Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER
Un 40% de los atletas paralímpicos españoles que compiten en París conviven con una enfermedad rara
Alrededor de un 40 por ciento de los 139 atletas paralímpicos españoles que competirán en París...
Las asociaciones españolas de síndrome de Turner constituirán una Federación de apoyo a las afectadas
Las cuatro asociaciones Turner de España (Andalucía, Cataluña, Castilla y León y Madrid) han...
FEDER lleva al Congreso los retos de discapacidad en enfermedades raras con el foco en las ayudas y jubilación anticipada
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha presentado...
La reina se reúne con FEDER para conocer las oportunidades de investigación, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras
La reina Letizia se ha reunido este martes con la Federación Española de Enfermedades Raras,...
«Compromiso prioritario» de Sanidad para desarrollar la especialidad de genética en un encuentro mantenido con AEGH y FEDER
La Asociación Española de Genética Humana (AEGH) y la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) han...
FEDER logra incorporar a personas sin diagnóstico en la actualización de Resolución de la ONU sobre enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha logrado incorporar dentro de la Resolución...
El 70% de las personas con enfermedades raras que requieren apoyo psicológico son mujeres.
Casi la mitad del colectivo de personas con enfermedades raras (ER) sufre retraso en el...
Juan Carrión: «Solo el 20% de las más de 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa están siendo investigadas»
Únicamente el 5% de las patologías poco frecuentes identificadas en todo el mundo cuentan con...
Federación ASEM y FEDER firman un acuerdo en favor de los pacientes con enfermedades neuromusculares y raras
Fomentarán la visibilidad de estas patologías y la investigación de las mismas La Federación...
FEDER ve el nuevo RD sobre tratamientos especiales como «una oportunidad» para acceder a medicamentos huérfanos
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha comentado que el proyecto de Real Decreto...
Illa reivindica la labor de las asociaciones de pacientes durante la pandemia acompañando a los vulnerables
Pacientes denuncian «retrasos en diagnósticos y falta de información» durante la pandemia El...
El 33% de las personas con enfermedades raras han tenido cancelaciones en sus pruebas de diagnóstico por la pandemia
Expertos publican una Hoja de Ruta para impulsar políticas para pacientes con estas patologías...
Sanofi Genzyme dona 5.000 euros a FEDER para seguir sensibilizando sobre Enfermedades Raras
La donación es el resultado de la exitosa acogida de la iniciativa ‘¿Quién es Quién? de las...
Diagnóstico de la Fibrosis Pulmonar Idiopática ‘Sonidos que Quitan la Respiración’
La Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche Farma han...
Cerca de 40 asociaciones de pacientes de enfermedades raras se beneficiarán del fondo FEDER contra la Covid19
Este fondo FEDER, dotado de 40.000 euros, tiene como objetivo disminuir el impacto que han sufrido...
FEDER ayudará a las entidades que ofrezcan servicios terapéuticos y de atención temprana
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) va a destinar ayudas a aquellas entidades que...
El cierre de colegios pone en riesgo a los niños con enfermedades raras
El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha advertido que el cierre de colegios no es bueno para el...
FEDER destaca que el Gobierno vaya a garantizar la prestación por hijo a cargo con patologías graves
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) agradece que el Gobierno garantice, mientras...
«Crecer contigo, nuestra esperanza», el lema de FEDER para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 29 de febrero
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado su campaña «Crecer contigo,...
Enfermedades raras en España: Un análisis de la mano de FEDER
«Hemos pasado de ser 7 a 348 las asociaciones que caminamos juntas dentro de la Federación;...
FEDER se reúne con la Consejería de Cantabria para crear un registro de enfermedades raras
La Consejería de Sanidad de Cantabria potenciará un sistema de registro e información de...