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«Confío en que pronto las asociaciones de pacientes tendrán más influencia en la toma de decisiones»

«Confío en que pronto las asociaciones de pacientes tendrán más influencia en la toma de decisiones»

Entrevista a Susana Montañés, responsable de Relaciones con Organizaciones de Pacientes de Lilly

Instituto ProPatiens entrevista a Susana Montañés, responsable de Relaciones con Organizaciones de Pacientes de Lilly, que considera que las crisis traen consigo aprendizajes, como en el caso de la Covid-19, la importancia de la ciencia en el bienestar de los países.

Pregunta. Desde Lilly se potencia la colaboración y relación con los pacientes y sus asociaciones a través de un Departamento propio para tal fin. ¿Qué criterios, principios y/u objetivos deben primar en esta relación?

Susana Montañés. Creo que lo más importante es trabajar desde el respeto y siendo muy transparentes para generar confianza. La confianza es fundamental en esta relación. Por ello, debemos establecer una relación bidireccional, de igual a igual. Se trata de una relación en la que las dos partes tenemos un interés y un objetivo común: mejorar la situación de los pacientes y, por eso, las dos partes tenemos que partir de la misma posición a la hora de hacer una propuesta. Para conseguirlo, es muy importante integrar la escucha activa. Por último, creo que la relación y, por lo tanto, el compromiso, debe llevarse a largo plazo. Evidentemente habrá momentos de mayor intensidad en la relación, pero siempre pensando en relaciones duraderas.

En Lilly trabajamos con las asociaciones de pacientes para aumentar el número de objetivos comunes que nos lleven a liderar proyectos de salud innovadores, mejorar en las decisiones relativas a los sistemas de salud y a encontrar la mejor aplicación individual para cada paciente.

P. Entiendo que para una compañía es importante mantener esa relación con el beneficiario directo de su razón de ser: el paciente. Dar a conocer cómo se trabaja, cómo se innova, como avanzar en dar respuesta a sus necesidades… Pero entiendo también que ese acercamiento debe ser bidireccional y para una compañía también es importante saber qué piensa el paciente, cómo actúa, qué le preocupa del abordaje de su patología y cómo implicarle en él, etc., ¿no?

S. Montañés. Totalmente de acuerdo: es importante construir juntos. El propósito de Lilly es mejorar la vida de las personas y, para ello, nuestra relación con los pacientes a través de sus asociaciones es primordial. Pero como decía, la mejor herramienta es la escucha activa. En Lilly estamos llevando a cabo ejercicios de diálogo con este grupo de interés que es clave para nosotros.  Empezamos hace unos años con jornadas sobre investigación. Acudían a nuestras instalaciones representantes de asociaciones de diferentes puntos de España que participaban en mesas redondas que nos servían para escuchar y avanzar. Estas jornadas han dado paso a otro tipo de ejercicios, por ejemplo, las mesas de cocreación en las que escuchamos a representantes de distintos grupos de interés del entorno de la salud. Allí los protagonistas son ellos. Nos transmiten su visión sobre los distintos problemas -este año muy centrado en la situación generada por la COVID- y, a partir de ahí, nosotros nos ponemos a trabajar. 

P. ¿Cree que, en líneas generales, el paciente (sus asociaciones representativas) está suficiente incluido en las estructuras del SNS? ¿Es partícipe directo de él, de sus evoluciones, toma de decisiones, etc.? ¿O se le debería dar un papel más protagonista?

S. Montañés. Durante muchos años las asociaciones de pacientes fueron invisibles en España. Su trabajo era muy incipiente, como el del asociacionismo en general que había en nuestro país. No estaban bien organizadas y esto les dificultaba conseguir su papel.  Con el tiempo esto ha cambiado.  Las asociaciones de pacientes desarrollan un trabajo fundamental para el sistema de salud y evidentemente, los distintos agentes lo han percibido así y les han dado un espacio que merecían. Estamos en un momento de evolución y cada vez están consiguiendo un mayor protagonismo. Confío en que en no mucho tiempo tendrán más influencia en la toma de decisiones.

P. Lilly apoya un curso de la Universidad Rey Juan Carlos de Paciente Experto en Enfermedades Crónicas, ¿por qué se han implicado en un proyecto tan ambicioso? ¿Cuál ha sido la acogida del curso desde su creación? ¿Cuál es la importancia de este paciente experto?

«Hay pacientes que durante el curso de Paciente Experto en Enfermedades Crónicas han identificado errores que cometían y han experimentado mejoras gracias a que los han corregido»

S. Montañés. Sabemos que los pacientes que se implican en distintos aspectos de su enfermedad consiguen mejores resultados en salud y satisfacción con el sistema, pero para que puedan tomar decisiones es fundamental que los pacientes estén bien formados, de ahí nuestra apuesta.  El curso tiene una excelente acogida. De hecho, hay pacientes que han explicado durante el transcurso del programa que ya identifican errores que estaban cometiendo y que, incluso, experimentan mejoras gracias a que los han corregido.  Hasta ahora, el curso era presencial y participaban menos de 30 personas, pero este año, por las circunstancias, se ha adaptado a formato virtual, lo que ha permitido llegar a 64 alumnos.

P. Recientemente lanzaron también una guía para el manejo de pacientes con diabetes tipo 2, que suelen ser los que conocen menos su enfermedad, ¿por qué deben existir este tipo de guías? ¿Qué lleva a la compañía a desarrollar este tipo de iniciativas?

S. Montañés. La guía del Consejo General de Enfermería y su Instituto Español de Investigación Enfermera, con la colaboración de Lilly, recoge todas las claves para mejorar la educación terapéutica al paciente, las nuevas tecnologías aplicadas a este campo y, en general, estrategias para mejorar el manejo de la diabetes desde la perspectiva de la enfermería como miembro del equipo multidisciplinar involucrado en el seguimiento de estos pacientes. El objetivo es mejorar el control de la gran cantidad de pacientes que tienen diabetes en España, lo que ayudará a reducir las complicaciones que sufren.

Lo que lleva a Lilly a llevar a cabo este tipo de iniciativas es el propósito de nuestra empresa y que todos intentamos cumplir: mejorar la vida de las personas uniendo corazón e innovación. Nuestra forma de responder a los retos de salud es proporcionar tratamientos innovadores, pero sabemos que los tratamientos no son lo único necesario para luchar con las enfermedades. El abordaje de la enfermedad debe ser integral, por ese motivo, además de proporcionar tratamientos, hacemos todo lo posible para que el profesional y el paciente dispongan de lo necesario para obtener los mejores resultados.

P. ¿Qué otras iniciativas y proyectos tienen en marcha o previstos próximamente de los que puedan beneficiarse los pacientes?

S. Montañés. Pues como resultado de las mesas de cocreación, hemos recogido inquietudes de las asociaciones de pacientes que vamos a convertir en iniciativas. Por ejemplo, una de ellas pretende potenciar la toma de decisiones compartida desde el comienzo de nuestros proyectos, involucrando más a los pacientes en la creación de Programas para Pacientes o incluso estudios sobre Real World Evidence. También vamos a proporcionar de forma periódica a las asociaciones de pacientes información sobre nuestros proyectos de investigación y queremos abrir a todos los pacientes los materiales de nuestros programas de soporte al paciente.

«Una de las inquietudes de los pacientes que vamos a convertir en iniciativa es la toma de decisiones compartida desde el inicio de nuestros proyectos»

P. La FDA ha autorizado recientemente un fármaco de Lilly para etapas tempranas de la infección por SaRS-CoV-2, el virus que provoca la Covid-19, ¿cree que esta crisis ha servido para visibilizar entre la población la labor investigadora de la industria farmacéutica ya que, sin ella, va a ser imposible superar la situación actual?

S. Montañés. Lo cierto es que las situaciones de crisis traen consigo aprendizajes.  Un aprendizaje que nos hemos llevado todos es la importancia de la salud, algo que se dice alegremente, pero que en este año ha cobrado sentido. Como también la importancia de la ciencia en el bienestar de los países y la necesidad de invertir más en ella.  Efectivamente, la población al verse en este contexto ha empezado a interesarse por cómo se lleva a cabo una investigación, ya sea de una vacuna o de un tratamiento, algo que hasta ahora no estaba entre los temas de interés del ciudadano medio. La labor de las empresas farmacéuticas se ha convertido cada día en protagonista de los medios y esperemos que se siga valorando de forma positiva, porque responde al trabajo de miles y miles de investigadores y otros empleados en empresas de todo el mundo que ponen lo mejor de sí para mejorar la salud y, en este caso, para salvar la vida de muchas personas.

P. ¿Cómo describiría la aportación que ha hecho Lilly a los pacientes durante la crisis sanitaria actual (dejando a un lado los medicamentos, desde el punto de vista social)?

S. Montañés. En un primer momento, en el que había mucho ruido y desinformación, con una imposibilidad de acceder a sus consultas médicas de rutina, nos pareció muy importante colaborar con los pacientes ofreciéndoles consejos para que pudieran mantener un mínimo control de su enfermedad en sus domicilios. Así surgió #CuidateEnCasa, una iniciativa con la que pudimos ofrecer recomendaciones de salud generales para las personas con diabetes, artritis reumatoide, psoriasis o migraña. En el caso de los pacientes con cáncer, una población especialmente vulnerable, los propios oncólogos no tenían claro cuáles podrían ser esas recomendaciones generales, por lo que decidimos organizar videoconferencias para que los profesionales pudieran compartir sus experiencias y aprendizajes. Más adelante, pusimos nuestros canales sociales a disposición de las organizaciones de pacientes para dar difusión a cómo habían vivido y qué necesidades estaban teniendo sus socios.

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