Entrevista a Enrique Ordieres, presidente de Cinfa

Instituto ProPatiens entrevista a Enrique Ordieres, presidente de Cinfa, para hablar de la relación de la compañía con los pacientes y sus asociaciones y de su iniciativa solidaria en marcha, «La voz del paciente», en la que todas las asociaciones de pacientes que lo deseen pueden participar hasta el 22 de junio.

Pregunta. Cinfa ha convocado una nueva edición de su iniciativa solidaria para las asociaciones de pacientes, este año con el nombre “La voz del paciente”, ¿en qué consiste? ¿Quién puede participar?

Enrique Ordieres. “La voz del paciente” es una iniciativa solidaria que tiene un doble objetivo de apoyo a los pacientes y a las asociaciones que les acompañan. En primer lugar, financiero, porque con esta iniciativa entregaremos 50 aportaciones de 2.500 euros a medio centenar de entidades de pacientes españolas, para que puedan llevar a cabo proyectos que mejoren la calidad de vida de los pacientes, tanto a nivel físico, como psicológico o emocional. Y por otro, buscamos también “dar voz” a los pacientes, como dice el propio nombre de la iniciativa. Visibilizar la realidad con la que conviven todas estas personas que se enfrentan a la enfermedad, y reconocer la importantísima labor que llevan a cabo las entidades de pacientes, y que muchas veces no se conoce o pasa desapercibida. Pueden participar en la iniciativa entidades de pacientes españolas, presentando sus proyectos en la web oficial lavozdelpaciente.cinfa.com, hasta el 22 de junio. Posteriormente, ya tras el verano, realizaremos un proceso de votación popular en la misma web, y los 50 proyectos que más apoyo reciban por parte de los ciudadanos serán los beneficiarios de las aportaciones.

P. ¿Qué lleva a Cinfa a poner en marcha esta iniciativa? ¿Qué balance hace de años anteriores? ¿Cuántas asociaciones se han beneficiado ya?

E. Ordieres. “La voz del paciente” es la continuación de una iniciativa que pusimos en marcha hace dos años, con motivo del 50 Aniversario de Cinfa, y que entonces se llamó “Contigo, 50 y más”. En aquella ocasión, más de 600 entidades de pacientes presentaron sus proyectos y 50 de ellas recibieron las ayudas. Fue una iniciativa muy ilusionante porque, además, en aquella ocasión pudimos celebrar un pequeño encuentro con las entidades beneficiarias, y resultó muy especial. Muchas de ellas eran entidades pequeñas, dedicadas a atender a pacientes con enfermedades raras, y valoraron muy positivamente el tener la ocasión de hacer que su voz se oyese y de reunirse con otras asociaciones. Por eso, vimos la importancia de continuar con acciones de este tipo, y más aún tras la pandemia de Covid-19 que los pacientes y las entidades están viviendo tan duramente.

P. “La mirada del paciente” es el concurso de fotografía de Cinfa, ¿cuál es la importancia de esta iniciativa y en qué consiste?

E. Ordieres. Si con “La voz del paciente” queremos prestar un altavoz a la realidad de los pacientes, dando opción a las entidades a que nos cuenten sus proyectos, con “La mirada del paciente” les ofrecemos la opción de mostrar su mirada. Una vez más, se trata de concienciar a la sociedad acerca de la realidad de los pacientes, de ayudar a que podamos ponernos en su lugar para entender los retos a los que se enfrentan en su día a día, a través de imágenes, que como se suele decir, a veces “valen más que mil palabras”. Llevamos ya cuatro ediciones de este certamen y más de 800 fotografías recibidas y, nuevamente, se trata de una iniciativa solidaria, ya que las entidades de pacientes son las beneficiarias de los premios monetarios. Además, a finales del año pasado editamos el libro “La mirada del paciente”, que recoge 17 de estas fotografías y las acompaña de relatos y reflexiones escritos por distintas personalidades de la cultura, el deporte y la comunicación de nuestro país. Así, los escritores Juan José Millás y Soledad Puértolas, los deportistas Martín Fiz y Teresa Perales, las comunicadoras Anne Igartiburu e Isabel Gemio o la actriz Belén Rueda, por ejemplo, han colaborado con sus textos en este reconocimiento a los pacientes y a las asociaciones.

P. ¿Cómo se potencia desde Cinfa la relación con el asociacionismo de pacientes y qué importancia se le otorga a esta relación?

«La salud de las personas es lo que da sentido a nuestro trabajo, por eso necesitamos conocer las necesidades y los retos a los que se enfrentan los pacientes»

E. Ordieres. En Cinfa trabajamos por la salud de las personas. Es nuestra misión y lo que da sentido a nuestro trabajo y, en esta línea, necesitamos conocer las necesidades y retos a los que se enfrentan los pacientes. Para ello, establecemos alianzas con los profesionales sanitarios, por supuesto, pero es imprescindible poder escuchar de primera mano y tener esa relación cercana también con las entidades de pacientes, que son las que viven el día a día de las enfermedades. Con este tipo de iniciativas, tratamos, como decía, de darles la visibilidad que necesitan y de brindarles apoyo económico para sus proyectos, pero además intentamos que la relación que tenemos con ellas sea muy cercana, porque es en ese trato directo donde realmente podemos conocer sus distintas situaciones.

P. ¿Qué otras iniciativas tiene Cinfa en marcha que estén relacionadas con asociaciones de pacientes o con colectivos concretos?

E. Ordieres. En Cinfa hemos colaborado con diversas iniciativas a lo largo de los años: cuentos inclusivos para los más pequeños en los que tratábamos de explicar distintas patologías, vídeos de concienciación sobre la importancia de las donaciones, estudios de cómo afectan el alzhéimer y las demencias a los cuidadores de estos pacientes… Ahora estamos tratando de canalizar el grueso de colaboraciones a través de tres vías: La mirada del paciente y La voz del paciente, de las que ya hemos hablado y, por último, el Teaming de Cinfa. El Teaming es una iniciativa de microdonaciones en equipo que pusimos en marcha en Cinfa hace ya nueve años. A través de ella, todas las personas de Cinfa que lo desean donan un euro de su nómina mensual a un fondo común, y este se destina a los proyectos sociosanitarios que los propios trabajadores proponen y eligen. Además, Cinfa colabora duplicando esas cantidades. Así, durante estos años, hemos podido apoyar a casi 80 proyectos, con más de 270.000 euros en total. Y la mayoría de estos proyectos suelen estar centrados también en pacientes.

P. ¿Cómo considera que ha evolucionado la relación de la industria farmacéutica con las asociaciones de pacientes en los últimos años? ¿Cree que es más cercana?

E. Ordieres. Creo que ha habido un acercamiento y un mayor diálogo en los últimos años, pero, por supuesto, todavía queda camino por recorrer. Todo lo que podamos avanzar en este sentido es poco. Siempre habrá margen para hablar más, para colaborar más.

«Ha habido un acercamiento y mayor diálogo entre la industria farmacéutica y las asociaciones de pacientes, pero siempre quedará margen para hablar más»

P. ¿Le parece que las asociaciones de pacientes están suficientemente representadas en las estructuras del Sistema Nacional de Salud o queda todavía trabajo por hacer?

E. Ordieres. Al igual que en la pregunta anterior, creo que ha habido avances, pero que todavía hay que integrar más a los pacientes en la toma de decisiones de aspectos de salud. Es un paso imprescindible para continuar humanizando la sanidad y poder dar respuesta a las necesidades reales de los pacientes. Ahora, por ejemplo, durante la pandemia, los pacientes necesitaban más que nunca esa vía de comunicación a través de la cual trasladar sus demandas, y la urgencia de la situación la ha dificultado enormemente. También es verdad que hay muchas entidades de pacientes y muchas necesidades distintas y es difícil unificar todas ellas, pero las  plataformas, foros y alianzas que las representan están trabajando intensamente en este sentido, y confío en que cada vez se les dé más voz y se preste más oídos a todo lo que tienen que aportar.

P. ¿Cómo considera que ha colaborado Cinfa con los pacientes y con la sociedad durante la crisis sanitaria ocasionada por la Covid-19?

E. Ordieres. Durante esta pandemia tan dura que nos ha tocado vivir, en Cinfa hemos trabajado a pleno rendimiento para garantizar el abastecimiento de medicamentos esenciales. No solo para los pacientes agudos, sino también para todos los pacientes crónicos de nuestro país que necesitaban seguir accediendo a sus tratamientos. Además, realizamos diversas donaciones. Por un lado, aportamos un millón de euros a Cáritas y a Cruz Roja (medio millón a cada una) para sus proyectos de respuesta a las personas más vulnerables. Y, por otro, donamos material de protección por valor de 400.000 euros a diferentes colectivos de profesionales sanitarios. Igualmente, la empresa valenciana Orliman, que forma parte de Grupo Cinfa, adaptó sus procesos productivos para poder fabricar mascarillas, cuando estas escaseaban y había más necesidad de contar con ellas. No obstante, a pesar de todo el dolor y las dificultades que ha traído este año, por terminar con una reflexión en positivo, quiero pensar que nos ha permitido ser más conscientes del valor de la salud: algo que muchas veces damos por hecho y que hasta que la perdemos no valoramos en su justa medida. Esto es algo que saben muy bien los pacientes, pero creo que la pandemia ha extendido este pensamiento a toda la sociedad. Solo espero que cuando esto pase, no lo olvidemos, y que continuemos valorando como se merece la importancia de la salud.