Hoy entrevistamos a Conchi Botillo, presidenta de la Asociación de Alopecia en Madrid, una mujer a la que esta enfermedad no la frena y la motiva cada día para visibilizar y naturalizar la alopecia en las mujeres.
Hola Conchi, ¿Te puedes presentar brevemente a nuestros lectores?
Antes que nada, quiero agradeceros que nos ofrezcáis esta ventanita para mostrar al mundo nuestra condición.
Me gusta presentarme como madre, trabajadora, psicóloga y ante todo mujer. Como todas las personas, tengo mis peculiaridades, características, que me definen y forman parte de mi identidad. En mi caso la condición que me ha hecho ser la mujer que soy hoy en día es la Alopecia Universal. Es decir: Soy una mujer Calva
¿Cómo y para qué nace tu asociación?
La Asociación nace de mi experiencia vivida en mi proceso de Alopecia. Tras mi periplo de médicos, pruebas y tratamientos decido dejar de tratarme. Esto supuso que mi dermatóloga me diese el alta y que de repente me encontrase literalmente sola, sintiéndome como la única mujer en el mundo con esta condición.
Tras buscar en redes, y descubrir que había más mujeres con Alopecia decido que no quiero que más mujeres en cualquier punto de su Alopecia que estén, experimenten esa soledad y sensación de abandono que yo sentí.
Los fines de la Asociación son normalizar y visibilizar la Alopecia femenina; y también ser un punto de encuentro y acogida a personas con alopecia. Aunque acogemos también a hombres, la mayoría de las integrantes somos mujeres.
“Dejemos de utilizar el término enfermedad, problema, para referirnos a la Alopecia. La Alopecia es nuestra condición.”
¿Cuáles son las mayores dificultades a las que se enfrentan las mujeres con alopecia?
Cualquier persona con Alopecia pasa por un proceso de duelo; la pérdida del cabello supone una pérdida de una parte tuya y normalmente se vive con bastante intensidad y dolor emocional.
A eso hay que añadirle el cambio radical de tu imagen, de tu autopercepción como persona, (no reconoces ni aceptas la imagen que te devuelve el espejo), exigiendo un proceso de autorreconocimiento y aceptación de tu nueva imagen.
Yo lo llamo proceso de deconstrucción y reconstrucción de tu identidad.
En estas dos fases es muy importante la ayuda psicológica, y el sentirse acogida y acompañada por personas con tu misma condición, que es lo que buscamos cubrir desde la Asociación.
A todo esto, le añadimos que las mujeres estamos sometidas a unos estereotipos impuestos por la sociedad actual en los que la mujer calva se asocia a enfermedad, o rebeldía. Es decir, no está normalizada la imagen de mujer calva como mujer femenina, válida y capaz como cualquier otra imagen de mujer.
Con lo cual, al proceso de duelo y aceptación, común en principio a cualquier persona con Alopecia, a las mujeres con esta condición hay que añadirle en su tránsito con la Alopecia el tener que enfrentarse además a una sociedad que no acepta su imagen, que la rechaza, que es motivo de lástima, repulsa, discriminación o burla.
Por eso desde la Asociación trabajamos tanto en visibilizar y normalizar la Alopecia, para educar a la sociedad en la aceptación de nuestra imagen.
Nosotras podemos aceptarnos, ¿pero si la sociedad no nos acepta?
¿Y vosotras como asociación qué dificultades encontráis para llevar a cabo vuestra misión?
Por un lado, el tabú que hay sobre nuestra condición, lo que hace que muchas mujeres no se atrevan a dar el paso de contactar con nosotras, o acudir a los eventos que hacemos, por temor a ser reconocidas. (De ahí la necesidad de normalizar y visibilizar).
Y por otro la dificultad de acceder a los servicios médicos para darnos a conocer y que cuando diagnostiquen a una mujer de Alopecia le informen de que existimos, y les faciliten nuestro contacto.
Para terminar ¿Qué le dirías a una mujer que acaba de ser diagnosticada de alopecia?
Que sepa que no está sola. Que somos más, que acuda a nosotras, le ofrecemos acogida, refugio, cariño, empatía, y, sobre todo, y lo más importante: No la vamos a juzgar, porque nosotras también lo estamos viviendo.
¿Algo más que quieras señalar?
Al igual que es importante, y agradecemos enormemente a los medios de comunicación que nos ayuden a visibilizar y normalizar nuestra condición. Sí pedimos también que sean meticulosos con el uso del lenguaje que se utiliza.
Y al hilo de la pregunta anterior, en la que me pides un mensaje para las mujeres diagnosticadas de alopecia, me gustaría lanzar también un mensaje para los medios y para la sociedad en general:
“Dejemos de utilizar el término enfermedad, problema, para referirnos a la Alopecia. La Alopecia es nuestra condición.”
Ese es mi mensaje para los medios y para la sociedad en general.
