Enfermedades Raras
Un 40% de los atletas paralímpicos españoles que compiten en París conviven con una enfermedad rara
Alrededor de un 40 por ciento de los 139 atletas paralímpicos españoles que competirán en París...
La Fundación Síndrome de Dravet urge a potenciar la investigación y la conciencia social
La Fundación Síndrome de Dravet ha lanzado un llamado a incrementar la conciencia social y a...
FEDER lleva al Congreso los retos de discapacidad en enfermedades raras con el foco en las ayudas y jubilación anticipada
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha presentado...
Fenaer incide en diez reivindicaciones para mejorar el día a día de los pacientes con enfermedades minoritarias respiratorias
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, la...
ASEM demanda una atención integral en el ámbito sociosanitario para personas con enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) enfatiza en la importancia de la...
La reina se reúne con FEDER para conocer las oportunidades de investigación, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras
La reina Letizia se ha reunido este martes con la Federación Española de Enfermedades Raras,...
«Compromiso prioritario» de Sanidad para desarrollar la especialidad de genética en un encuentro mantenido con AEGH y FEDER
La Asociación Española de Genética Humana (AEGH) y la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) han...
FEDER logra incorporar a personas sin diagnóstico en la actualización de Resolución de la ONU sobre enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha logrado incorporar dentro de la Resolución...
Los errores genéticos son responsables de un porcentaje muy elevado de enfermedades raras neuropediátricas
La genética es una aliada fundamental en el diagnóstico y diseño del tratamiento de muchas...
El 70% de las personas con enfermedades raras que requieren apoyo psicológico son mujeres.
Casi la mitad del colectivo de personas con enfermedades raras (ER) sufre retraso en el...
SEMAIS remarca el papel clave del abordaje multidisciplinarde las enfermedades raras
Por su complejidad y baja prevalencia, la investigación y colaboración entre especialistas resulta...
Sanidad financia el primer y único tratamiento contra el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica
La compañía biotecnológica Horizon Therapeutics ha anunciado que el Ministerio de Sanidad ha...
Expertos piden la creación de la especialidad de genética clínica para mejorar el diagnóstico de enfermedades raras
Encarnación Guillén, presidenta de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) y miembro del...
La sanidad pública financia solo la mitad de los medicamentos huérfanos que llegan a España
El Sistema Nacional de Salud (SNS) financia solo el 50 por ciento de los medicamentos huérfanos...
Darias avanza la próxima evaluación de la Estrategia Estatal de Enfermedades Raras del SNS
La ministra de Sanidad ha avanzado este miércoles, en el acto inaugural del XIV Congreso...
La Federación ASEM y la SEN acuerdan avanzar en el conocimiento de las enfermedades neuromusculares
Ambas entidades se comprometen a trabajar en el diseño de estrategias de divulgación y...
En el marco del Día Europeo del Alfa‐1 , estos pacientes piden ser colectivo prioritario para la vacuna Covid-19
Los pacientes con esta enfermedad rara piden también que se invierta en investigación El 25 de...
Federación ASEM exige que la prestación por cuidados a menores con enfermedad grave no se extinga tras cumplir la mayoría de edad
Pide que la prestación no dependa exclusivamente de la edad y que sea el estado de salud de los...
Juan Carrión: «Solo el 20% de las más de 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa están siendo investigadas»
Únicamente el 5% de las patologías poco frecuentes identificadas en todo el mundo cuentan con...
«Con la Covid-19, muchos padres de niños con dermatomiositis juvenil han pedido clases domiciliarias»
Entrevista a Mª Carmen Miguel, presidenta de la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil...
Federación ASEM reivindica avanzar en la investigación de tratamientos para enfermedades raras, paralizados por la Covid-19
Durante la jornada ‘Investigar es avanzar’, organizada por el CIBERER, en el marco del Día Mundial...
Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021: educa, reacciona, haz, participa, hiperúnete
En el marco del día mundial de las enfermedades raras ANHP organiza un taller y un webinar online...
Piden visibilizar las enfermedades con baja prevalencia en el Día del Síndrome de Noonan
Las asociaciones de Síndrome de Noonan en una decena de países de todo el mundo se han unido en la...