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Roberto Espina: «Los problemas del celiaco empiezan ya antes de ser diagnosticado, algunos médicos no conocen suficientemente la enfermedad»

Roberto Espina: «Los problemas del celiaco empiezan ya antes de ser diagnosticado, algunos médicos no conocen suficientemente la enfermedad»

Roberto Espina es el Director de la Asociación de Celiacos y Sensibles al Gluten de Madrid, entidad que en 2020 cumplirá 30 años. Analizamos con él la actual situación de la enfermedad celiaca, una patología que acapara muchos titulares y que sin embargo sigue teniendo un alto infradiagnóstico. Desde la asociación trabajan duro para tratar de solventar los problemas de las personas con celiaquía y sensibilidad al gluten, desde el momento del diagnóstico, con formación a profesionales de la salud, hasta el momento en el que el celiaco sale a comer fuera de casa, con formación a los profesionales de la restauración. La Asociación de Celiacos y Sensibles al Gluten de Madrid, es una entidad colaboradora del Instituto ProPatiens. 

-Se habla de un infradiagnóstico en enfermedad celiaca que es real, pero también hay autodiagnóstico y diagnósticos erróneos, ¿cómo trabajáis desde la asociación para solventar este problema?

-Existe claramente un infradiagnóstico especialmente cuando hay sintomatología que no coincide con la enfermedad celíaca clásica. Muchas veces, especialmente en el caso de adultos, aparecen personas que llevan 7, 8 y hasta 10 años dando vueltas por los servicios de salud porque no son capaces de diagnosticarles.

Casos de autodiagnóstico tenemos pocos porque la mayoría de las personas que nos vienen consultan antes y se les dirige a un médico para que les hagan las pruebas correspondientes. Siempre que nos consultan les enviamos a médicos que conocen bien lo que es la enfermedad celiaca y que les pueden diagnosticar o que les pueden descartar la misma. Tenemos un listado interno muy numeroso de médicos que recomendamos en función del área en que viva el paciente.

 En el caso de los diagnósticos erróneos tenemos dos grupos. Los diagnósticos “temporales”, que son pacientes que el médico sospecha que puede ser sensibles al gluten y por lo tanto prueban a ver si retirando el gluten y haciendo una dieta sin gluten van mejorando. Después la enfermedad queda descartada y siguen buscando alguna otra cosa. Este sí es un caso que se está produciendo con bastante asiduidad en los últimos tiempos.  También suelen ser asociados temporales.

Por otra parte, tenemos algún caso de error en el diagnóstico. En este caso y si vemos que no hay mejoría les hacemos una revisión de dieta con el equipo de nutrición y si lo están haciendo todo bien les recomendamos que vuelvan a su médico o les indicamos algún otro para que siga investigando si el diagnóstico fue correcto.

-La formación a los profesionales de la salud para que diagnostiquen correctamente la enfermedad es importante, háblanos del Curso anual que realizáis para profesionales.

-Todos los años, junto con la Consejería de Sanidad, organizamos un curso para médicos de una jornada con siete horas de formación, rotativo por todos los hospitales de Madrid. Ya lo hemos celebrado en 14 hospitales diferentes.

En el curso participan ponentes expertos en enfermedad celíaca y suele estructurarse atendiendo a las manifestaciones clínicas de la enfermedad (tanto en niños como en adultos), las pruebas de diagnóstico, así como los protocolos de diagnóstico, y la sensibilidad al gluten no celíaca.

Se trata de que los profesionales sanitarios conozcan más profundamente la enfermedad y sepan dónde apuntar ante posibles nuevos pacientes que lleguen a su consulta.

La enfermedad celiaca es un trastorno de base autoinmune, provocado por el consumo de gluten en personas con predisposición genética. 

Se trata de un proceso sistémico y crónico, que requiere de una dieta sin gluten estricta como único tratamiento eficaz en la actualidad

-Desde tu punto de vista, ¿cuáles son los principales problemas que tiene el colectivo celiaco a día de hoy?

-Los problemas empiezan antes de ser diagnosticados como celiacos. Ya que muchas veces el diagnóstico es complicado, y en otras algunos médicos no conocen suficientemente la enfermedad, por eso son tan importantes la investigación y la formación del personal sanitario.

Una vez diagnosticados, hay un factor que genera muchos problemas a los pacientes es el coste de los alimentos. Mientras que muchas otras reivindicaciones se han ido resolviendo, el coste de los alimentos sin gluten sigue siendo bastante elevado. Hay que pensar que la única medicina que tiene el celiaco por el momento es la dieta sin gluten.

«Los problemas de los celiacos empiezan antes de ser diagnosticados, porque muchas veces el diagnóstico es complicado y en ocasiones algunos médicos no conocen suficientemente la enfermedad».

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de la población española es celiaca

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de los celiacos no tienen diagnóstico (estimación)

-Sois una asociación muy activa, ¿qué es lo que más demandan vuestros socios de todas las actividades y servicios que realizáis?

-Lo más demandado, sobre todo al principio, es la charla sobre la enfermedad celíaca y la dieta sin gluten y una segunda sesión que damos sobre el manejo de la enfermedad celiaca. En estas conferencias participan un gran porcentaje de socios, entre el 90 o 95 por ciento de los nuevos socios. Las impartimos también en formato online y en el caso de las presenciales las ofrecemos tanto por la mañana como por la tarde, e incluso algunos sábados por la mañana. A lo largo del año damos alrededor de 60 conferencias de la primera y de 25 de la segunda.

También hay algunos socios que utilizan nuestros servicios personalizados de asesoramiento médico, revisiones dieta y otros servicios de nutrición y servicios psicológicos.

Contamos con socios muy diversos, algunos participan en los talleres de cocina, otros en talleres para niños, adolescentes… Todos con una periodicidad mensual y con una ocupación del 100%.

Otros socios están interesados en las conferencias sobre diversos temas relacionados con la enfermedad celiaca y/o la dieta sin gluten que imparten diversos profesionales. Solemos tener una sesión al mes.

A lo largo del año tenemos cuatro eventos que sobresalen por presencia de socios:

  • La carrera popular Correr singlu10, de la que este año hemos celebrado la 4ª edición y que cuenta con alrededor de 2.000 corredores y 3.500 personas en un solo día
  • Congreso de pacientes. Este año organizamos la 2ª edición y presentamos las novedades de la enfermedad celiaca por profesionales de la salud y reunimos a casi 300 personas.
  • Y el evento por antonomasia de la asociación que ya lleva su vigesimosexta edición es el festival del celíaco. Es una feria en la cual se presentan productos pero a la vez también es un festival para niños, con muchos castillos hinchables y actividades pensadas para que para el entretenimiento de los niños.

Una actividad nueva que está teniendo mucho éxito es el club de jóvenes. Empezamos a principio de este año y ya se han hecho varias quedadas con bastante éxito.

 

«La moda de comer sin gluten nos beneficia, por un lado, porque hay más productos; pero también nos perjudica sobre todo en restauración porque se puede llegar a pensar que se trata de un capricho del cliente y no de una necesidad médica».

-En la actualidad, muchas personas se retiran el gluten por moda, ¿esto beneficia o perjudica al colectivo celiaco?

-Podemos decir que ambas cosas.

Beneficia porque se produce más y hace que haya más casas comerciales interesadas por producir sin gluten. El demanda de productos crece muy rápido y a la vez la oferta, ya que hay más casas que quieren producir sin gluten, hay más competencia y conseguimos que haya una mayor oferta y a mejor precio.

Pero también perjudica y mucho, porque hay personas que no son celiacas que van a los restaurantes diciendo que lo son y que tienen que comer sin gluten. Pero luego les interesa comer de los platos de los demás o pedir un segundo plato o postre con gluten. Eso hace que en el mundo de la restauración muchas personas consideren que es un capricho del cliente y no una necesidad médica.

-Uno de los problemas del colectivo es a la hora de salir a comer fuera de casa, ya que deben ir a lugares en los que pueden garantizar ausencia de contaminación cruzada, ¿ha habido muchos cambios en el sector de la restauración en este sentido?

-Definitivamente sí, hay muchos restaurantes que lo hacen bien y hay muchas opciones para comer. El problema es que también hay muchos restaurantes que ofrecen menús sin gluten que luego no son capaces de hacer bien las cosas. La restauración y el problema económico de la dieta sin gluten son los dos aspectos que más problemas causan a los celiacos.

-Hace unos meses llegaba la mala noticia de que la vacuna contra la celiaquía, cancelaba la investigación. Sin embargo hace unas semanas leíamos que un nuevo estudio podría revertir la enfermedad celiaca a través de una nanopartícula. ¿Cuál es el futuro de la enfermedad? ¿Llegaremos a poder prevenirla? ¿y curarla?

-Cada día hay más investigaciones que están estudiando tanto la enfermedad como sus mecanismos.

Es posible que a largo plazo se consiga tanto prevenirla como curarla, pero no es algo que podamos ver a un plazo de 5 a 10 años.

La investigación con nanopartículas es algo muy interesante, pero no es fácil porque en la enfermedad celiaca no estamos luchando contra unas células que están degeneradas como en otras enfermedades, sino que estamos luchando contra el sistema inmune para que no considere al gluten como un enemigo. Por eso el avance de la investigación con  nanopartículas puede ser más rápido para otras enfermedades.

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Celiaquía: qué es

La enfermedad celiaca es un trastorno autoinmune, crónico y sistémico que afecta al 1% de la población y cuyo único tratamiento es la dieta sin gluten estricta. 

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