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Andoni Lorenzo: «Las asociaciones de pacientes debemos estar en la toma de decisiones, no solo en la teoría, sino en la realidad»

Andoni Lorenzo: «Las asociaciones de pacientes debemos estar en la toma de decisiones, no solo en la teoría, sino en la realidad»

 “Necesitamos que se reconozca a las asociaciones de pacientes como un agente más del sistema, no que nos digan que estamos en el centro, pero que en realidad no estemos en ninguna parte”. Andoni Lorenzo, Presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), del Foro Español de Pacientes (FEP) y miembro del Steering Committee del Instituto Propatiens, nos da su visión sobre el momento actual por el que pasa la Federación que preside desde hace años, actualmente la más grande del país con más de 150 asociaciones y 19 federaciones autonómicas.

-¿Cuál es el principal problema al que se enfrenta hoy en día las asociaciones de pacientes?

-La primera gran reclamación es desde muy arriba. Necesitamos una participación real de las asociaciones de pacientes y de los pacientes en la sanidad. Necesitamos que se reconozca a las asociaciones de pacientes como un agente más del sistema, no que nos digan que estamos en el centro y que en realidad no estemos en ninguna parte.

Cuando me nombraron Presidente de FEDE, hace unos cinco años, viajé por todas las ciudades para conocer las asociaciones y federaciones y me di cuenta que la patología en cuanto a la sanidad, está mejor o peor atendida en función de la organización de pacientes de esa comunidad. Donde hay una asociación o una federación que trabaja con las consejerías, con los agentes sanitarios, las sociedades científicas… esa comunidad funciona mejor y la calidad de vida y las prestaciones a los pacientes son mejores. Es necesario que los agentes sanitarios, desde los grupos políticos a los profesionales de la salud, ejerzan un papel en el que consideren al paciente un agente más. No queremos protagonismo, no queremos cosas que no nos corresponden, pero sí que se escuche la voz del paciente para que las decisiones y las estrategias a realizar sean las adecuadas.

-El diálogo por tanto es fundamental…

-Sí quieres que un colectivo de pacientes tenga una atención adecuada, lo que hay que hacer es trabajar con los representantes nacionales desde el Ministerio y las Consejerías, cada uno en su lugar, para explicar cuáles son las demandas y las necesidades que tenemos los pacientes. Pero yo ya no sé qué más puedo hacer para llamar la atención. Cada vez que me invitan a participar en actos doy las cifras de la diabetes, pero seguimos igual.

-Las cifras son las de la ya denominada epidemia del siglo XXI, que además es prevenible.

-En España tenemos hoy 6 millones de personas con diabetes. En 2014 había 4 millones. De esos 6 millones de diabéticos, 2 están sin diagnosticar. Al año hay 25.000 muertos por diabetes. Si estas cifras fueran las de fallecidos por accidentes de tráfico, sería un escándalo. Al día debutan 1.100 personas con diabetes. Qué más tiene que pasar? Llevamos desde noviembre esperando para reunirnos, esperando a que se forme el Gobierno, mientras tanto seguimos trabajando en las batallas del día, como hormiguitas. Pero esto es algo que es común a todas las patologías.

-Llegar arriba es complicado, pero la masa social responde, o ¿es necesario que más pacientes formen parte de las asociaciones?

-En la actualidad con el acceso a la información que existe, muchos pacientes consideran que con eso es suficiente. Y tenemos que saber que todos los avances que se consiguen, sea en diabetes o en otras patologías, se consiguen gracias a los años y años de trabajo de las asociaciones. Nosotros notamos que no tenemos glamour. Es mucho más bonito crear una organización para recaudar fondos. Ahí todo el mundo se implica. Pero si conseguimos una determinada tecnología para facilitar la vida del paciente, un determinado medicamento, cualquier tipo de demanda, es por las asociaciones.

El ejemplo de ello es que en función de cómo esté la asociación de la región, cómo funcione, estará la calidad de vida de los pacientes de esa zona. La gente se acerca a las asociaciones cuando tiene un problema y cuando ese problema se resuelve, vuelven a alejarse. El gran reto que tenemos hoy son los jóvenes. En las asociaciones estamos ya gente mayor que llevamos muchos años y vamos envejeciendo. Necesitamos renovar cantera, necesitamos gente joven en las asociaciones.  

En FEDE tenemos 150 asociaciones locales, 19 federaciones autonómicas, es la mayor en España y luchamos por 6 millones de personas con diabetes. Las cifras son increíbles. Pues tenemos 70.000 socios.

millones de españoles con diabetes

millones de diabéticos sin diagnóstico en España

Muertes al año por diabetes

Nuevos casos de diabetes al día en España

-¿Cómo se podría solucionar esto?

-Posiblemente sea la asignatura pendiente de las asociaciones, tenemos que hacer ver todo lo que hacemos. Necesitamos contar las bondades de las asociaciones, pero claro tenemos los recursos que tenemos y a veces incluso, ningún recurso. Y con tan poco, hacemos mucho.

-¿Cuáles son las principales funciones de las asociaciones de pacientes?

-Concienciar, educar, promover la prevención. Durante todo el año desde FEDE organizamos charlas, cursos de alimentación, promovemos el ejercicio. Tenemos en las asociaciones gente con muchas ganas y con muchas dificultades para hacer su trabajo. Yo empecé en este mundo a través de mi hija. Me acerqué a una pequeña asociación que me recomendó una enfermera. Y a parte de afecto y empatía, encuentras información y a muchas personas en la misma situación que tú que te ayuda a normalizar esa situación de angustia y de estrés. Comencé poco a poco a participar en más cosas, te proponen ser Presidente y ahí seguimos.

-Son muchos años ya al frente tanto de FEDE como de FEP. Tiene que ser vocacional.

-Totalmente. Es una labor muy dura. A mi me toca viajar mucho en coche y cuando mi madre me pregunta dónde estoy y le hablo de Córdoba, de Toledo, me dice, “ay hijo, tan lejos y encima no te pagan”. Estas cosas no las entiende una persona mayor, pero yo sé que si me pagasen no haría esto. No tienes tiempo de recuperarte, acabas destrozado y la única explicación para seguir haciéndolo es querer ayudar, y que la sociedad tenga una mejor calidad de vida.

-Y cómo ven desde FEDE iniciativas como el Instituto Propatiens?

-Pues muy necesarias, porque cuando tú ves que hay una reunión de determinados agentes sanitarios y no hay pacientes…te das cuenta de que hace falta una iniciativa así, que ponga el dedo en la llaga y al paciente en su sitio. Va a ayudarnos a que los pacientes tengamos voz y se nos escuche. Creo que a través del Instituto Propatiens vamos a conseguir empezar a tener nuestro espacio, el lugar que debemos ocupar. Queda mucho por hacer, pero necesitamos organizaciones como el Instituto Propatiens.

Necesitamos que las Asociaciones de Pacientes sean un agente sanitario más, presentes en la toma de decisiones de manera real, no solo en la teoría

Al año mueren en España 25.000 personas por diabetes y no hay grandes campañas públicas que expliquen que con alimentación y ejercicio estas cifras serían otras

Necesitamos atraer a los jóvenes a las asociaciones, renovar cantera y aprender a contar las bondades de las asociaciones. Hay mucha gente con muchas ganas de hacer cosas. 

-Hablemos de futuro, ¿cuáles son las principales actuaciones a realizar?

-Una es externa. Es la Prevención, necesitamos concienciar de que los hábitos de vida actuales nos han llevado a esta epidemia. Las cifras de obesidad infantil que tenemos en España son escandalosas.   Desde la administración tiene que haber una concienciación con esto.  Se hacen campañas de la DGT brutales, que hay que hacerlas y que funcionan. Hace 10 años se morían en la carretera el doble de personas que hoy.  Año tras año nos hemos ido concienciando. Hay que concienciar en hábitos saludables desde la administración.  Hay que formar y trabajar en la prevención.

Desde el punto de vista interno la gran demanda de las asociaciones de diabetes es la educación diabetológica. Podemos tener el mejor medicamento, el más novedoso, que si no sabemos utilizarlo y no hay una buena alimentación y el ejercicio no es el adecuado, no vale para nada.  Necesitamos esa educación diabetológica, pero vemos que en la sanidad no hay tiempo,  en 7 minutos no se puede recibir la información adecuada. Hay que cambiar el modelo sanitario hacia la cronicidad, somos especialistas en agudos, pero tenemos que ir hacia la cronicidad. El último informe de la ONU sobre España indica que hacia 2040-50 el 40% de la población tendrá más de 65 años. Esa gente va a llegar a esa edad con dos, tres o cuatro patologías crónicad. Los pacientes no pueden ser espectadores, tienen que ser actores, saber cómo actuar con su patología. Gran parte de la población no tiene una educación diabetológica y mientras no la haya tendremos complicaciones.

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