El Dr. Julio Sánchez Fierro, Abogado y Doctor en Ciencias de la Salud, fue el encargado de abrir el turno de ponencias del acto de presentación del Instituto Propatiens el pasado 15 de octubre en la Real Academia Nacional de Medicina, en Madrid.
Sánchez Fierro, bajo el título «Las Asociaciones de Pacientes: claves para entenderlas y apoyarlas», habló sobre el actual papel de las asociaciones de pacientes tanto en España como a nivel europeo, e hizo hincapié en la necesidad de darles una mayor relevancia en un momento de cambio como el actual.
«Durante muchos años en nuestra cultura el paciente era «objeto» de la atención sanitaria; esta visión tiene que ver muy poco con el humanismo y con una cultura en la que la decisión última sobre su salud es la que emana del propio paciente. Esto no es una entelequia, es un mandato del Convenio de Naciones Unidas sobre Derechos Humanos y Biomedicina, del año 1997″.
La «falta de participación de los pacientes en el funcionamiento del Sistema Nacional de Salud es un problema real y no solamente en España, pero por supuesto nos duele más el problema de nuestro sistema», apuntó.
Cuando surgen las asociaciones de pacientes, «en el siglo pasado, lo hacen dentro de un movimiento asociativo de más amplio espectro, el movimiento por los derechos civiles. Y en aquel momento estaban más orientadas a la protesta, a la reivindicación». Hoy en día, el cambio estratégico, «de pasar de la reivindicación a una participación, requiere de un entorno determinado y una cobertura jurídica».
En este sentido, apunta Sánchez Fierro, «quiero recorar que las primeras declaraciones producidas con valor jurídico las encontramos en declaraciones de la OMS, de Naciones Unidas y de algunas constituciones como la nuestra, pero no basta con principios generales u objetivos básicos, necestiamos derechos concretos, y estos son a la información, la formación y la participación, en este orden».
El experto señala que no puede haber «participación sin una información de calidad a las asociaciones de pacientes. Y no puede haber participación sin una buena formación a quienes conducen y dirigen esas asociaciones para que puedan optimizar los resultados en las negociaciones, conversaciones y formulaciones de propuestas ante las autoridades».
Han sido los propios pacientes, destaca Sánchez Fierro, «los que debido a las carencias desde el punto de vista normativo, han querido tomar la palabra y lo hicieron en Roma en 2002, con la Declaración de Roma de la que emanó los Derechos de los Pacientes y un año después en la Declaración de Barcelona, de la que surge un decálogo que se resume en cuatro puntos fundamentales:
1- Información de calidad
2-Formación de calidad para hacer que el paciente ejerza su autonomía
3-Potenciación de la relación médico-paciente
4-Establecimiento de canales a través de los cuales se implemente una sanidad participativa y democrática.
A día de hoy «la participación es la prioridad de las asociaciones, y no hace falta una revolución legislativa, sino una reforma de la Ley de Autonomía del Paciente, algo que debería estar en la agenda de todos los partidos políticos», reclamó.
«Ante este panorama de cambios, necesitamos contar con dirigentes preparados para que el movimiento de pacientes sea unareliada importante dentro del movimiento asociativo ciudadano de nuestro país. Creo que el Instituto Propatiens, aparece en el momento necesario, creo que los ideales que le animan y la capacidad de quienes lo dirigen nos van a ser muy útiles a todos. Creo que como ciudadanos y potenciales pacientes saldremos todos ganando conel Instituto Propatiens», concluyó.
