las mejoras necesarias de acceso a las sanidad y relación profesional sanitario-paciente adaptada al nivel de digitalización actual de los 9,38 millones de personas mayores de 65 años en España.

P. ¿Podrías aportar algunas ideas o vías de solución?

Necesitamos que las asociaciones de pacientes estén cada vez más y mejor formadas.

Los recursos son como he dicho antes escasos y aquella organización que esté más profesionalizada se llevará esos recursos frente a las que no lo están.

Por otra parte, la mejora en la formación y profesionalización de las asociaciones contribuirá, sin ninguna duda, a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Por cierto, no lo he dicho pero la Administración debería aportar mas ayudas a las asociaciones ya que la gran mayoría trabaja y vive en una precariedad inaceptable.

P. ¿Cuáles fueron los motivos que impulsaron a formar parte de nuestro Steering Committee?

Siempre he defendido la participación de los pacientes en cualquier lugar donde se trabaje sobre la sanidad y los pacientes y desde luego no dudé en ningún momento cuando me propusieron formar parte de él.

P. Por último, ¿algo más que nos quieras comentar?

Agradecer, si me lo permites, a todas las asociaciones y sus voluntarios por el gran trabajo que desarrollan y todo lo que ayudan a los pacientes y sus familias. Y también dar las gracias al Instituto ProPatiens por esta entrevista.

Gracias Andoni, por esta entrevista. Pero, sobre todo por tu gran labor y compromiso, no solo con nuestro Steering Committee. sino con todo el sector asociativo, con los pacientes en especial y con la sociedad en general. Sabes que desde el Instituto ProPatiens tanto el Foro Español de Pacientes como cualquier otra organización de pacientes encuentra un aliado en nuestro Instituto para fortalecerlas, formarlas y profesionalizarlas.

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